中国作家协会主管

李燕燕，女，1979年10月出生。中国作家协会会员，重庆市作家协会副主席，中国报告文学学会理事。代表作《无声之辩》《我的声音，唤你回头》《社区现场》等。作品连年入选《中华文学选刊》《中国报告文学精选》《21世纪年度报告文学选》等。曾获第八、九届“重庆文学奖”，重庆市第十六届“五个一工程”奖，解放军原总后勤部第十三届“军事文学奖”，《北京文学》优秀作品，《啄木鸟》年度奖等。作品入选“2020中国当代文学最新作品排行榜”等重要榜单。

编者说：

正如苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中所说：在社会成见中……患者常常被视为生活中的失败者，当人们面对或背对患者窃窃私语时，患者会反复问：“为什么是我？”“贴标签”“污名化”“因病而耻”，当疾病已不仅仅是疾病，更具社会内涵和道德批判意味，积弊甚深的疾病隐喻不得不被正视。作家以扎实的文字揭橥疾病之耻，解蔽强加在疾病上的社会学隐喻，为疾病祛魅，也为疾病正名。

疾病之耻

——关于“病耻感”的社会观察

李燕燕

1963年，美国人Goffman首先提出了羞耻感的概念，用“stigma”一词表示羞耻感。“stigma”源于希腊语，本意为“烙印”，表示人身体上的某一个特征，而这个特征代表了这个人某些不良的道德特点，即“极大地玷污某人名誉的特征”。Goffman形容这是一种耻辱的特征，这种特征将一个完整的、正常的人变为了一个被玷污的打了折扣的人。后来，“stigma”在医学领域被指代为一种患者因患病而产生的内心耻辱体验。“病耻感”的概念被广泛应用于精神疾病、传染病等。

2007年，华人Yang LH在西方现有的精神疾病“病耻感”理论基础上，首次阐述了“病耻感”理论在华人社会文化中的发展。在此基础上，他探讨并揭示了华人社会患者的病耻感体验可能更加强烈。

“我们需要告诉患者，无论是精神分裂症、癫痫、艾滋、乙肝、妇科病或者新冠，都只是一种病，和平时的感冒发烧并无区别。你会为日常的感冒发烧而紧张羞耻吗？当然不会。所以，你也不用为这些疾病而紧张羞耻。我们需要告诫社会，需要攻克的是疾病本身，而不是因为误解、歧视和夸张，便将矛头指向无辜的病人。”一位医生说。

疾病之外

听到邻居突如其来的提醒，以及紧随其后尖锐刺耳的关窗声，大病初愈的余顺（化名），仿若被坚硬的冰块击中了心中最柔软的部位——春光灿烂，他却浑身寒战。一切都回不到从前了。此前，余顺一直认为自己是不幸之中的“幸运者”。

余顺是2020年2月初进入武汉某新冠肺炎定点医院的。就医时他已高烧数日，肺部炎症比较严重，情况算得危急。能在最艰难的时刻得到救助，实属不幸中的万幸。虽然病势汹汹，但余顺不到四十岁，身体一直不错，且没有什么基础疾病，将近二十天的治疗后，渐渐康复。在经过一系列严格的检测、评估和隔离后，转阴一个多月的他被确定“安全”。

“寒冬已经过去，在新冠肺炎康复者面前，最多的是鲜花和祝福。听说很快可以回家了，我满心欢喜。”余顺说。

回到居住的小区是4月初，那时武汉已经“全面解封”。按照当时的规定，余顺还需要居家隔离一段时间。他还记得，护送康复者回家的社区工作人员，浑身上下严密防护。虽然看不清他们的表情，但余顺听到了他们真诚的祝愿，也收下了他们临别之际馈赠的小礼物。

余顺所在的小区有将近2000名住户，2020年初新冠疫情暴发之时，只有他和相邻楼栋的一位邻居“中招”。对于新冠肺炎确诊患者和无症状感染者，信息一直都被严格保密。但同处一个小区，谁感染新冠，却没有任何秘密可言。虽然小区业主群没有人公开议论，但大家都知道两名新冠患者分别住在A栋和D栋。有人与小区邻居微信私聊时抱怨新冠患者“有点麻烦”，连累一个小区的人“担惊受怕”“各种不方便”。而在小区业委会的“小群”里，余顺和另一个邻居则被直接点名。有人说，他俩就算康复回来，大家都要多留个心眼，万一他们身上还残留着病毒，或者说突然“复阳”了呢？

身体机能尚待慢慢恢复，余顺在网上下载了一套太极养生功法，打算每天早晨练上半小时。

余顺的房子带着一个朝向小区中庭的露台，有很大的活动空间。隔壁邻居的露台是封闭的，上面装着推拉窗，平时两面窗子都敞开着。余顺第一天在露台打太极的时候，忽然听到推拉窗快速划动的尖锐声响，扭头一看，窗子已经关得严严实实，邻居的身影一闪即逝。余顺很疑惑，大清早关窗户干吗呢？待到余顺锻炼结束离开露台，不多时，他在客厅又听见了隔壁推拉窗户的响动，他们又把窗子拉开了——虽说是春天，可长江沿岸的城市，空气中弥散着一股潮热，如果不通风便很难受。连续几天，只要余顺一到露台练功，邻居的窗户立马关得严严实实。直到居家隔离期快要结束，余顺在半个小时的锻炼之后，感觉鸟语花香意犹未尽，就把屋里的茶具挪出来摆在露台的小桌上，拿着一本书靠椅子坐下。不想，茶水还未煮好，隔壁一早紧闭的窗户突然开了，邻居戴着N95口罩大声提醒他：“老余，你自己的情况你最清楚，如果没有必要，这段时间还是尽量不要出现在公开或半公开的场合，这样的话大家都不方便。”还没等余顺回过神来，窗户又哗啦一声关上了。

这是余顺第一次真实感受到他人对自己曾感染“新冠”的厌恶，虽然他曾经担心过这件事，但大病初愈的喜悦每每冲散这个疑虑。此刻，他的脸上立时火辣辣，一种莫名的耻辱感从心底升腾而起。

“我这才发觉，在周围人的心中，我或许就等同于那个浑身生着长刺的新冠病毒。对于未来的种种美好幻想，从此破灭。”

病耻感滋生出的自卑，让余顺心头悄然砌了道坎。在小区里，他一举一动格外小心。坐电梯时，他会尽量避开人流高峰期，最好是电梯空无一人。如果早上七八点有急事要出门，他就从楼梯一级级走下去——哪怕他住在15楼。楼下，熟识的几位老邻居围着逗小孩，他会刻意绕行，避免碰面以后的尴尬。走出小区，面对满大街的陌生人，余顺顿时觉得放松。他甚至想过搬家，但作为自由职业者，受疫情影响不仅没有新的收入，还在持续“吃老本”，所以“搬家”这个强烈的愿望暂时没法实现。

同样被“新冠之耻”困扰的，还有余顺的病友们。

在医院治疗时，一个病区上百名病友成立了一个群，主要交流病情和治疗过程。病友们陆续康复离开医院，这个群依然存在，于是大家回归社会后的酸甜苦辣，都在群里聊起。

病友老周说起自己回公司后的际遇。老周在武汉一个颇有规模的私营企业上班，是一位中层管理人员。2020年2月下旬，居家办公的他被确诊。对于老周康复后的回归，公司领导在电话里表示欢迎，同时也强调了“先好好休息，不用着急上班”。但在这家公司已经工作了十年的老周，还是居家隔离期满就回公司了。

“可是，一切都变了。”

昔日关系甚笃的同事们在老周跟前变得行色匆匆，通常站得远远打声招呼就立刻离开。老周在大办公室分割出的工位不见了，原先堆积杂物的资料室变成了老周的临时“办公室”，甚至老周的午餐都被打包搁到资料室门口的架子上。老周很委屈。领导告诉老周，这是公司为了照顾他的“特殊情况”。这一切的出发点，“绝对是一片好意”。

公司对老周采取的诸多“超常举措”，让他时时刻刻坐立难安，“虽然没有做错任何事情，却感觉自己是个闯祸归来、不被原谅的人。”

病友虹姐在自己的地里有好几棵枇杷树，春末夏初正是枇杷收获的季节。为了感谢居委会和邻居们的帮助，恢复自由行动的虹姐把采摘下来的上百斤枇杷分装到若干个塑料口袋里，然后让丈夫分送给周围的朋友们。几天后，她发觉这些送出去的枇杷根本没人动，搁久了烂了坏了，甚至直接连袋扔进垃圾桶……

病友群里，大家时常会讨论自己的身体状况。虽然少数人反映存在容易疲乏、爬楼喘粗气、提重物使不上劲儿等问题，但大多数人认为“恢复得蛮好”。最多的反映，还是集中在心理或者情绪问题上，比如失眠、焦虑、抑郁。有人说“总感觉别人排斥自己，真的很委屈很想哭”，有人说“一场病回来，就成了被边缘化的存在”，也有人说“等这场疫情彻底过去就好了，时间终归能冲淡一切。你瞧，当初说起‘非典’人人害怕，现在谁还关心哪些人得过‘非典’呀！”

曹彬和王健伟教授团队关注了 2020 年1月 7 日至5 月29日期间武汉金银潭医院的 1192 名新冠住院患者，并分别在出院后 6 个月、1 年和 2 年进行随访。2022年5月12日发布的研究表明，随访 2 年时，出院康复者中至少出现1种新冠肺炎长期影响的比例为 55%（650/1190），相较于 6 个月时明显下降68%（777/1149），其中疲劳或肌肉无力是最常见的症状。随访 6 个月时，存在呼吸困难（mMRC 评分 ≥ 1）比例为 26%（288/1104），到 2 年时这一比例明显降低至 14%（168/1191）。存在焦虑或抑郁症状比例则从 6 个月时 23%（256/110），降低至2年时的12%（143/1191）。

该团队在研究中发现，无论最初的疾病严重程度如何，患者的身体和心理健康都会随着时间的推移而改善。尤其是焦虑或抑郁的比例，在2年内逐渐下降。

“从2020年到2022年，新冠病毒不断变异，传染性越来越强而毒性似乎有所减弱。反过来，因为各地‘层层加码’的防控措施对日常生活的影响，使得人们渐渐不再像从前那般畏惧病毒本身，曾经的新冠肺炎患者或许心理压力会小一些。”一位知名心理咨询师说。

但有人并不同意这样的看法，“为了更好地实现疫情防控，我们从一开始对新冠肺炎的宣传中就突出其或发生的重要危害，令人恐惧的‘第一印象’已经植入，形成了‘首因效应’，往后愈来愈多的歧视和压力便在所难免。”

首因效应，由美国心理学家洛钦斯首先提出，也叫首次效应、优先效应或第一印象效应。指交往双方形成的第一次印象对今后交往关系的影响，也即是“先入为主”带来的效果。在社会实践中，虽然“第一印象”并非总是正确的，但却是最鲜明、最牢固的，并且决定着以后人际交往的方向。

“从早期开始的一系列宣传，已经让公众坚信，新冠病毒肺炎作为一种突然出现的‘瘟疫’，绝对不同于一般流行性疾病，必须时时刻刻对它以及被它感染的人保持高度警惕。”

与突然被“新冠病毒”击中而陷入“病耻感”的余顺等人相比，“乙肝病毒携带者”王小泉在“病耻感”的折磨中已经咬牙生活了二十年。

在中国，乙型肝炎（简称“乙肝”）被称为“国病”。当前中国有9000万慢性乙肝患者，其中2800万人需要治疗。而在乙肝抗原阳性人群中，约三分之二为乙型肝炎病毒无症状携带者——他们是乙肝表面抗原阳性持续6个月以上，很少有肝病相关的症状和体征，肝功能基本正常的慢性乙肝病毒感染者。几乎所有的中国乙肝病毒携带者都是在体检中偶然发现的，他们日常并未觉得有任何不适，有的甚至还一直坚持健身。从20世纪80年代中期开始，乙肝在中国“臭名昭著”，其传播途径有血液、母婴、性等几种十分有限的方式，却并不为多数人所知。因此，共有一亿多人因为“乙肝”被排除在社会的边缘，人格和生存权利无法得到保障，其中大部分是健康的乙肝病毒携带者。有人甚至认为：“乙肝歧视是现代社会中规模罕见的群体性歧视和人道主义灾难。”

王小泉记得，自己是在高考前的例行体检中查出“携带乙肝病毒”的。在江西的这所县城中学，每个报名参加高考的高三学生的检查结果，就那样堂而皇之地贴在教室后面的墙上。王小泉“肝功”那一栏的“备注”，写着“乙肝抗原阳性”这样几个蓝紫色的字。

“今天想来，那几个写得规规整整的蓝紫色字，彻底改变了我的人生。”王小泉说。

一般的高中生自然不了解什么是“乙肝抗原阳性”，但好奇心终归是有的：“我的备注空白着，而他的备注有这么一行显眼的字，这说明什么呢？”班里有学生的家长在县医院工作，几天后，班里的同学都知道王小泉“有乙肝，会传染”。

最先疏远王小泉的，是同桌的女同学。大家都是住校生，为了节省时间，通常都会在食堂买好午饭、晚饭，然后带到教室吃。女孩因为喜吃豆子买了“雪豆炖蹄花”，就会把油腻腻的猪脚夹给王小泉；王小泉买的凉拌藕片，酸脆爽口，女孩子也会主动伸筷到王小泉饭盒里夹菜吃。交换饭盒里的菜肴，是王小泉与同桌的日常，但在王小泉“有乙肝”的消息传开后，同桌几乎再也不把饭菜带到教室吃了。与王小泉说话，女孩用手绢挡住鼻子，一副小心翼翼的样子，仿佛乙肝病毒正从王小泉的鼻腔口腔不断喷出，在空气中手舞足蹈。除了同桌，周围的同学甚至任课老师都对王小泉很是提防。王小泉看见，在把批改完的习题集交给课代表发放后，年轻的数学老师匆匆忙忙赶到卫生间去洗手。

虽然这样尴尬的场景持续时间不到一个月，因为高考很快开始了，但阳光开朗的王小泉，从此变得畏畏缩缩。

“当时，我为感染乙肝病毒的事很惶恐，但更让我惶恐和不安的，是周围人对我态度的180度大转弯。他们的态度，让我感觉自己是个令人羞耻的异类。”

他自觉不再提想当兵的事——因为再提这个，无疑是“天方夜谭”；在填报志愿时，他特意避开所有对身体条件有限制的专业。最终，分数远超一本线的王小泉，上了一个二本大学的计算机专业。

在大学里，“乙肝病毒携带者”的身份，是王小泉最大的秘密。但这个秘密，并非无人知晓，校医院的医生、系里的辅导员和班主任都是知情者，但好在他们都没有去扩散这个秘密，“实际上，系里一个年级的乙肝病毒携带者还有好几个，只是平时看起来与常人无异。”怀揣着这个秘密或说“定时炸弹”，王小泉沉默低调，不愿参加任何社团活动。大学四年，王小泉最怕的是“体检”，尤其害怕体检项目涉及乙肝检测。好在大学里的体检都相对简单，也就是胸透、血常规和腹部B超这几项。

王小泉真正的噩梦是从大学毕业开始的，报考公务员、报考事业编、入职企业甚至考研，无一例外要做乙肝“两对半”，在这些检测中，王小泉“乙肝携带者”的身份“无处遁藏”，面临的一定是被淘汰的命运。不仅仅是工作难寻，甚至爱情在遭遇“乙肝病毒”时都能被击得粉碎。王小泉交过一个女朋友，女孩子出身农村淳朴勤快，两人都到谈婚论嫁的程度了，王小泉试探性地告诉女孩自己“携带乙肝病毒”，但也表示“可能一辈子都不会发病”。女孩听完表示“没什么”，但之后与王小泉的联系越来越少，最后她告诉王小泉，“家里不同意我和乙肝病人交往”。

这件事之后，王小泉彻底把“乙肝”作为自己身上的污点和缺陷，“感觉自己配不上好的工作，配不上好的爱人，甚至比残疾人还惨。”

从2006年踏出大学校门因为“乙肝”屡屡碰壁开始，王小泉也一直期待着某种转机的到来。

——2007年，劳动和社会保障部、卫生部联合下发的《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》，要求切实维护乙肝表面抗原携带者就业权利，促进公平就业。但该意见被认为缺乏具体措施和强制性，不易操作。实际来看，效果也确实不明显。

——2008年11月，中国反歧视代表人物陆军赴芬兰诺基亚总部抗议“诺基亚中国”的乙肝歧视行为，一时间外资企业对中国人的乙肝歧视被推上风口浪尖。

——2009年2月28日十一届全国人大常委会第七次会议第四审通过了《中华人民共和国食品安全法》，其中删除了原《食品卫生法》对肝炎病原携带者的限制；随后通过的《实施条例》更是明确区分了甲肝、戊肝等消化道传染病和乙肝（血液传染病），将乙肝及其携带者从禁止从事入口食品的岗位名单中剔除。

也是在2009年底，一直无处落脚的王小泉和亲戚做起了外贸生意，主要经销北欧的酒类和糖果。

对于乙肝病毒携带者来说，孤独和焦虑常伴，纵然有一肚子的委屈，身边也找不到合适的倾诉对象。后来，王小泉关注到了网上的“肝胆相照”论坛——这是中国大陆最大的乙肝携带者公益组织，2001年9月30日成立，截至2006年底，就有注册会员22万。“肝胆相照”论坛有着无数与王小泉同样命运的“难兄难弟”。与王小泉一样，工作歧视、婚恋歧视是两种最突出的状况——也有怀孕时才查出携带乙肝病毒的准妈妈向大家抱怨“命运不公”。在论坛里，“肝友”们畅所欲言，平素在社会上的羞耻与遮蔽，在这里统统不见踪影，彼此打气支招是常态。当然，在论坛里大家几乎都使用网络化名。也有一些肝癌患者，向众多“肝友” 拉响了“乙肝——肝硬化——肝癌”三部曲的警报。

“从2007年开始，我坚持每年在一个承诺为患者保护隐私的肝病专科医院做乙肝相关项目检查。幸运的是，我没有任何症状和病理表现，不需要任何药物治疗，就是一个正常人。”王小泉说，“但我在购买基本医保之外，每年还会花两千多块钱买商业保险，也就是重疾险。在论坛上看多了一些乙肝患者的预后，也算是未雨绸缪。”

但王小泉也知道，虽然从身体表现上来看，自己算个“正常人”，但“乙肝病毒携带者”的秘密，依然像一块大石头一样，压在他的心上——除非某种观念从根本上得以扭转，否则这块大石头，在他心头终其一生都不会落地。

“在旁观者看来，得了乙肝失去的是健康。对我们相当部分乙肝携带者来说，实际失去的是整个人生。”王小泉说。

“虽然我还不到四十岁，但除了生存，已经磨灭了理想。工作嘛，能挣钱养活自己并且能连续买重疾险就好，至于结婚成家，就是可遇不可求了。”

这二十年，因为乙肝带来的“病耻感”，王小泉长期处于失眠、抑郁的亚健康状态。他曾求助过朋友介绍的某“知名心理咨询师”。交流的过程中，这位心理咨询师不断追问王小泉的疾病进展和过往挫折，而王小泉因为多年背负的“病耻感”，在未与陌生人建立信任关系之前，对这些盘根究底的询问很是紧张惶恐。所以，“心理求助”宣告失败。

有时，难得美美一觉醒来，窗外阳光明媚，但只要一记起身上那些可耻的病毒，王小泉立刻开始陷入沮丧。尽管如此，王小泉还是努力地调整自己的心态，因为据说长期亚健康会导致免疫力下降，“那样的话，我的身体就会抑制不住乙肝病毒的进攻。”

……

（节选，原载《北京文学》（精彩阅读）2023年第3期）