中国作家协会主管

 编 者 按 

2025年，《草原》策划推出“陪护记”栏目，刊发作家苏莉长篇非虚构作品。“陪护记”不同于传统意义上的病榻纪事，而是将“陪护”升华为对生命本相的温柔凝视——是一位女性写作者对生命韧性的注解，呈现刚柔并济的叙事美学。疾病对生命、家庭、亲情是一个巨大而漫长的考验，在寻医问药的过程中，作家与社会上“透析人”这个特殊的群体有了近距离的接触。在奔走医院的十二年里，苏莉用一个作家的眼光观察着经常来往于医院里的形形色色的人们，以深刻的生命感知，见天地、见众生，并始终保持着观察者的谦卑与书写者的倔强。这是最真实最温暖的生命故事。《草原》杂志意在通过此专栏，关注一位创作者在时光中努力的生长，带领读者感受文字里渗透的生生不息的力量。

病榻上的青春

苏 莉

2014年冬天，小鹤开始透析，那年他18岁。

我们见到透析床上的小鹤时，他稚嫩的脸上是少有的平静，也许早已度过了那最初的崩溃时光。

多年后，我家老金历经种种生死过山车，勉强可以坐轮椅去透析。有一次，我们恰巧坐了小鹤母亲的出租车去医院，路上我问她，孩子刚得病那阵子她是什么心情。她说，在北京刚确诊的那一刻，我当时就想从楼上跳下去……

说这话的时候小鹤不在身边，也许她从未向孩子提起过自己曾经的绝望。

小鹤报考的是播音主持专业，病倒之前参加了高考，收到录取通知书的时候他已经不能去上学了。

用他的话说浑浑噩噩地过了三年，每天和家人焦虑地应对着疾病。一定都是各种办法都想过了、努力过了、挣扎过了，只好开始腹透，因为效果不好又改为血透，最后就这样习惯了透析，无奈地接受了自己的命运。他的播音主持专业，本可以有一个闪亮的、令人瞩目的、大好的未来啊。

后来，老金给小鹤圆了一次主持梦。

老金透析一年后，身体状况好转，我甚至不用陪护他去医院了，他自己去、自己回。也许见多了透析室里大多数病友们从容淡定的样子，他也从最初的打击和那种患病的羞耻感中逐渐走了出来，能够坦然接受自己的疾病和透析这件事情了，甚至他觉得去透析就是去上班，是每周必须完成的三次工作。

每次去透析他都会带上一本书，用以排遣那个血液在他的身体和机器之间循环不已的下午。

后来他观察到肾友们缺少一种精神生活，更因为是透析病人而很难重新进入社会。他起心动念在肾友中组织了“相与析”书友会，并争取到了我们当地图书馆的支持，创办了小杂志《相与析》，鼓励肾友们写出自己的心声。 

一度被透析这件事击垮的他忽然忙碌了起来，全身心地投入到他的书友会的事务 里，还托他有社会影响力的朋友找到市总工会申请赞助，给肾友们发稿费、做活动。市图书馆特意在医院透析室门口设立了流动图书借阅柜，定期更换图书，方便肾友们在漫长的透析时间有书可读。有了这样一件小事的支撑，他们在肾友之间组稿，自己编辑，跑印刷厂，杂志出来后分享给肾友们，也找新闻媒体做宣传，忙忙碌碌的，透析生活忽然有了新的期待。

他们“相与析”书友会的事情引起了社会的广泛关注，各家媒体纷纷前去采访，这样忽然被看见、被关注，这群隐没在人间的群体有了很高的曝光度。我爱人的身边开始聚集着一小群年轻的肾友，策划了几次小范围的诗歌朗诵会之后，一场大型的只针对肾友的诗歌朗诵大赛在我爱人、热心的医护人员和肾友们的张罗下在医院礼堂开幕了。肾友们写、肾友们朗读，而小鹤也终于有机会拿起话筒，穿上了笔挺的礼服，做了一回主持人。

那天，他的脸上毫无病色，容光焕发，在灯光闪耀的舞台上和外请的一位专业主持人一道，从容播报各个节目，穿插着自己构思的主持词，还朗诵了一首诗歌，完美地完成了任务。

我们在台下看着他，既为他高兴，又有点无法言喻的怜惜，谁能想到，小鹤人生的高光时刻是在这样的特殊场合绽放的呢。

很多到场嘉宾听到肾友们自己的故事不由得落下泪来。小鹤的主持给大家留下了深刻的印象，我爱人托电台的朋友送他去实习，他透析之余在那里做实习生，工作了两年。因为是病人，也没有大学文凭，他是无法正式进入电台工作的。但是那段时间，他近距离地感受到了他所热爱的专业是如何运转的。这些涉足社会的试探虽然没有为他带来收益，却帮助他走出了疾病对自己的束缚。

小鹤后来经护士木子的推荐去了一家驾校，又在一个宽带公司工作了一段时间。他父母是开汽车修理厂的，小鹤的母亲后来带着他开出租车，他又正式做了“的哥”，也许这个职业更适合他，可以灵活地安排时间，透析、工作两不误。

问过小鹤，是怎么得的病呢，他说怀疑过很多情况，最后完全不得而知。对于命运的安排一定是有什么深意吧，他在读过的书中找到了和自己能够共鸣的句子，他最喜欢莫泊桑的那句话：“生活不可能像你想象的那么好，但也不会像你想象的那么糟。我觉得人的脆弱和坚强都超乎自己的想象，有时我脆弱得一句话就泪流满面,有时又发现自己咬着牙走了很长的路。”

我想这个阳光大男孩一定追问过那些深入灵魂的命题。还好，在这样的追问中，他没有陷入心理的阴暗地带，没有在委屈中沉沦下去，更没有以此折磨家人。在他病情稳定之后，小鹤已步入中年的父母下决心生了一个女儿，为他的余生接引来一位守护者。小鹤对小妹妹的疼爱溢于言表，到哪里都带着她，他知道这个世界上又多了一个爱他的亲人。不仅如此，小鹤还和同是肾友的小静擦出爱的火花，两人相依为命，虽然大家开始并不看好这对相差十一岁的姐弟恋，但是从他们坚持到现在的情况看，两人不仅是认真的，他们的爱情还是相互的救赎。小鹤的脸上甚至开始有了成熟男子的样子，也是啊，到2025年，他已经是透析11年的老肾友了。

小静长着一张娃娃脸，身材娇小，眼神有光，看起来活力满满，甜美的笑容非常有感染力。她大概是所有的肾友中最不像病人的病人，出了透析室的门，没人会相信她已经透析了17年。

2008年2月透析开始前，她本在青岛工作，生命刚刚打开，人生充满无限可能，然而一纸诊断击碎了她所有的梦想。她最初的反应十分激烈，无法接受这个现实，一听说需要透析，她绝望之极，以为自己得了绝症。她首先想到的是透析的费用，当时农村医保新农合给予透析费用的报销比例仅为30%，她怕自己成为家庭的负担，又怕自己因为得不到救治而死。种种烦乱的想法让她情绪暴躁、易怒，乱发脾气。尽管她后来是轻描淡写地说起这段难过的时光，我们也能想象出来一个正值妙龄的女孩，在面对命运下达的通知书时那种全世界都崩塌的感觉，仿佛堕入无尽的深渊，毫无获救的可能。

但是当她看到她的崩溃给父母家人带来的痛苦，她又于心不忍，逐渐学会了独自吞咽掉自己的负面情绪，慢慢变得自卑和沉默。

然而一个透析时间长达二十多年的老肾友给了她希望。她直接问，李叔，我也可以活那么久吗？李叔说，我不是还活着嘛！小静骨子里不服输的倔强忽然被唤醒，重新抖擞起精神开始迎接命运的挑战。

小静是“相与析”书友会的热心肾友之一，参与写作、朗诵，逐渐被大家熟悉。我爱人有个办报纸的朋友，他介绍小静去他朋友那里工作。有时我在各种活动中会见到混迹于各大媒体之中的怯生生的小静，她也去现场采访，想必这份薪水并不高的工作让她体会到了重新融入社会的可能。只可惜，报纸并没有办多久，我爱人的朋友忽然得了肌无力，很快就离世了。想当初，他们夫妇满怀同情地帮助过我们很多次，看着比我们硬朗的人竟然快速衰竭走在我们的前面，不禁让我们唏嘘不已。

小静就此失业。

好在医保报销的比例越来越大，倒不用为透析的费用发愁了。可是透析的年轻人如何融入社会，怎样发挥他们透析之余尚且存在的活力，为自己谋个出路，为社会创造些价值，总比让他们只为了透析而活要好呀。

这似乎是个难题。从用人单位角度考虑，的确不想找病人来工作，万一出点什么状况是很有风险的。有的原来有工作的肾友甚至都不敢说自己在做透析，怕丢了工作。有一位电厂开货车跑长途的司机，他有活儿了就可着先干活儿，干完了才去透析，这种毫无规律的透析严重损害了他的健康，几年下来，衰败得让人认不出了。

在老母亲的搀扶下勉强拄着拐杖走路的大康，得病前曾经被推举为单位第三梯队人选。那是他付出了多少努力才得到的认可啊，无奈到了透析这一步他仍然把工作放在第一位，如果正在透析的时候接到单位的电话，他马上让护士给他拔针，赶去处理单位的事情。可毕竟是病人，有一天他在单位突发脑出血，直接昏倒了，被送到重症监护室。听他母亲谈起他病危时的情景，上呼吸机的切口一直无法愈合，有时咳嗽得厉害，血会直接从伤口喷出来……捡回一条命的大康从此再也无法工作了。

小海透析前在一家桥梁公司工作，长年在野外作业，也不清楚是因为环境艰苦还是其他原因，得了肾炎。大概是因为治疗不当，迅速转为尿毒症。命运的响指不知道会在哪里响起，一个被选中的人没有了其他的选择余地。小海无法工作，办了病休。后来，家人委托他经营一家小旅店，劳动强度不算大，而且不耽误透析，算是有个营生。他2009年开始透析，和单位的联系越来越少，但是他心底仍然非常感激单位给予他的关怀和帮助。

一个大学毕业即生病的小徐女士，家里为她换过肾，但是排异，不得已又拆下来重新开始透析。问过她以什么为生，她说父母为她买了商铺，常年出租，靠租金过活，想必这房子就是她余生的指望。如今她已经透析16年了。

这是家里经济条件尚可的，除了国家负担了大部分的医疗费，家人也能提供支持和帮助，可以过得稍微体面些。

对于年轻人来说，换肾也许是个切实的梦想，可以摆脱透析做个正常人。

我们有一次打车去透析，居然遇到了一个换肾成功的司机。路上攀谈，小伙子得知我们是去透析的，告诉我们，他换肾成功了，之前透析过几年，后来幸运地得到了匹配的肾源。换肾之后无事可做，就出来开出租。记得小伙子说过，现在的肾源远不如从前，现在的年轻人熬夜、生活不规律，放纵，即便换了这样人的肾也不好使……也许这样的甄别只有换过肾的人才有发言权。

曾经听说一个富豪的老婆换过两次肾，但是换肾之后生活毫不节制，抽烟、喝酒、熬夜打麻将，各种纵情欢歌样样不落，代偿的肾很快就崩溃了，又换了一个还是照旧，于是很快……可见换肾也并不意味着恢复了真正的自由之身，需要时刻小心翼翼地与这位重金请来的“客人”友好相处，看“它”的脸色行事，否则人家就要离家出走，不伺候了，哪里有自己身体的原配那么任劳任怨呢。

小远努力学习周易，他想通过给人算卦挣出换肾的钱。对于住在廉租房拿低保过活的他来说，这个梦想听来十分遥远，但是我们不忍泼他冷水，有个哪怕缥缈的目标，大概也足以支撑他活下去。

两岁时的小远不清楚发生了什么，家就散掉了，父母离异，各自出走寻找各自的生计，把他留在了爷爷奶奶家里。

给了他生命的母亲自然再次走入新的婚姻，再也没有回来看过他，哪怕听说他得了重病。或许失败的婚姻是她想彻底忘记的吧。连同这个孩子。

如果小远的母亲从对面走过，他无法确定能认出她来。

那个给了他生命的父亲似乎也不愿回望他那失败的过往，开着大货车游走在世间，极少回来，后来也重组了家庭。他们都各自给小远生了同父或同母的手足，只可惜他孤独地在爷爷奶奶身边长大成人。

小远不爱说话，有时他来看我们，面对沉默寡言的他，我们总是尽力寻找话题让谈话的氛围活跃起来，不至于冷场。常年透析，他的听力也不好了，经常听不到我说了什么，尴尬地对老金笑，苏老师刚才说啥了？

小远食欲不好，每次留他吃饭，想给他吃点好的，但是看着他毫无食欲的样子，也挺让人犯愁。后来我说要不要补点锌？缺锌的人没有食欲，他不置可否，让他跟爷爷奶奶说补点儿锌，可能让他难以启齿。于是我在给老金买辅酶Q10的时候顺便给他买了一瓶锌，让他吃吃看有没有效果。过了一段时间再见他，小远忽然说，补锌好像有点效果，我现在吃饭香了一些。透析的人消耗大，饮食营养跟不上，体能会逐渐弱下去。小远说，小时候看着姑姑给他的表弟喝葡萄糖酸锌口服液，表弟变能吃了，长得又高又壮……听他这话忽然有点心酸，孩子从小该有多么隐忍。爷爷奶奶也许不清楚孩子缺什么微量元素，以为有吃有喝有书读就尽到了心。我不止一次听小远说起跟爷爷奶奶吃的老人饭，总是稀的，软烂的，总是一次做很多，之后顿顿吃剩的，但是他从不反对，他就是不吃了。我说你为什么不试着自己做呢？他说他试过，做得也不好吃。

小远高中的时候努力学习，他想，考上了大学，他就可以过上独立自主的生活了。在他的努力下他真的考上了北京经贸学院，却只上了一个学期，就开始不明原因地呕吐、难受、血压高。检查的结果给了他当头一棒，已然是尿毒症，必须透析了。也许之前有无数症状，但是都被隐忍的他忽略不计，都被亲人的忽视忽略不计，直到无可挽回，所有人都觉得很无辜。对于疾病的觉知也是需要有点观察力和感知力的，可惜人们或者过于钝感，或者讳疾忌医，错过了在萌芽状态中切断病情发展的可能。

这个孤独的年轻人比老金透析的时间还长。在“相与析”书友会，老金发现了他写诗的才华。2024年8月，他在朋友圈里写道：

我是我，也不是我

我，是我的一部分

我是，一部分

生命的一部分

快乐的一部分

燃烧后的一部分

你们看到的，一部分

我是开始的

也是结束的，那一部分

你也有，我的一部分

每个见过我，听说过我的人

都拥有，我的一部分

所以我

不是我，你也不是你

我是我们

我是通往未来的世界

我是

一条通往未来的路

我的尽头

闪烁，

微弱而绝望的光

老金鼓励他多写，除了在他们的小杂志上发表，还把他推荐到报刊上，为他引荐诗人辅导。但是他写了几首诗之后，不再写了，失去了表达的愿望。

我有时候会想，他如果继续写、一直写，会不会改变自己的处境呢？我们表达，也许是因为心里的不甘心、愤懑和瘀堵，需要一个疏解的通道。而显然，小远在自己的命运里学会了息声、闭嘴、顺从，一声不响。不再试图挑衅和抗争，他还能过更坏的人生吗？他早已经没有了抗争的力气。

老金身体尚可的时候会去他爷爷奶奶家里拜访，也曾试图帮助他找工作、找对象。我不清楚他和老金相处是否会把他视如父亲，老金从心底怜惜这个年轻人。我们看到更多身处苦难困境里的人们，会慢慢消解对自身苦痛的执着，学会慢慢放下自己的，宽慰别人的。老金去争取社会上的支持的时候喜欢带着小远，他们两个病弱之躯在为肾友们争取着关注的样子，极像一对出了山门去人间化缘的师徒。他们俩在朋友们的支持下拿到了“肾友互助中心”的注册手续，交予市医院透析室运营。基于这样的情分，及至后来几年里老金骨折又病情加重，从重症出院后瘫痪在床，我在护理不能翻身的他的时候腰疾复发，无法陪护他去医院，小远那段时间替我送老金坐着120救护车往来医院透析，偶尔我出门短期旅行，也会叫小远过来陪老金。两个忘年交互相帮衬着，渡过了一个又一个小关口。病房里有些不了解他们身份的人会问老金，这是你儿子吗？

老金回答：要是爷俩都透析得倒霉成啥了！

2024年冬天，老金又添了一个糖尿病，我们又回到科区医院透析，因为科区医院的内分泌科调糖很有名。果然不到一周，老金的血糖基本控制住了。我们留下来透析，让老金震惊的是，以前跟他一起透析的肾友没几个了，都是新近开始透析的。仅仅四年而已，变化如此之大。

其中一个三十来岁刚刚透析一年的陌生小伙子引起了我们的注意，在待诊室等透析室消毒的时候，这个小伙子在他母亲的陪同下进了房门。他满脸浮肿，眼泡发亮，因为涨水太多，马上临近心衰，已经无法坐下了。从病友家属和他母亲的对话中得知，今天本不是他们的透析日，这是来加透的。这孩子据说无比任性，根本不控制饮食，透析人在隔日一透的情况下涨水五公斤已经是非常多的了，这意味着在四个小时里要从身体里带出五公斤的水，身体很难承受这样剧烈的抽离。听护士谈起他，有一次涨水四十多斤，简直闻所未闻。难怪他时常加透，他在医院透析群里经常说“快爆炸”了，要求加透一次。看他的老母亲一脸无奈的样子，说这孩子根本不听劝，越说越过分，不透析的日子里都不知道他跑哪里去了，从来不着家。他父亲说，都是母亲惯坏了他。后来父母就不说了，爱咋地咋地吧，对于已经成年的儿子，父母的话的确不容易起作用了。

第一次见陪他来的母亲还生着病，需要扶着椅背努力挣扎着起身。而她的儿子站在旁边喘着，为自己的任性承受着身体的痛苦，对母亲虚弱的状态视若无睹。

相对没有父母疼爱的小远，这个有父母的年轻人用如此暴烈的行为挥霍着他的福气，让人一时瞠目结舌。但是又一想，他又何尝不是在以此方式与自己的命运抗争，越不让做什么他就越多多地做什么，似乎想证明自己的无所畏惧。可惜他不明白，生命这个容器是有底线的，是有规律的，你不善待生命，那么生命会不堪重负，毁给你看。

此时我真的希望，把十年前“相与析”书友会仅有的几本杂志里，小鹤当年的话送给那些在恐惧和放纵里苦苦挣扎的年轻肾友：“要记住我们是与死神擦肩而过的人，所以我们要更加珍惜生命，因为只要有希望，我们就有活下去的勇气，只要有希望，就有克服困难的决心，学会在绝望中寻找希望吧！让希望之火，照亮前进的路，我们的人生会再一次变得不一样，会更加精彩！”

通辽境内透析时间最长的肾友李先生就在科尔沁区第一人民医院透析，他从纯自费、一周仅能透析一次的时候坚持到医保报销规律透析。李先生的生活足够自律，每次见他精神状态都超好，体态轻盈，说话的声音底气充足，完全不用别人照顾。据说他还可以为住院的老母亲陪床，他透析已经超过28年，这个纪录随着他的存活时间仍在被刷新。如果没有换肾的可能，李先生无疑是这些病榻上的年轻人未来的样子。

作者简介：苏莉，达斡尔族，国家一级创作，中国作家协会会员，内蒙古作家协会副主席。著有散文集《旧屋》《天使降临的夏天》《万物的样子》，小说集《仲夏夜之温凉时分》。曾获全国少数民族文学创作骏马奖、内蒙古自治区文学创作“索龙嘎”奖等奖项。散文作品曾入选《1991散文年鉴》《生命的眼光》《人间：个人的活着》《散文海外版》《散文选刊》《格言》《2018散文》等多种选本。散文《老蟑和干菜》入选内蒙古大学《大学语文》教材，小说《仲夏夜之温凉时分》入选《民族文学30周年精品集》。现居通辽。