中国作家协会主管

编 者 按 

2025年，《草原》策划推出“陪护记”栏目，刊发作家苏莉长篇非虚构作品。“陪护记”不同于传统意义上的病榻纪事，而是将“陪护”升华为对生命本相的温柔凝视——是一位女性写作者对生命韧性的注解，呈现刚柔并济的叙事美学。疾病对生命、家庭、亲情是一个巨大而漫长的考验，在寻医问药的过程中，作家与社会上“透析人”这个特殊的群体有了近距离的接触。在奔走医院的十二年里，苏莉用一个作家的眼光观察着经常来往于医院里的形形色色的人们，以深刻的生命感知，见天地、见众生，并始终保持着观察者的谦卑与书写者的倔强。这是最真实最温暖的生命故事。《草原》杂志意在通过此专栏，关注一位创作者在时光中努力的生长，带领读者感受文字里渗透的生生不息的力量。

东交民巷的夏天

/ 苏 莉

约瑟夫进门找到自己的床位，出乎意料，他走到病房中间忽然鞠了一个九十度的深躬，然后起身对我们说：“我叫刘又一，柳暗花明又一村的‘又一’，今天住院，要做肾穿检查，请大家多关照……”

那天，我正好在病房，我们集体吃惊到说不出话来，“哦哦”地应着。我们早已习惯了各自安顿，不到万不得已绝不打扰别人，这样郑重的态度一时让我们不知所措。

2012年7月，我们第一次前往北京求医，去了外甥女推荐的北京医院。开始都不知道为什么就叫“北京医院”，难道不应该叫个具体点的北京某某医院吗？直到来了这里才知道为什么会这么牛，居然“北京医院”这几个字都是毛泽东主席题写的，西哈努克亲王也曾经在这里看过病。 

北京医院和我的老家莫力达瓦有结对帮扶关系，会定期派驻医生去莫旗医院坐诊，这样我做医生的外甥女才有机会认识他们，并帮我们直接联系到这里来住院。我们基层患者进京看病通常认为只有301或者协和才是最牛的，据说挂号要黄牛票，否则通宵排队也未必能挂上号，来看病之前想想这些困难真是头大。一路忐忑到了北京医院，在外甥女介绍的陈医生的联络下，我们当天即顺利住院，省却了在门诊各种排队检查之苦。

从不事张扬的北京医院大门出来，过一个小胡同就是地铁2号线的站点。那时候，我每日忧心忡忡往返于医院和住地，都没去想过东交民巷在中国近代史上是个多么不同凡响的地方，根本没有注意到那些路边的建筑门口上标注的来历。我的家人病了，整个世界在我眼里都不存在了。

到医院的那天，等着肾内科腾出床位的时候，在院子里见到一对夫妻，好像出来透气，不知道哪里让人觉得异样，就多看了几眼。没想到等我们住进病房，竟发现那位先生原来就跟我爱人一个病房，也是来做肾穿检查的，肾内科大致都是这类的病情。那位程先生是北京人，体制内，自带一种好单位员工的自信与骄傲。他漂亮的妻子每天都花枝招展地来看他，不太像北京人对着装那么随意。熟了一些之后得知她是山东人，的确很爽朗，那种爽朗和北京人的爽朗是不一样的。到了探视时间，来看望他们的客人很多，各式果篮摆满了床下，想必人缘儿很好。

肾内病房都是三个人，另一个靠窗的小伙子姓刘，也是等着做肾穿，都是在某一次例行体检的时候发现肌酐很高，听从医生的建议来做肾穿检查。他们看起来非常健康，没有丝毫病态。但是很显然，他们对健康高度重视。如果老金有他们的状态恐怕是不会考虑来看病的，他对疾病一直都是逃避的态度，好像不提不念，疾病自己就消失了一样，直到失控的程度他才不得不面对。

做肾穿之前要做详尽的体检，在没有做手术前，他们的状态都很不错。老金那时虽然虚弱，但是还很乐观，喜欢聊天，同屋室友也渐渐熟络起来，偶尔开开小刘的玩笑，说要给他介绍对象。等他们挨个做完肾穿之后就都熄火了，没了精神。程先生本就爱运动，很健壮的样子，做完肾穿明显弱了下来，毕竟从肾脏上钩出部分肾脏组织做检查还是很伤人的，我暗自怀疑他们做这个肾穿是否值得。

检查结果出来，程先生和小刘都没有什么问题，消炎之后很快就出院了。但是我爱人的肾穿结果不明确，被留下来继续做各种检查。医生忽而怀疑他得的是白血病，忽而怀疑他得的是骨髓瘤，吓得我一惊一乍的，渐渐觉得老金这病不寻常。

刘又一入院的时候正好被安排在刚刚出院的程先生的床，挨着老金。闲聊时得知他是翻译，湖南人，受聘《经济日报》做资料的收集和整理。老金是个书篓子，听说他是翻译就问，湖南有个翻译《艾玛》的刘重德你认识吗？刘又一说那是我父亲。这让老金很兴奋，说我家里就有这本书啊！有了这层相知，他们俩的关系似乎就近了一些，成了无话不说的聊天搭子。刘又一说话做事有点和常人不太一样，印象最深的是他说，岳飞不是中国人，而是犹太人，叫约瑟夫。这让老金我们俩乐不可支，老金于是私下给他起了外号“约瑟夫”。我每天去医院探望，老金就给我讲讲约瑟夫又说了什么好玩的话，特立独行的约瑟夫多少缓解了一点我们住院的焦虑。

“约瑟夫”的爱人也是名门之后，据说是新中国成立初期的电学专家，在大学里教书。她一口湖南话，来医院探望的时候别别扭扭的，不是特别关注约瑟夫的病情，听她说她本来很不想来北京，因为家里的狗没有人管，她说她买了很多馒头放在家里各处，放了好多水，但是她仍然担心独自留在家里的狗，好像她牵挂狗多于对老公的病情。后来她不知道在哪里听说炖黑鱼汤治肾病，有一天她提着不知道哪里搞到的黑鱼要送给我，我说我也没处去做，还是留给老刘喝吧。我对她的善意顿时心生好感。

小刘出院后，一个七十岁左右的北京大爷住进来，医生问询他各种病情，家族病史之类的，他迷迷糊糊的，好像不明所以，答非所问，很好玩。到了下午四点多，他非要出去买《北京晚报》，护士拦住他，说住院的病人不可以随意出医院的，他很着急，反复说，我得去买《北京晚报》！想必这是他每天的日常里最为重要的事情。肾内科的病人都要做一个扎大腿内侧的检查，叫什么忘了。只记得这位大爷做这项检查的时候，医生每扎一次他都大声呼号，叫得痛苦异常，像某种动物的哀号。操作的医生都被他搞得心慌意乱、满头大汗，无法准确针刺，就说您别喊了行吗？他说疼啊！我爱人说这个检查是挺疼的。但是大家都能忍耐，唯有北京大爷不肯忍，让我们偷笑了好久。

约瑟夫做完肾穿手术，也是衰弱了，不似刚住院的时候那么精神。他说因为蚕豆长得像肾脏，肾不好的人应该多吃蚕豆。他经常说些好像不在这个星球上的人们惯常的语言，一本正经的，让我们不知道该相信他还是反驳他，就像他说岳飞是犹太人，我们也没有依据说这不对。他的各种奇谈怪论虽然没有能说服我们，但是让我们对疾病没有那么忧虑了，忽然安下心来住院，积极配合医生的各种检查。我爱人肾穿初期的不适慢慢好转，白蛋白过低医生给申请了输注血浆，他的浮肿也渐渐消退。但还是不能确诊是什么类型的肾病，我们还得继续留下来。那个夏天，老金成了这个病房住的时间最长的病人。

相对于未知的肾病，老金其实更关心他的视力受损的事情，这次检查出他得了白内障，双眼的。他希望医院能够解决他这个问题，肾内科的医生说那得转科，得出院再办住院住进眼科去。想想肾病的原因还没有查清，眼睛只能靠后再说了。老金这个书痴，怎么能忍受身在北京居然不可以去书店？他每到一个地方必去的就是书店。于是一个周日的午休时间，他观察到护士医生以及门房都在休息，偷偷换了衣服，溜出医院。这个与盲人无异的病人还坐了公交车，直奔王府井大街。因为他年轻的时候在北京读过书，路很熟，居然顺利地找到了王府井新华书店。他摸着书架上一排排的书，兴奋不已，但是什么价格他完全看不清。后来他告诉我，他拿起一本书就问身边的读者，多少钱？估计身边的读者还奇怪呢，看不着还买什么书？最后他买了《加缪全集》中缺的那两本，揣怀里心满意足地回了医院，算是过了逛书店的瘾。

我第二天去看他的时候，他得意地示意我看枕头下是什么，看着新书我哭笑不得，说你这个瞎子自己满大街跑也不怕被人撞了，可看他那么高兴的样子也不忍心多说什么了。我知道在病中的心态很重要，如果他整天忧心不已，我也会更加焦虑，有个让他开心的事能让他转移注意力总好过无时无刻想着病情。

北京大爷出院后一个老者住进来，有点四川口音。老金说，看着像个烧锅炉的，就随意问他什么单位？老者淡然地说，中国社会科学院文学研究所。老金一听，心里一动，又问，您的同事都有谁啊？老者用四川口音说，有俞平伯、钱钟书、杨绛。老金听得一机灵，没想到来了个大神。细聊起来得知老者姓吴，他家对面住着蒙古族学者色·道尔吉，翻译《江格尔》的。吴老是研究唐诗的，老金问他，《唐诗鉴赏辞典》和他老人家有关系吗？吴老说编者大部分是他的学生。吴老的儿子，一个戴眼镜的中年人出来进去地帮着他办各种手续。老金随口问吴老，您儿子做什么工作啊？他说，也在中国社会科学院外国文学研究所，翻译俄罗斯文学的。老金脱口而出，他是叫吴晓都吗？翻译过别雷的作品？这么一问倒让老者惊讶了，大概没想到还有人知道他儿子。他们一老一小又成了聊天搭子，吴老说些老掌故，老金都接得住，惹得吴老很是奇怪。有一天，老金出门给护士交化验材料回来，发现吴老在拿着放大镜看他床头的名字，大概老金也让他很好奇。等到他儿子再来看望他，吴老就很郑重地把老金介绍给他。老金住院住出了惊喜，北京的确是随时都会遇见高人的地方。

约瑟夫出院后，他那个床住进来的病人是北京郊区的，三十多岁的样子，瘦小，脸上有点浮肿。我们那时候第一次见到透析的人，很好奇地看着他的一举一动。这个病友不爱说话，但是行动如常，他爱人帮他把随身物品放好就走了。他带着某种沮丧的情绪躺在床上，听来问诊的医生和他交流，得知他是腹透患者，这次住院是因为感染了，需要住院处理一下。有一间病房似乎是专为他们准备的，时不时地，他就消失几个小时。我在厕所间经常会看到几袋子淡黄色液体，一切都如谜团一般。

我在为老金办各种手续的时候路过透析室，也好奇地观察过。他们都穿着条纹病号服，穿着拖鞋等着透析室开门，看起来与常人无异，照常说笑，从容淡定，甚至还有点悠闲，好像只是进去做个检查而已。在肾内科病房我读了很多关于肾病的科普文章，了解到肾小球如果硬化了，是不可逆的。受损的肾脏超负荷工作的结果就是肾小球的加速硬化，如果激素控制不住病情的发展，肾衰竭就是早晚的事。所谓CKD5期，就是终末期肾病，就得透析或者换肾。而那个时候我们连老金是什么病都没有确诊，肾穿的结果已经有肾小球开始硬化了。

吴老是来调什么病的忘了，记得也没什么大事，很快就出院了。他走后住进来的是一个年轻小伙子，姓王。看着挺壮实的，也是一个腹透患者。看得出他心情沉郁，不爱说话。

这个时候，北京医院实在找不出老金的病因，就帮我们申请了专家会诊。我拿着他的肾穿病理资料去请北大医院肾病研究所的专家们会诊。我也不知道北大医院肾病研究所在哪里，回到住处用电脑查了一下百度地图怎么走，那时候智能手机还没有普及，从电脑里查路线在我看来已经很先进了。专家们拿着我的资料进了实验室，我就在走廊里等了很久很久，记得是个老旧的楼房，幽暗的，散发着陈年的味道。专家们初步诊断老金是膜增生性肾病，他的肾穿检查据说很难判断。那个老师说了一句，很难缠，这个类型。专家们居然只收了我一百元会诊费。有了这个确定的结果，北京医院终于开始用激素给老金治疗了，不是白血病，不是骨髓瘤，只是肾病，已是万幸。用激素是要签知情同意书的，什么会熊猫背，会骨质疏松，会怎么样怎么样……这些问题相对于可能是骨髓瘤的恐怖已经不算什么了，对我们来说是曙光初见。

作为透析患者，临床小王给我们与众不同的感觉，他抽烟，还喝酒，这让我们震惊不已。老金问他喝酒对他的病没有影响吗，估计这是爱喝酒的老金最为关心的问题。小王说，嗨，都这样了……显然他对自己的未来是失望的。他说透析的人哪里都去不了，他们腹透的人如果决定出门，得拉着一车的水，非常麻烦。我们没有腹透过，不知道拉一车水是什么概念，但是理解了，他被自己的病困住了。三年后，经过百般挣扎，老金也没有躲过透析之路，我们才真正体会到被困在透析床上是什么意思，老金再也没有出过远门。

医院给住院的病人配置好了饭菜，都是少油少盐的。到了时间会有专人送到病房，过一会儿再收走，不用患者自己清洗。那时，北京医院的床位费仅收24元一天/人，服务还特别好，每天早晨都由护士亲手整理床铺，用微湿的毛巾包住小扫帚清理床单，这样就不会起灰尘。每周更换新床单和病号服，如果病人生活自理困难，护士还可以帮助病人洗头洗脚。后来我们回老家住院的时候，护理病人全靠家属，走廊里经常浩浩荡荡地穿行着成群的家属，去打饭，去洗漱，去联系医生护士，端屎端尿……到了晚上，家属们各自找地方休息，自带折叠床，非常混乱，也非常辛苦。每当这个时候我们都会想起北京医院，在那里病人和家属受到了极大的尊重。

如果饭点时我还在医院，就去大门口医院食堂买个饼子做午餐。我发现他们的茴香鸡蛋馅儿的饼子烙得非常好，厚厚的，薄皮大馅儿，我经常多买几个带回去给格尔玛和我女儿吃。

不久，在北京生活的表姐得知我们住院呢，过来看我们。她告诉我，北京医院有个护肤液特别好，她教我得挂号去皮肤科开处方，不贵。我随即尝试了一下，没想到真心好用，我因为妇科全切激素全无导致的皮肤粗糙竟然得到了改善。

在北京医院，我丢失了一颗坏牙，但是收获了一瓶E液，之后的十几年我只用这一种“化妆品”，经常推荐给我身边的朋友们。后来再去复查的时候发现这款“E液”成了医疗器械那里的产品，不用挂号但需要排队购买。那些人经常一箱一箱地批发，一箱是一百瓶，据说都是来进货的，短短一年时间，这款护肤液竟然举国尽知。我每次陪老金去复查，都会特意去买一些送我的好朋友。

到了8月底，老金终于出院了。没有太多改善，也没有变得更坏。拿了差不多一箱子的药，有的药还需要冷藏运输，没办法我买了好几瓶矿泉水冻起来包在药旁边。这些药里还有需要注射的，总找护士打针很麻烦，老金放心地让我给他打针，我又学会了给他注射，扎他的肚子或是胳膊。

使用激素治疗需要定期过来复查，每次来不会超过一周，因为住的时间不长，也就没再遇到特别的病友。只记得一位老者，对搞卫生的说，这医院里有脏东西……然后，很神秘地笑一下，不知道为什么他阴阴的样子让我汗毛直立。还有位病友，是北京一个什么厂子退休的，他话里话外非常排外，说北京的房价都是外地人大量涌入抬高的，搞得他们本地人都买不起房子了。老金恶作剧，当着老者的面说，咱们把通辽那几个门市房都卖了吧，也在北京买个房，这来回看病太不方便了……把这病友气得直瞪他。我们哪里有什么门市房呢？

2013年的夏天，我们再次举家前往北京医院复查。这次换了一个肾内科主任，她仔细研究了老金的病例，提出再做一个冷球蛋白的检查，这个检查他们医院还做不了，需要把血液样本送到朝阳医院去。北京医院这点比较好，他们做不了的化验会让家属送到与他们相关联的其他医院去，费用拿回北京医院报销，最后计入住院费里，相当于住在北京医院享受的是全北京最好的检查。

我还记得我去取血液样本的时候，老金自己走到护士站，跟护士们说：我那英雄的鲜血呢？护士笑着把早晨抽好的血递给了我，我拿上样本直奔朝阳医院送检，我不知道的是，这管“英雄的血”即将终结老金的北京求医之路。

检查结果出来，医生得出一个惊人的结论：他是冷球蛋白血证性肾损害。

我回到住处上网查了一下，看到这个冷僻的病的症状以及全球无药可治的结论，心里拔凉拔凉的。

接着主任就找我谈话，说确诊的这个病是北京医院有史以来的第二例，激素疗法弊大于利，决定不再用了。这个病目前在国际上都是绝症，他们也没有什么治疗方案，让我们出院。她说，得这个病恐怕活不长，你要有心理准备。尽管主任大概使用了尽量温和的语气跟我谈话，但是这些话里的残酷真相足以压倒一个人的心理防线，我是尽力保持着冷静走出办公室的。回到格尔玛的出租屋我忍不住悲伤，搂着孩子告诉她：大夫说，你爸的病他们治不了了……我们娘俩痛哭了一场。太绝望太无助了！

我还不敢告诉老金实情，最后拿着几盒降压药接他出了院，带着这个沉甸甸的秘密回了家。我不知道未来即将发生什么，我又将如何应对，这一场与死神掰手腕的恶战几时开始，又在何时结束。

东交民巷路口有个大教堂，门口牌子上写着圣弥额尔天主堂，这是我求医问药奔波路途中唯一注意到的建筑，我每次路过那里都会往里面看看，从来没有进去过。据说这个哥特式教堂始建于1901年，是一个见证了中国近代史的百岁建筑，比如义和团、五四运动、二十一条、辛丑条约……大概这些经过它身旁的兴旺或是衰微，耻辱或是骄傲，充满希望抑或绝望的人们，生或是死，它被膜拜或是被嫌弃，都如流水般逝去。它伫立在那里，一声不响，当然它也不会介意来自远方的一家人的悲欢，带着希望而来，又满怀着不甘离开。

有一次去复查，约瑟夫得知后特意赶到北京医院来看望老金，还请他在门口吃了一顿饭。老金说第一次吃凉拌穿心莲，原来就是我养的一盆花的叶子，叫作牡丹吊兰。

【作者简介：苏莉，达斡尔族，国家一级创作，中国作家协会会员，内蒙古作家协会副主席。著有散文集《旧屋》《天使降临的夏天》《万物的样子》，小说集《仲夏夜之温凉时分》。曾获全国少数民族文学创作骏马奖、内蒙古自治区文学创作“索龙嘎”奖等奖项。散文作品曾入选《1991散文年鉴》《生命的眼光》《人间：个人的活着》《散文海外版》《散文选刊》《格言》《2018散文》等多种选本。散文《老蟑和干菜》入选内蒙古大学《大学语文》教材，小说《仲夏夜之温凉时分》入选《民族文学30周年精品集》。现居通辽。】