中国作家协会主管

衰 退

1983年，美国医生巴里·瑞斯伯格推出阿尔茨海默病临床阶段分级体系，用数字1—7标注疾病发展进程，成为世界范围内最常用的分级标准之一。这位医生也随之闻名于世。按照瑞斯伯格的提法，阿尔茨海默病从无症状到重度衰退的过程，通常分为以下七个阶段。

一是临床前阶段，也是无认知损伤阶段。这个阶段患者没有任何明显症状，但通过影像学（PET扫描）和特殊生物标志物检测（脑脊液分析）已可发现存在某些病理变化，但其日常言行往往与常人无异。有人回忆，自己的母亲曾因为被电动车撞到去医院检查，意外发现脑部的轻微改变，当时没有立刻检查治疗，此后有五年的时间一切如常：正常地做家务，偶尔到家里开的火锅店帮忙；正常地接送小孩上下学；正常地赶公交车、坐高铁出远门；正常地打牌、跳坝坝舞，单身的她，甚至与舞伴一起看电影、谈恋爱。之后，才开始出现频繁的“健忘”。

二是主观记忆减退，表现为极轻微认知下降。有一种观点是，并非所有阿尔茨海默病呈现的第一症状都是“健忘”，而是逻辑思维能力的降低。比如，常常读报的老人开始读不明白一篇文字稍多的新闻表达的主要内容。有一位女孩说，她年近七旬的外婆很喜欢看网剧，特别是当下流行的“穿越剧”，还常常跟她探讨剧情。外婆最初呈现出的“异样”，就是渐渐不能理解剧情，她会惊讶地说：“这个女主不是已经有老公了吗？她怎么又成了这个王府的王妃？”以至于丧失了追剧的热情。除此之外，特殊的地方还在于，逻辑思维能力的降低，往往让上了年纪的人变得“作”和“不讲道理”，就像有人自述的那样——六十出头的母亲确诊前已经成了家里的“暴君”。

她劳累了大半辈子，厌恶厨房是一定的。她总是一边在厨房里忙个不停，一边大声控诉家里其他的“懒虫”。是的，从“懒惰”到过去做错的事再到人品性情，统统骂了个遍。当然，其中最先被骂的，是跟她朝夕相处四十年的丈夫——我的父亲。她说她嫁错了人，当年纯粹因为他花言巧语且长相好才“相与”的，不然，她这辈子的生活光景定然是另外一个模样。起先，她骂父亲，他会跟她理论。后来，教书的父亲到底要面子，害怕频繁争吵被邻居们当作笑话，就选择了默不作声。拳头打在棉花上自然没意思，母亲继而把责骂的矛头指向了我的老公。因为自从我的孩子出生起，父母便从老家搬来和我们同住，在同一屋檐下磕磕碰碰便不间断。但那两年母亲责骂女婿已经到了一个“顶峰”，她说他没有付“彩礼”，她说他“啃别人的父母”，她说他是“世界上最糟糕的男人”。我老公听着这些骂声着实很委屈，况且每月他都付给她三千元生活费，平日也常买东西孝敬她。但他脾气好，只说人上了年纪难免小气些。她也骂我，说我没出息、不能干，胳膊肘往外拐，总帮着外人（我老公）说话。我大部分时间不回应，但当她把“犯贱”这两个字吐出来时，我会急得跟她吼，但她马上就会哭出声。即便怨怼至此，她也不允许其他人轻易踏入厨房。不论谁帮着做了任何事，择菜、做饭、洗碗……她总能轻易挑出这当中的毛病，然后又是一通指责，末了来一句：“好了，你出去，留在这里只能给我添乱。”不做事情是错，做了也是错，她用挑剔和责骂牢牢锁定家里的“低气压”。是的，家里好几年没有欢声笑语了，只要一家人坐在客厅，除了逗逗小孩，不会有任何多余的对话和交流，因为大家都害怕一点点小火星会引发她的无名怒火。

但是，静下心来回忆过去，我们会发觉曾经的母亲乐观温和，善于发现生活中的美好细节，会为了新学到一种菜式而开心，会真心希望我们小夫妻越来越好，会为小孩子一个“做丑丑”的小表情开怀大笑，那么，她究竟是什么时候、因为什么原因而变得戾气满满，变得以责骂家人为日常？直到她确诊阿尔茨海默病，我们才恍然大悟，原来让她越来越“失真”的，竟然是一种常见却无解的“老年病”。

三是早期阶段，即轻度认知衰退。就像有的人会忘记二十分钟前自己刚刚向炖猪蹄的砂锅里放了几勺盐。他完全忘记了自己之前的动作，又拿出小盐罐，接着连续放三大勺，直到餐桌上家人们发觉汤水咸得不能入口，他才恍然发觉自己似乎弄错了什么。

“如果出去旅游，中途她需要上卫生间，那个地方就在不远处，而且有明显的标识，但她从卫生间出来，依然怎么都找不到我们……她到酒店旁的小超市买饼干，转眼就不知道酒店大门开在哪边……”一位患者家属如此描述。

现代医学已发现，阿尔茨海默病的早期症状隐蔽且广泛，最常见的是记忆力下降，除此之外，语言功能或执行能力下降、认知能力减退、兴趣丧失、人格改变等五花八门的症状，皆是值得警惕的表现。

四是轻度阿尔茨海默病，表现出的是中度认知衰退。最常见的有定位障碍，在熟悉的家门口“犯糊涂”——比如，在再熟悉不过的小区里找不到自家所在的单元楼，或者在附近的十字路口反复徘徊，似曾相识却不敢确定。在此阶段，部分患者开始偶尔出现幻视幻听，甚至有人诉说自己“白日见鬼”。一些患者无法区分“现实”和“梦境”；甚至无法分辨一件事情是否真的发生过。

五是中度阿尔茨海默病，所对应的是中重度认知衰退。比如，常常说胡话，渐渐认不出原先亲近的家人。再比如，失去空间概念，患者不知自己身在何处——这里到底是大街，还是在家里？这里究竟是客厅、卧室还是卫生间？幻觉亦频繁出现，“火烧房子”、半夜三更“家里来了某某客人”之类。

六是中晚期阶段，重度认知衰退。这时，患者可能连日夜守候在旁的亲人也辨识不出，他们要么“张冠李戴”，要么只能感觉“似曾相识”。并且大幅丧失语言能力，不能与人交流。疾病进展造成的脑功能及运动协调能力退化，会导致患者长期坐轮椅或卧床。

七是终末期，极重度认知衰退。用一位患者家属的话来描述，就是“她瘫软着一动不动，面无表情，不会说话，不会回应，不会吃饭，如同布偶。”与此同时，致命的并发症接踵而至，患者的生命进入倒计时……

但医学专家也提示，并非所有患者都严格按这七个阶段发展，部分症状可能重叠或跳跃出现。他们的建议是，若在一至三阶段进行药物治疗、认知训练和生活方式调整，则可能延缓进展——但现实问题在于这几个阶段症状轻微，难以把握时机并及时就医。他们还提议，前四个阶段可以把认知训练提到关键位置，强化日常生活中的各种刺激，比如，时不时问问患者，你午餐都吃了什么？你上午去过什么地方？你还记得她是谁吗？而后面三个阶段，则以安全护理和并发症预防为主。

救 赎

1

2015年10月的一个周一，在宁波某三甲医院的神经内科，宋勇明站在父亲宋伯旁边，一边安抚时不时暴躁的父亲，一边跟医生详细地讲起父亲这段时间以来的种种异常。颇有经验的医生听罢点点头，开出了几张检查单。一轮检查下来，查出宋伯罹患了一种与阿尔茨海默病同属中枢神经系统退行性疾病——额颞叶痴呆。

这是一种以额叶和颞叶神经元进行性退化为特征的神经退行性病变。这种痴呆综合征，神经影像学显示存在额颞叶萎缩，患者会渐渐出现人格改变、言语障碍及行为异常。额颞叶痴呆是除阿尔茨海默病之外的常见痴呆类型之一，约占全部痴呆病人的四分之一。研究表明，额颞叶痴呆常常表现为人格和行为异常、执行功能障碍、饮食行为异常、语义性痴呆、非流利性失语、进行性语法缺失等病态表现。

与阿尔茨海默病不同，额颞叶痴呆的记忆损害在早期并不明显。种种迹象表明，宋伯的疾病已经处于快速进展中。

和刘菲等患者家属一样，宋勇明同样非常关心这几个问题：这个病有药治疗吗？病人还有多长的生存期？生活中应该注意哪些情况？

医生显然已经见多了这种情形，她告诉宋勇明，这种病目前“无解”，吃药只能缓解症状，提高病人的生活质量，以及适度减轻家人所承受的压力。关于“生存期”，她笑了笑：“这很大程度上取决于病人的‘运气’吧。如果病程进展缓慢，加上家人愿意积极看护照料，十年以上也是可以的。”

宋勇明将父亲的病情告诉了妻子李晓宇。李晓宇叹了一口气：“怎么我们也遇上了这样的事。”她对于这个病一点也不陌生，与刘菲一样，她的祖辈中就有人患病。李晓宇的外祖父在七十六岁上“犯了糊涂”，有一天吃饭突然不知道怎么拿筷子，家里人以为他中风了，结果送去医院看神经内科，才知道原来“老年痴呆”了。但事实上，在“不知道怎么拿筷子”的明显异常出现之前，老爷子已经常常出现刚说完上句话，下句话却接不上的情况，或者，在圆形的小区里绕了一圈却找不到大门的“鬼打墙”奇事。只是，大家没有去关注老人的这些日常罢了。因为在普通人的认知里，人老了，不仅仅是外在的容颜和身材失去光辉、器官功能退化，更重要的是，脑子转不动了！主管运动的“小脑”转不动，所以老人走路东倒西歪；管着思考说话等重要功能的“大脑”转不动，所以头脑不清醒，做事偏执可笑，说话颠三倒四，行为古古怪怪。阿尔茨海默病等神经退行性疾病就在家人的漠视与放任下，一点点蚕食着老人的记忆与思绪，让他们忘记了自己是谁，周围那些与自己亲近的人是谁，自己从哪里来，未来往何处去……当初那四通来自邻居的控诉电话，曾让宋勇明在连续奔忙之余，心里不停责怪父亲越来越“作”。他曾经跟李晓宇商量说，是不是给父亲找个老伴儿，脾气性情就会好很多。他现在知道了，父亲的“作”，很大程度上来自额颞叶痴呆。

李晓宇提醒宋勇明，宋伯的病，他一定要做足心理准备，不仅仅是经济方面，尤其是体力和精力，未来将要面临巨大考验——李晓宇的外祖母比外祖父小五六岁，当时身体不错，可以全天候照顾他，可就是这样也顶不住，因为“老年痴呆”的病人常常出现这样或那样的突发情况，比如夜里四处徘徊、白天出门走失、身体突然不舒服等，单单靠一个老太太还是不行。于是，四个儿女轮流排班，帮着照看老人，持续了十几年，每个人都因为外祖父的病在事业或家庭上留下了缺憾……宋伯还不到七十岁，尤其他还是个没有老伴的“单身”，这样的情况，儿女将会承担全部责任，很艰难。

父亲的情况，宋勇明如实告诉了母亲。虽然母亲与父亲离异多年，但她颇讲情分。如今生活富足的母亲告诉宋勇明，虽然她不方便再来探视照管宋伯，但在用钱或请人方面，需要什么尽管开口。母亲的一番承诺，让宋勇明心里有块地方暖暖的，心头压着的巨石略微松了松。

还有一些人，没到关键节点，就不会有任何交集。宋勇明有一个同父异母的姐姐，现在人在金华，她是父亲当年下乡时跟当地人生的孩子。当年父亲为了回城，跟自己在艰难时期结合的配偶离了婚，孩子也留在了乡下。

宋勇明在读大学之前从来不知道自己还有一个姐姐，他之前只是听亲戚谈论父亲从前有过一段婚姻。他还记得，少年时代，有一部热播剧叫作《孽债》，讲的就是一群知青留在乡下的孩子来到大城市寻找自己生身父母的故事。那时电视机已经普及了，左邻右舍都在追这部剧。可父母却似乎对这部电视剧很敏感。宋勇明还记得，在那个狭小的公房里，睡在不隔音的小房间的他，时不时在夜里听见父母刻意压低声音的争执。父亲说：“……你看我不是在努力挣钱吗？”母亲说：“你当然得努力挣钱，你有两个家要养……”“胡说八道，我一门心思就扑在这个家！”“你不是还有一个小孩吗？她上学、生活不要花钱？”宋勇明小学五六年级的时候偷偷问过母亲：“父亲还有一个小孩？谁生的呀？”母亲拍拍他的肩膀，说：“你还小，长大了再告诉你。”宋勇明拿到大学录取通知书的第二天，他的父母便领了离婚证。母亲收拾好行李，特意把他叫到楼下的冷饮店，把一些事情交代给他，比如，悄悄留给他的几千块零花钱，省着用，用到关键的地方……母亲也向刚满十八岁的宋勇明吐露了一个事实：父亲从前不仅结过婚，并且有一个女儿在乡下，比他大九岁。父亲供养她，直到她大学毕业找到工作。

自从与母亲分开，父亲谈到一些话题轻松多了，他甚至愿意和长大的儿子聊起那个被自己“遗弃”，或者更准确说是被“搁置”在乡下的女儿。“我对不起她。”宋伯常常在宋勇明面前提起这句话。虽然过去了二十多年，宋伯还能记起女儿一岁生日时伸出一根小手指的可爱模样：“那天我要出去干活挣工分，她妈妈跟她说，‘爸爸一会儿回来有好玩的带给你，今天你满一岁了，晚上大家都要来’，哎呀，她立马就竖起食指……”宋伯也说过父女离别的场景：“那年她才五岁，知道什么呀，她只听大人说我要回城去，她看周围人都一脸伤感，就很惊讶地说，‘爸爸到城里带好吃好玩的回来，多好的事情呀’。说起来，当时因为种种原因，我都没有带她去过爷爷奶奶那里……她拉着我的衣襟说，‘爸爸你要快些回来哟’，我蹲下身，抚摸着她的小脑袋，忍着心头的难受哄着她，‘爸爸回头给你买水果糖吃’。她信了，还跑去给她妈妈说，‘你不要不高兴，爸爸是去给我们买东西’。我转身走了，完全不敢回头。这一别就是好多年，大概是你出生前，我出差去见她，都长好高了，就是瘦，看到我躲躲闪闪的，但还是一直盯着我看……”

宋勇明也渐渐知道，父亲并不像他那个年代的很多独生子女家长那样，心里只有一个“小太阳”。儿子很重要，但他心里还藏着一个地方，甚至是一个更宽敞的地方，那里是独属于女儿的空间，只是，他轻轻掩上了那扇门，因为他已另有妻儿，不能直截了当表达太多。读大学以后，宋勇明清楚地看到，对于那个同父异母的姐姐，父亲有着太多复杂的情感，愧疚自不必说，更有发自血脉的亲情牵绊。他终于明白父亲过去为什么常常出短差，两三天的时间，回来时也常常心绪不宁。父亲告诉过宋勇明，姐姐是村子里的“女状元”，差不多是那个穷乡僻壤的第一个大学生，那可是20世纪80年代末90年代初，真正的“千军万马过独木桥”呢。他还说，当初是他这个做父亲的坚决劝阻了女儿初中毕业读中师的想法，尽管三年后就直接跳农门、捧铁饭碗。倒不是他独具慧眼看出“大学文凭”的重要性，只是他偶然看出女儿想继续读书的那点儿“馋”——读初二的姐姐在镇上捡到一本大学语文教材，随时随地都在翻，书都翻到卷角儿了。他看见后问女儿：“你将来想读大学？”女儿点点头，他就明白了。于是他硬是让女儿读了普高。

“你不担心她读了普高又没考上大学，错失读中师的良机？”宋勇明听罢问他。

“我自己的孩子，我知道她肯定能行。就像你小时候老是学不会说话，周围人都怕有问题，只有我坚持相信‘贵人语迟’。看，你这不是挺好的吗？”宋伯说。

第一次见到这个姐姐，是在宋勇明念大三的时候。已在金华某事业单位工作的姐姐，借着出差的机会，带着三岁大的孩子来看了父亲。那天是周末，宋勇明恰好也有事回了家。这是个刚到而立之年的清瘦女人，坐在逼仄的客厅里，举止很拘谨，与父亲有一搭没一搭地说着话，眼光却一直系在客厅里跑跑闹闹的小孩身上。父亲用略微讨好的语气找着话题，四处找零食水果，然后摊到小茶几上，时不时把削好的苹果或桃子递给姐姐，但几乎都被姐姐客气地拒绝了。她只拿了一个橘子，慢慢剥着吃。父亲想给孩子一颗奶糖，也被姐姐礼貌地谢绝了，说怕孩子牙齿坏掉，在家也不让吃的。姐姐原本提议中午就不麻烦了，到外面吃个便饭，但父亲却一定要在家吃，说他买了一些卤味，家里还有一条钓到的海鲈鱼，都是好菜。午间，父亲端出大碗大碗的鱼肉，给小孩舀了一碗冬瓜排骨汤，小孩却嫌烫，把那碗汤直接放到地板上，说要“凉凉”。宋勇明原以为父亲会不高兴，哪知道，他哈哈笑着从卧室拿出一个小风扇，对着地上的那碗汤。扇叶呼呼转动，他指着那碗汤，摸着小孩的脸蛋，说：“乖孙，你看，等下就可以喝啦！”

这是二十出头的宋勇明第一次看见父亲对孩子的顽皮行为如此和蔼。

那天中午，姐姐始终没有在父亲的不断示好下放开局促的姿态。这让宋勇明想到当年父亲以出差的名义绕道乡村去看望未曾长大的女儿的场景。会不会当年她心里始终有块垒，只是生存的现实让她不得不做出乖巧的模样？那次见面之后的很多年，姐姐借着出差的机会来看过父亲三四次。过年的时候，姐姐会打电话问好，也会让孩子在电话里给外公问好。“来宁波看外公呀，外公给你准备了压岁钱呢！”“好！”小男孩在电话那头答应着。宋伯的确每年都给外孙准备了压岁钱，但他从没等到外孙。可只要姐姐来看他，他就会塞给她一个厚厚的信封，说是给孩子的。长成少年的外孙小锋，宋伯只见过一次。2013年，小锋到宁波参加一个数学竞赛，姐姐事先跟父亲说了小锋在哪个地方，父亲转了两趟公交车赶到那里见到小锋，把他喊出去吃了一顿宁波特色菜，又拿给他一大包东西。回来以后，父亲兴奋地向宋勇明讲起那个男孩：十六岁就有一米八二，又高又壮，进了校乒乓球队，真是“文武双全”。

宋勇明能够理解，父亲当年离开母女俩，姐姐那么艰难地在贫瘠的农村长大，母亲甚至在她大学毕业没多久就突发疾病没了，连五十岁都不到——姐姐一定会在心里埋怨父亲。这样的怨气，随着岁月流逝，伴着越来越多的遗憾，是无论如何不能消解的。

父亲得了“老年痴呆症”是件大事，宋勇明犹豫再三，还是把这件事告诉了姐姐。电话里，姐姐静静地听着，不时“嗯”一声，等到宋勇明把整个事情说完，她才缓缓开口：“我知道了，需要我分担的部分，到时候说吧，我尽量。他现在跟你在一个地方，他的事情，你来拿主意。”

2

宋伯的病，自从确诊以来，几乎隔几个月一个样儿。

起先，他还可以独自生活。那个时候，他只是偶尔犯糊涂：买的一大包菜搁在副食品店里，又回头到处找；拿着银行卡到储蓄所，说他有一笔钱到期了，工作人员查了告诉他，这张卡上面只有一千多块钱的“活期”，他一听就跳脚，说银行贪了他的钱，一副不依不饶的劲头，甚至连110都惊动了，直到宋勇明闻讯赶到才揭开这场“乌龙”……因为宋勇明给他挂了胸牌，上面写了姓名、住址、家属联系方式，他平时外出几乎没有出过问题。宋勇明再三向父亲交代，不要坐公交车出去，如果确实要坐车出去办事，就事先打电话给他。宋伯知道自己生病了，在儿子面前尽量表现出顺从的样子，但他还是时不时坐公交车出去，到某个公园坐坐——他记忆里有老友跟他相约，当然去了以后才发现扑了空，他恍然清醒，坐在亭子里欣赏一会儿老年人唱歌跳舞，然后又落寞地坐公交车回家。只是在2016年初，宋伯独自外出时公交车坐反了，便一下子不知道该往哪个站台走，执勤的交警注意到这个一脸急躁在马路边来回走动的老爷子，更留意到他胸前那个显眼的蓝色牌子，在确认过宋伯的住址后，警察领着他去站台坐车，还专门嘱咐公交车司机看顾这个老人。从2015年下半年到2016年4月，宋伯只遭遇过这一次“意外”，一切都尚好。

那几个月的基本平静，让宋勇明产生了一种盲目的乐观：药物还是有效的。说不定奇迹能在一些人身上发生。宋勇明祈祷着父亲是那个“不幸中的万幸”。毕竟，父亲的“痴呆”类型不同于常见的阿尔茨海默病。

从医学上来讲，这是两种性质截然不同的神经退行性疾病，它们的治疗策略和用药有着很大的差异。阿尔茨海默病的主要病理特征是β-淀粉样蛋白沉积和Tau蛋白缠结，导致记忆、学习等认知功能受损，因此有针对认知症状的获批药物，而额颞叶痴呆的主要病理特征是额叶和颞叶的神经元丢失，导致行为、人格和执行功能的显著改变，目前并没有药物被正式批准用于治疗该病——药物主要是针对其导致的行为和精神症状。就像宋伯所服用的帕罗西汀，其用途是增强大脑中的5-羟色胺系统功能——额颞叶痴呆患者的该系统受损，这将有助于控制冲动、攻击性、强迫行为、情绪失控和抑郁等症状。有一部分患者由于严重的攻击性和显著的精神病症状，还会使用奥氮平、利培酮等抗精神病药物，但这类药物可能引起镇静、代谢紊乱、迟发性运动障碍等副作用。

自从宋伯确诊额颞叶痴呆，宋勇明几乎每天下午下班都要到他这里看看，尤其关注他是否按时服药，是否定时吃饭。宋勇明傍晚来的时候，常常会给父亲带第二天的菜甚至早餐，然后事无巨细地交代他：“这两个包子明天早上热着吃；这一包是碎肉泥，直接做肉丸；这里还有一包鱼丸，可以和肉丸混着番茄小白菜煮汤；这块‘五花’红烧不错，还有虾干拿来烧冬瓜；对了，晚饭就吃中午剩下的……”宋伯常常不耐烦地打断他：“做饭的事情还要你教我？！”并且，他多数时候对宋勇明带来的菜都不喜欢，依然愿意自己外出买菜，偶尔为了吃合口味的小吃或卤味走远些。按照医生和其他病人家属的提示，除了“胸牌”，宋勇明还买了一块GPS定位手表，可是父亲外出不肯戴这块表，用他的话来说，“戴了几十年的机械表，冷不丁戴个玩具表像什么”。父亲那个老房子，宋勇明也进行了一些改装：在房间里安装了监控，这样他随时可以从手机上了解父亲这边的情况；在客厅和卧室的地面都铺上了地毯，厨房和卫生间都进行了防滑处理，洗浴池边还特意安装了扶手，甚至配备了防烫伤恒温水龙头；请专业公司上门安装了燃气中断设备——比如，开水壶里的水烧开一直没人关，开水溢出浇灭灶火，燃气会立刻断掉；再比如，锅里的菜如果烧煳而出现很多烟雾，燃气也会断掉；家里的空调、电视等都设置了“定时关”。

近些年，关于阿尔茨海默病等“认知症”或“失智症”人群的居家环境设计，已被社会提上重要议事日程。全球范围内兴起的“认知症友好社区”倡议，其核心之一就是改造物理环境和社区支持体系。这不仅仅是医疗问题，更是全社会需要参与构建的涉及公共政策、城市规划、专业护理和人文关怀的支持网络。资料显示，许多发达国家已经出台了专门的认知症照护环境设计指南，我国也在积极推进认知症照护环境建设。据新闻报道，某些地方政府会对进行适老化、认知症友好化改造的家庭或社区提供补贴，从经济层面给予支持。

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（全文详见本刊2026年第7期。为保护隐私，应受访者要求，部分人物为化名。）

【作者简介：李燕燕，中国作家协会会员，重庆市作家协会副主席。著有《无声之辩》《“隐形”的孩子》《师范生》等报告文学作品。有作品入选中国报告文学学会年度优秀作品、《作家文摘》年度十大非虚构好书、中国当代文学研究会年度非虚构榜单、中国当代文学最新作品排行榜等。曾获第五届茅盾新人奖、第六届中国传记文学学会优秀作品奖、重庆文学奖、重庆市精神文明建设“五个一工程”奖。】