中国作家协会主管

编 者 按 

2025年，《草原》策划推出“陪护记”栏目，刊发作家苏莉长篇非虚构作品。“陪护记”不同于传统意义上的病榻纪事，而是将“陪护”升华为对生命本相的温柔凝视——是一位女性写作者对生命韧性的注解，呈现刚柔并济的叙事美学。疾病对生命、家庭、亲情是一个巨大而漫长的考验，在寻医问药的过程中，作家与社会上“透析人”这个特殊的群体有了近距离的接触。在奔走医院的十二年里，苏莉用一个作家的眼光观察着经常来往于医院里的形形色色的人们，以深刻的生命感知，见天地、见众生，并始终保持着观察者的谦卑与书写者的倔强。这是最真实最温暖的生命故事。《草原》杂志意在通过此专栏，关注一位创作者在时光中努力的生长，带领读者感受文字里渗透的生生不息的力量。

当你病了

/ 苏 莉

四月的一天，春光大好，我终于说服病号老金出门晒晒太阳。我们新家前面过一个路口就是西拉木伦公园，用他的话，“牙长”一截路。我牵着他慢慢走，10岁的女儿陪在我们身边蹦蹦跳跳，而他脚下磕磕绊绊地，紧紧抓着我的手，大声询问：前面有坑吗？这个时候，他看起来像个真正的盲人，谁能想到原来视力绝佳的他，短短一年的时间里会变成这样呢？

日后，我翻看当年的博客，有几张照片，他戴着墨镜坐在公园的椅子上，脸型是吃了激素后的一种奇怪的圆，笑容满面，不是原来的样子了。我们女儿新长的门牙格外显眼，也对着镜头笑着。身后的大树刚刚泛出鹅黄，只有我的脸色看着有点苍白，也许大出血后还没有完全恢复。那个春天，我们一家人已经在突如其来的疾病中摸爬滚打了一年。

2012年，因为肾病综合征，我爱人的视力越来越糟糕，已经完成不了数药片、剪指甲这类的事情。我不太确定他能看到多远，对于一个嗜书如命的读书人，无疑这是令他感觉最难过的事情。他曾经摸着我们新家里满墙的书架感叹，他的眼睛再也无法享受阅读的乐趣了，这些书都是他经年累月从各处淘来的。

有朋友建议他学习使用盲文，还有朋友建议他口述写作，我们的好朋友海勒根那甚至给他寄来一部大字码的老年手机，不禁让他一度感到悲哀。他一直觉得他离这种被怜悯的境遇很远，可是不幸，他已经不再是那个曾经强大的人了。

2013年10月，他实在忍受不了什么都看不到的生活，决定去做白内障手术。

头年夏天，因为我们当地医院不能有效控制他的病情，我们转战北京求医问药，从此与各种闻所未闻的疾病纠缠不清。 

因为治疗中使用激素的缘故，我爱人开始有了糖尿病的症状，又跟进一种短效的胰岛素，这个得由我来操作给他打。眼睛查出了白内障，还得了奇怪的脐疝，肚脐翻出来，得了带状疱疹，有时一条腿粗一条腿细……他肾脏受损，大量流失蛋白，身体虚弱到坐在椅子上无法自己起身，除了自己吃饭，基本生活不能自理。如果去厕所，也是坐下就起不来，需要我在前面抱住他，他扶着我的肩膀，我们两人一起使劲儿才能起身。

每天，我像打仗一样，应对着他的各种状况。有两次去北京复查，因为孩子上学我离不开，都是他的发小孙哥陪他去的，那个时候他的浮肿还没有全消，有时去北京，脚肿得没有合适的鞋子可以穿，就穿着拖鞋上火车了。

白内障手术做完，他感觉世界一下子明亮起来了，说就像常年住在一间陈年老屋忽然换了新房那样。他的视力恢复后，我的负担略略减轻，比如剪指甲之类的事情他都可以自己操作了，有过短暂的状态好的时候，偶尔还能帮我去超市买东西，让人产生了似乎正在好转的幻觉，其实哪怕有这样的幻觉也是好的，是给人希望的。

然而，第11次住院却让我们感觉无望。

2013年夏天，我们再次前往北京的医院复查，这次确诊他是因为“冷球蛋白血症”引起的肾损害，结合他曾经一系列的症状跟这个病基本一致。而这个冷僻的疾病无药可治，是个世界难题，我爱人是他们建院百年以来第二个“获此殊荣”的病人。

医生约我过去谈话，说了这个病的情况，她说你要有心理准备，得了这个病不会活得太久，目前全世界都对这个病没有有效的治疗方案，使用激素已经没有意义，只能让你们出院了。

如此沉重的打击让我无法再淡定了，回到朋友格尔玛的出租屋，我们娘俩抱头痛哭，我们还能去哪里治呢？在首都，刚刚又被通知出院了。那个夏天，他的不治之症再次把我们推入谷底。

出院时，医生只给开了点降压药，不禁让人绝望之极。之前每次来复查，带着一大袋子药出院心里是有盼头的，感觉吃了这些药，一切都会向好的方向发展，至少在治疗啊。而这样被医院放弃让我心生不甘，总归是要死的，为什么不再想想其他办法呢？我又一次想到中医，希望能出现奇迹。

拿着一大摞病历找到我们通辽的一位老中医，这是我十分信任的大夫，老中医说那我们吃一段时间看看吧。通辽同仁堂的药很贵，一副药百元上下，一天一副，如果不住院，这样的治疗都是自费的。喝了半年左右，他的身体状况的确有了很大改善，不那么浮肿了，也有了力气。偶尔去单位赶上电梯坏了，居然自己走楼梯上了八楼。老中医说停一段时间药休息休息，过一个月做个检查再决定要不要继续吃。我还略感欣慰，以为还是中医靠谱。 

趁着这段充满了康复希望的时间，我们全家去了锡盟苏尼特右旗婆婆家度假。我想趁着还能出行，让他跟自己的家人多在一起吧，也让我们的女儿多熟悉父亲这边的亲人，以后不知道会发生什么情况，能不能再来也不好说。亲人们见他都唏嘘不已，感叹他竟然活过来了。

然而，短暂的、虚假的幻象再次破灭。等我们回来，检查指标很不好，拿给老中医看，他沉吟了半天说你们还是去住院再打点白蛋白吧，中药先不要吃了……我们又一次被放弃了。

因为听北京的医生说过，我也上网查过，这个病无药可治，我不知道再去住院，治疗什么呢？

一筹莫展，似乎只有等死这一条路。然而，心里的不甘仍然不肯停歇。我给他泡药浴，找一些偏方，打磨药粉，调制黑乎乎的药膏……我仿佛巫婆上身，偶然意识到这一点，先是憋不住笑起来，然后眼眶就湿了。

人在绝境中，不会在乎接受任何一种貌似可以带来希望的办法，因为最后人是没得选的。

开始学习中医的格尔玛在那个冬天特意从北京赶过来，背了一大包艾柱教我给他做艾灸。听说羊奶好，我又各方打听终于订到了鲜羊奶，为了让卖羊奶的有给我们持续送奶的动力我又加订了一斤牛奶……只要听说有用的都去试一试。

羊奶有很好的升白蛋白的作用，艾灸也偶尔会消肿，又给我们带来隐约的希望。当艾灸用完，他的腹水开始消下去时，我有一种想哭的心情，以为终于找到了根本的治疗方法。

可是2015年春节后，他再次开始浮肿，肿到脖子和脸一般粗了，肚子也鼓胀起来。春节前，全家去锡盟过年，他无力到登不上火车的台阶……一切努力都无法阻止病情的恶化，他不仅虚弱，而且开始憋闷。这已经不是我这个“女巫”能够控制的了。

无奈还是送他住院，用利尿剂帮助身体排泄。医生说心包和肺部已经开始积液了，应该透析了。我想起北京医生说过，透析也不能解决他的病情，我对透析治疗是持不确定态度的，而他也不太信任我们当地医生的判断，总想再去一次北京看看。

我们已经被北京医院放弃治疗了，我也不知道该不该再去北京。想着先在我们当地医院缓解一下再看情况吧。

他在医院住了四个晚上，之后我每天都把他接回家，早上再送回去打针输液。如果我去陪床，我们女儿一个人在家没有人陪，孩子才12岁。这个时候才会意识到身边没有亲人的困难，没有可以依托的人，也没有替换的人，更没有可以商量的人。第一次感觉到远嫁他乡举目无亲的无助感。

那个春天，我们女儿开始自己去上学、自己去上英语班了，我实在顾不上她了，她在我们的艰难里一下子长大了。

每天早晨我都跑到小区门口，把出租车叫进院子里接上他，就这么几步路，他走得气喘吁吁。耗费他气力的是那每天输注的大量的利尿剂，虽说身上的浮肿在消下去，但是力气也随着溜走了。

22天里他掉了近20斤的体重。视力再次受到损害，肌酐也升到了有史以来的最高值……又托朋友买来5支白蛋白，这个时候医保也不报销这个药了。医院里没有，当时记得是六百一只，小小的一瓶。大夫说输注白蛋白只能在身体里留存24小时，坏了的肾脏已经无法留住它了。

我说，别管那些，能呼吸就好！这个时候，我若因多花钱而有半分犹豫，心里会非常有负罪感。

出院检查略好一些，心包积液还是中量的，据说比原来少了很多。但是好像更不能躺下睡觉了，时时坐起，憋闷得躺不了一分钟。他似乎终于感受到疾病的痛苦，原来无论怎样他只是觉得没有力气，照常吃喝睡觉，戴着花镜再加放大镜看书，只是虚弱无力而已。现在，别说看书，连顺畅的一呼一吸对他来说都是奢侈的事情了。

他说，真觉得生不如死。

2015年4月9日半夜11时31分，我在微博里记录了自己的心情：“呼、吸，如果能够顺畅地一呼一吸都是一件奢侈的事情的话，有什么方法能够让我家老金不至于窒息而后能够安然入睡呢？我把他送进医院三周了，每晚给他使劲搓热后背，给他持咒读经……我实在想不出还能为他做什么了，好崩溃啊！” 微博似乎是我倾诉情绪的黑洞，没有什么人来关注我，我把不能和家人和朋友说的话记录在此，以缓解我的焦虑和不安。

那时，他对夜晚的降临十分焦虑，但是继续住院治疗也不会马上解决问题。在他说“我五天也忍不下去了”的时候，我联系了北京的医生，问她透析能不能缓解心包积液。医生说会好一些，只能部分缓解。他听了之后又放弃了透析的念头。

是的，我第一次看到了他的恐惧。他害怕自己一睡不起，憋住了，喊也喊不出吧！

看他实在难受，喘不上气，我会帮他搓热后背，或者拍打一阵，再像武打片里“运功疗伤”似的，用掌心捂热他后背心脏那个地方，他会舒服一会儿，真心希望我能有大侠们的“深厚内力”，能够输注给他生命的宏大能量，打通他的任督二脉，激活他的肾脏，让他恢复健康。只可惜我还是个刚做完手术并发生过大出血的人，实在没有那么大的能量给到他。我一边做一边还口中念念有词地持诵药师佛心咒……无论什么神佛或是咒语，我希望都对他能有帮助，除此之外，我真的不知道还能为他做什么。

那个时候，绝望压迫着我，度日如年。你知道他的痛苦，可是你代替不了他，你无法把自己的呼吸给他，只能看他备受煎熬而无能为力。有时我在送孩子上学回来的路上哭一会儿，然后平复一下情绪回来做点什么，找一个小目标去为此而忙碌，做点什么也好过什么都不做，那种等待大限来临的感觉太糟糕了。

有时候，他坐在餐桌旁昏沉着，我赶紧给他垫上垫子，让他睡一会儿。我知道，对于一个虚弱的人，一个沉沉的睡眠该是多么好的补药。

后来的十二天里，他只能这样趴在餐桌上睡觉，让身上多余的水分沉到腿上去，离他的肺部远一点、再远一点。我想陪他坐着，可是我终日操劳疲惫不堪，就躺在沙发上睡一会儿。

每天早晨，见到太阳照常升起，深叹一口气，我们又熬过了一天。

这期间，遵医嘱带他去医院复查血离子，我有点怀疑医生的判断，又挂了一个心脏科的号，想看看他的心脏是不是出了问题。结果那个医生给做了心电图之后说还是考虑原发病吧，心脏没什么大问题。想起那次做心电图的情景，他无法躺卧，而做心电图必须躺下来，那几分钟让他无比痛苦，坐起来便大喘，想必和淹没在水中窒息一样吧。

那天下午他再也撑不住了，过了近12天无法躺卧睡觉的日子，终于他的心脏开始罢工了。开始的时候是短时间的，憋闷、心慌到感觉痛苦，那天我恰巧不在家。他说，我终于知道王小波死的时候为什么要挠墙了，我也想那样了……

只一天过去，下一次的发作更来势汹汹。那天，是毫无征兆的突然不好，他说难受，就开始无助地叫：媳妇，快来救救我啊！声音颤抖，心神涣散了。我还是给他搓后背，稍微平复一些，后来他想坐到餐桌旁，又一轮发作开始了。这次他开始慌乱了，我赶紧给他的医生打电话，又跑出去买速效救心丸给他含着。

无济于事。一会儿，他的医生来了，量血压听心肺，说是心衰了！立刻决定去医院，但是他此时已经无法行走。我们叫了120，他又嘱咐我通知我们的朋友小何过来帮我，万幸的是小何赶过来的时候叫的出租车司机是我们一个熟人，两个壮汉在往120车上抬人的时候出了大力气。那是我们第一次迫近死神的时刻。

我知道他惊慌了，他终于知道了死是什么。他第一次告饶了，在心神涣散的时候一直在求我们救救他。他摆着手，试图抓住什么：“快想办法啊!快来救救我！”就像溺水人的挣扎，看着可怜，看着心酸。我想起我大出血那次，好像生命在不可控地顺着一股湍急的河流在流下去，根本拦不住……

因为他无法躺卧，我们把他放在我家那把带扶手的椅子上抬上了救护车，那时我们从没想过给他配一个轮椅，一切都是慌张的，无措的，毫无经验的。这次120医生把他送到了重症科，当晚值班的大夫，一看就说心包积液必须透析，越快越好！如果不能接受透析那就别在我们这里住院。

没有选择余地了，这是唯一的选择也可能是唯一救命的选择了。晚上出来匆忙，我把女儿一个人扔在家里，打电话叫了诗人曾烟去陪她一晚。曾烟后来写了一篇文章记录她当时到我家的情景： 

这里仿佛刚刚经历了一场战乱，敌人或土匪悉数掳走了食物、金钱和人质，唯有雅雅被母亲塞到桌子下面躲过一劫。

空气中全是速效救心丸的味道。120救护车没到之前，苏莉姐慌乱地跑到楼下药店买回来一瓶速效救心丸，慌乱地倒出来，塞进他的嘴里，她甚至拆了门框上的木条给医生做了挂吊瓶的架子……

等待天明的那个晚上，医生给他输了硝酸甘，非常缓慢地输到了早晨4:30。他靠在摇起来的病床上，稍微平复了一些，他说要感谢媳妇救他过来，也非常感谢小何及时给他联系了120，说没白疼他一场。他说，他不想死在家里，怕女儿害怕。他说，他终于知道死是什么样子的。

我郑重地对他说，一定要挺住，女儿还小，我不想她这么小就没有父亲，一定要坚持到她婚礼的时候，跟我一起把女儿交到女婿的手里……他也郑重地答应了。他不知道医生已经让我签了病危通知书，我给他远在锡盟的弟弟打了电话，如果他挺不过来希望也给他们一个心理准备。

那一夜，真的很难熬。看到天亮了，他很感慨居然挺过来了，挺过那最困难的时刻就有了生的希望。

刚把他送到透析室的时候，透析室主任斜着眼睛看我，让我签一些告知文件，然后说，真不知道你们这些家属怎么想的，这么重了才来透析！

我无言以对。有时我们拼命努力，可是方向不对的时候也会带来不可挽回的后果。为什么我们对透析那么恐惧呢？好像透析比死亡更可怕。

透析之后他舒服了一些，稍微能躺下一点。因为身体带来的舒适感让他没有什么障碍地接受了透析，他说这个时候要是医生说把脑袋摘下来治疗他也同意！ 

看起来，接受透析并成为一个特殊的族群已经是我们生活里一项重要的改变，我们从开始的抗拒到无奈地接受，再到逐渐适应，依赖于此并将以此为生。

我安慰他，这总好过喘不上气来吧。他说透析，其实就像是给一个人判了死缓。我知道对死，他还是慌乱的，不想面对，不甘的。平时他不喜欢一些词汇，什么“最后一次”“再也没有”等等，好像说了就应验了。

我们住的这个楼层尽头是重症监护室。隔几日,那里就推出一个逝者。平时的走廊都是安静的，人一多起来，不用问，一定是有人故去了。

有一天，上午他还好好的，还接待了前来探望的朋友，大概说多了话累着了，到了中午突然又不舒服了，本来不是他的透析日，大夫听他的心肺不好，又申请加透了一次。

病情反复的时候我又签了一次病危通知书。

我推着他穿过走廊，看到重症监护室又有人故去了。我心里一紧，感觉死神刚刚来过了，转了一圈，走进了重症监护室，选中了一个人带走了……

这让我想起希腊神话里面奥德赛的故事，一个独眼巨兽在一个山洞里把误入那里的俄底修斯及他的同伴当作早餐，谁都不知道谁是下一个……我终于看到了叫作“无常”的东西，它隐秘无形，就跟在我们每个人的身边，伺机而动。

因为他这次病情严重，我一直陪护在医院，几乎一步不离。偶尔回家换换衣服洗洗头发。这次住院人少，我们有个单间，还略略松弛一些。

2015年的春天，有时整夜下着雨，我们无事可做，我就读书给他听。我读了史铁生的《透析经验谈》，看史铁生笔下那么淡定从容，的确给了我们巨大的安慰和鼓励。我又回家拿了一本他最喜欢的《苔丝》，读了整本书给他听，这本书他自己各种译本读过不下三遍，但是每次重读都会发现新的彩蛋，伟大的作家是那么的强悍有力，即便我们自己深陷生死之中，却被哈代的叙述吸引，为了早已知道的苔丝的命运感叹不已，忘了自己的处境。

我77岁的婆婆从锡盟赶过来陪我女儿。朋友们也有家事，不可能总在我家里陪我的孩子啊。这是我第一次向她老人家求助，他病了这么多年我一直不忍心惊动她老人家。在这个特殊时期，我想有个他的亲人在身边，他会感觉更温暖一些吧。

婆婆来看他的那天，他说了一句话，他说如果我死了，影响最大的是你们三个人：一个是母亲失去了儿子，一个是妻子失去了丈夫，一个是孩子失去了父亲。对其他人，他的死或许没那么让人痛彻心扉吧。

叶芝那首广为传颂的诗歌《当你老了》写着：当你老了，头发白了，睡意昏沉……

如果老去能够如此的平静安详该是多么幸运的人生啊！在老去的路上“当你病了”，那么谁都无法预测我们将陷入什么样的泥潭，怎样挣扎都无法脱身，只能面对、接受、忍受。我有时庆幸他的病来在中年，我尚有力量和勇气应对种种突发状况。在这十二年里，我们与病魔纠缠，好多当年同情我们的人突然地故去了，好像走着走着他们就掉进了“无常”预谋的坑里，没有了声息。老金虽然病弱不堪，但还活着，我知道我们在死神面前谁也赢不了，只是在争取时间， 在这些拉锯战和阵地战中认识疾病、认识死亡，学习如何与死亡周旋，在争取渐渐地不再慌乱，在争取那最后的淡定和从容。而医院显然是我们生老病死的修罗场，我们那些偶然产生的虚幻的欣欣向荣之感，会让我们短暂忘记医院仿佛与我们的生活无关，那些都是衰败者的收容所，其实，医院恐怕是这个世界上最“欣欣向荣”的场地了，它每日吞吐着海量的生与死，一直都在你的身后静静地等着你进来，也许无一例外……

【作者简介】

苏莉，达斡尔族，国家一级创作，中国作家协会会员，内蒙古作家协会副主席。著有散文集《旧屋》《天使降临的夏天》《万物的样子》，小说集《仲夏夜之温凉时分》。曾获全国少数民族文学创作骏马奖、内蒙古自治区文学创作“索龙嘎”奖等奖项。散文作品曾入选《1991散文年鉴》《生命的眼光》《人间：个人的活着》《散文海外版》《散文选刊》《格言》《2018散文》等多种选本。散文《老蟑和干菜》入选内蒙古大学《大学语文》教材，小说《仲夏夜之温凉时分》入选《民族文学30周年精品集》。现居通辽。