中国作家协会主管

编前语：

每年4月2日是世界孤独症日，我们聚焦一个常被忽视的群体——大龄孤独症患者。他们曾是“星星的孩子”，在社会的关爱下成长，却在成年后面临更严峻的挑战：就业难、托养缺、社会接纳度低。报告文学《长大的他们——大龄孤独症患者的社会融合之路》（刊载于《当代》杂志三月号）不仅是一部纪实作品，更是一面镜子，映照出社会保障体系的不足与社会观念的滞后。它呼唤更完善的终身支持体系，也提醒我们：真正的融合，不是让孤独症患者“适应”社会，而是让社会学会接纳不同。愿每一个“长大的孩子”，都能找到属于自己的路。

报告文学作家李燕燕对特殊人群的社会问题特别关心、用心。她的作品内容与众不同，视角出人意料，常会有独特的认识和发现。她新创作的报告文学《长大的他们——大龄孤独症患者的社会融合之路》，就非常典型地体现了作家的关注点、思考点和着力点。几年前，她创作的报告文学《无声之辩》，讲述了一个出生在听障家庭的律师为听障人士提供法律援助维护权益的故事，强烈触动了社会的痛点，引发了社会的深思。而《长大的他们》面对的是一大批大龄孤独症患者，所涉及的精神心理问题、医疗康复问题、社会接纳和就业等问题更为复杂，破解难度更大。因此，作家思考的难度和写作的难度就更大。

作品直截了当地告诉我们一个让人心痛得喘不过气来的事实：无论是否被明确命名，孤独症都是一个世界性的“疑难杂症”。患者比其他疾病患者更为不幸在于，病因不明，无药可医。世界上多少科学家和医生动员多少科研力量，希望早日发明生产有效药品，攻克孤独症难关。直到今天，奇迹还没有产生，医生们的努力还在持续。作品提供的数据更是令人震惊：中国新生儿孤独症发病率为1%，孤独症儿童超过1000万，并以每年近20万人的速度在增长。每一个患孤独症后面，都是一个陷入无边苦海的社会家庭。作品要讲述孩子们的故事，必然要讲述苦难家庭的命运，而当孤独症孩子一天天长大，家庭就一天天陷入绝望。1981年，我国第一个孤独症医学专家杨晓玲诊断了我国首例孤独症孩子，到现在，这个孩子已经52岁了，而其他孩子，也都不断在长大。长大了的他们，是一个什么样的社会群体，他们的家庭这些年怎么走过来的，都在怎样承受，我们的社会怎样面对和接纳这个迄今无药可治的社会群体。作品把这几乎无解绝望的一切，端到读者面前。

作品翔实地描述了这些已经长成二三十岁，甚至更大龄的，被称为“来自星星的孩子”，融入社会，就业养活自己的多重困难。尽管国家非常关怀特殊人群，一直出台相关扶助政策，有关慈善机构也在多方探索，但在现实中，特别在受教育就业以及再教育方面，仍然障碍重重。那个首例确诊患者，在40年时间里，一直在家庭的庇护之下，从少年到青年再到中年，始终未能成功融入社会。而一些尝试就业的患者，进展也非常缓慢。

在一家为心智障碍者融入社会而开的汽车美容店里，孤独症患者小静“比如擦拭车窗，如果没有人提醒，他会一直只专注于那扇车窗，哪怕车身有再多的污垢，都视而不见”。另一个患者小安“仿诺植入一套‘固定程序’——他早上起床时间固定，中午12点必须准时吃饭，下午6点则要准时下班，一分钟不能多，一分钟不能少，否则就会情绪失控，涨红着脸喊叫”。这些孩子，必须有专门机构安排就业，一般的企事业单位实际上很难接受这些长不大的孩子们。生活在城市里的孤独症患者很艰难，而生活乡村的孤独症患者则更艰难，被作家称为“隐秘的角落”：阿强从小被周围的人当作“傻瓜蛋”，浑浑噩噩地生活了三十年。他面无表情，只会漫无目的地点头，几乎不会说话，他什么事都学不会，“唯一能做的就是劈柴和烧火”。患者小陈快16岁了，被确诊后因家庭经济困难，从来没有参加过任何康复治疗，身体状况达不到公立学校的入学要求，只能一直处于失学状态。康复费用对农村家庭常常是天文数字，而且康复周期要持续多年，低收入群体不堪忍受。实际上，城市普通家庭同样负担沉重。在这种情况下，孤独症不光是生理精神疾病问题，在一定程度上也成了严重的社会问题，尤其是他们长大以后，社会问题将越来越突出。

正是从社会问题层面上，关注孤独症，才赋予作品思想主题的社会意义。作为疾病，人类现在还无能为力，无法控制。孤独症患者，在他们“自我”的世界里，可能没有正常社会的烦恼，他们不会产生问题。所有的问题，都产生在家庭，产生在社会。作为问题，我们的社会必须直面现实积极应对，寻找解决或缓解的途径，为大龄孤独症患者寻找人生的出路。

作品写了几个勇于承担压力的家庭，代表家长的意志，也代表着社会的积极力量。然而，这些善良而又执着的父母们知道自己正在渐渐老去，他们共同的担忧就是，没有了家长，社会能顺利接过这些病孩吗？我们的社会能承诺，给这些大龄孤独患者出路吗？所有的问题都集中到这一点，长大了的他们，出路在哪里？

作品写作的重心，就是在寻找和探索这种承诺的可能性，让人看到患者群体得到社会关爱和救助的现实。眼下，最紧要的工作，是帮助大龄孤独症患者顺利走进社会，融入社会。在作家李燕燕看来，融入社会就是尊重他们的尊严，保障他们的权益。让他们有尊严地生活，让他们和我们每一个人一样享受到自己的权益。

作品描述社会现实所形成的几点思考，特别值得注意。其一，需要我们对孤独症的正确认识。他们只是一群等待对症药品的病人，我们不可以把他们从社会正常生活中排斥出去，让他们孤立无援；其二，社会的关爱不是居高临下的同情怜悯。社会应该充分认识到，他们不是弱势群体，而是和我们一样，在努力创造自己的美好生活，同样有着人性尊严和社会权益。只有改变、调整和更新我们这些所谓的正常人的理念观念和思想，我们才能与他们平等对话，真心沟通，才能有真爱，也才能使大龄孤独症患者顺利融入当今社会；其三要积极探索拓展延伸康复训练。我们知道，在目前还无对症药物治疗的情况下，孤独症病人主要依赖康复训练来治疗，来适应社会教育要求，获得就业机会。因此，社会必须以“康复”为引领，积极探索融合之路。

中国正在进入高质量发展的时代。“高质量”应该需要“思想质量”“精神质量”的同步提高，这意味着，整个社会将更加尊重人，将更加坚持“以人为本”的理念，将更有大爱之心。我们有理由相信，就算药物治疗还需要漫长的等待，但一个向上向善的社会一定会给孤独症患者有尊严有质量的生活，千万个病症家庭将渐渐消除他们长大以后的担心和忧虑。也许，这就是报告文学《长大的他们》写作主题的乐观生动表达。

（作者为文学评论家、《文艺报》原副总编辑、作家出版社原总编辑）