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《广西文学》2025年第2期|李燕燕:困在时间里的救赎
来源:《广西文学》2025年第2期 | 李燕燕  2025年02月17日16:22

因为他们的海马体被损害了,他们脑子里的记忆是千疮百孔的,到处都是空白。所以,老年痴呆症患者最显著的特征是记忆力差,经常胡言乱语。

——知乎“老年痴呆症患者眼里的世界是怎样的?”

引子:关于阿尔茨海默

阿尔茨海默病的命名,来源于首次描述这种疾病的德国精神科医师及神经病理学家爱罗斯·阿尔茨海默。

1901年,阿尔茨海默在法兰克福精神病院观察了一位患者澳杰斯特·狄特(Auguste Deter)夫人,这位五十一岁的患者有奇怪的行为症状她丧失了短时记忆。以后数年,这位患者的病情一直令他感觉困惑。1906年4月,澳杰斯特·狄特夫人去世,阿尔茨海默将她的病历和脑送往慕尼黑的克雷佩林实验室,在这里,有两位意大利医生和他一起工作。阿尔茨海默使用着色技术鉴定淀粉和神经原纤维混乱,首次记录了阿尔茨海默病患者脑部的微观变化,并呈现了这位女性的病理解剖图可以由此看出,患者的心智在她去世的前几年渐趋混乱。阿尔茨海默将他由这位女性的脑部所观察到的变化称之为斑块(plaques)和纠结(tangles),这些特征只能依靠病理解剖被观察到。纠结及斑块会阻断神经彼此沟通和传递信息的功能。他在狄特夫人的大脑中发现了老年斑和神经纤维缠结,暗示二者可能与该病的发病密切相关。1906年11月3日,阿尔茨海默进行了老年痴呆症首次病理学和临床症状演说。由于德语是当时科学尤其是心理学的共同语言,教科书中介绍克雷佩林对阿尔茨海默病的研究,使其很快出名。1910年,又有四例病例被公布,并强调了病情和衰老之间的差异。克雷佩林提出阿尔茨海默氏的名称应该附于该病症。1911年,欧洲医生已经在美国诊断阿尔茨海默病。

今天的医学界公认,阿尔茨海默病是一种主要发生在老年或老年前期的中枢神经系统退行性病变这类疾病包括肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)、帕金森病、亨廷顿氏病以及脊髓性肌萎缩症等,阿尔茨海默病是最常见的一种。阿尔茨海默病的主要特征包括进行性的认知功能障碍和行为损害,它是痴呆症最常见的形式,可能占病例数的60%—70%。同时,它也是老年期最常见的一种痴呆类型,并且随着年龄的增长,患病的风险也在增加。因此,阿尔茨海默病被普遍称为“老年痴呆症”。其中,六十五岁以前发病者,被称为早老性痴呆;六十五岁以后发病者,被称为老年性痴呆。

值得一提的是,阿尔茨海默病目前尚无特效药,常用药物也只能起到缓解作用。随着病情的发展,患者的基本日常生活能力会逐渐丧失。阿尔茨海默病本身不会直接导致病人死亡,但常常会伴随着其他相关疾病这些并发症成为患者死亡的主要原因。在中国,阿尔茨海默病患者的死因主要包括长期卧床引发的褥疮感染、因失去自主吞咽功能导致的肺部感染和各种肿瘤疾病。尤其是在疾病的中后期,患者的生命时长,多取决于护理的好坏。

随着社会老龄化程度的加深,阿尔茨海默病已成为严重影响老年人群健康和生活质量的重大挑战。

一、痕迹

1

多年以后,刘菲和她的家人们才知道,祖祖得的是阿尔茨海默病。

川西的那座小城,二十世纪八十年代中期,街面上多的是那种一进的老式院落。据说,这样的院子,是旧社会小财主的宅子。整个院子大约一百五十平方米,围着一个狭窄的天井,两三户人家居住。天井里常常有一个自来水龙头,邻居们共用一个龙头,也共闻院子里的一切响动仅仅用以分割空间的砖石砌成的薄薄墙面,几乎不隔音。大家从日常听见的各种声音判断:平时对邻居们极和善的嬢嬢,对外孙女很凶,小女孩吃了一点她给小儿子做的荷包蛋,就要被狠狠打骂;那个看上去勤奋读书的戴深度近视眼镜的男孩子,其实不一定有实力,这不,他高考又落榜了,他爸用力地搬动桌椅泄愤,他妈妈则一边哭泣一边数落:“叫你去厂里你不去,就是好高骛远……”那对新婚夫妻好像出了点什么状况,媳妇大晚上斥责丈夫:“你就是个骗子,懦夫!”……

刘菲的祖祖就住在这样的小院里。院子里,还有两户邻居。祖祖开始每晚喊叫“房子着火了”,是她刚过了八十大寿不久,那是1988年10月的事。刘菲还记得,就在大寿当天,母亲给老人家递上两个亲手做的“寿桃”,不想祖祖接过去,立刻说:“圆圆,你妈在院子里放鞭炮,你快躲进里屋!”圆圆是刘菲堂弟的小名,而且院子里没人放鞭炮。没有人把老太太的认知错误当回事,他们都觉得祖祖只是“老糊涂了”。是的,数十年前,国人并不了解这种以阿尔茨海默医生名字命名的好发于老年人群中的中枢神经系统退行性病变,与之相对应的,是那个年代普遍的谈“肝炎”色变。尽管“甲肝”和“乙肝”还是有着本质上的差别,前者来势汹汹,却可以很快彻底治愈,后者发病缓慢甚至不易觉察,却终生难以清除病毒,感染者如果不注意控制病毒载量,后期甚至会引发肝硬化、肝癌。

刘菲还记得,小小的海生双壳软体动物毛蚶引发了1988年上海甲型肝炎流行。这是一起发生在春节前后的公共卫生事件。圆圆的父亲,也就是刘菲的伯父,在某国企驻上海办事处借调工作,也惹上了甲肝。在家人“为什么要贪嘴”的频频责怪里,伯父说自己没有吃毛蚶,他们办事处的人都不喜欢吃沙里脏兮兮的小贝壳,吃毛蚶的是从当地请来的厨师,他吃了那些坏心肠的人用粪船运到城里卖的毛蚶。伯父说,他是被那个厨师通过“呼吸道”传染的,用今天的话来说,属于“躺枪”。祖祖八十大寿上,大家更多关注的是伯父的肝炎究竟有没有痊愈,以及会不会传染。

“真的好透了。不会传染人!”伯父大声说。

吃午饭时,母亲悄悄跟刘菲说:“一会你不要自己夹菜,听话。”之后,刘菲几乎没有伸过筷子,“我只要伸筷,母亲就狠狠瞪我一眼。”母亲在十个人围坐的圆形大饭桌上,紧盯着伯父筷子的动向,凡是他夹过的那盘菜,母亲就不会再夹给刘菲。因为是寿宴,一桌子有七八个菜,伯父始终没碰过的菜就那么两样,且都是素菜,“一道是清炒南瓜,一道是凉拌藤藤菜。”刘菲小声地嘟囔着要吃肉,母亲才皱着眉夹了伯父没有碰到的最边上的那片夹沙肉,满脸嫌恶地放到刘菲碗里。母亲当时的神情,就像她看见刘菲在一个浑身邋遢的老妇人手里买零食一般。

母亲一辈子是讲究的、怕病的,所以十几年后,当一直身体力行控糖控脂的母亲某一天突然从袋子里掏出一块油光闪亮的三线肉时,刘菲心里便立时犯了疑惑。

“房子着火了,快来人呀!”

寂静的夜里,老妇人拖着哭腔的一声声叫喊,尖利且带着颤音。很快,院子里的人全都醒转来。大家快速起身,屋里屋外紧张查看。要知道,这样的老式土木结构,一丁点不受控制的火星都是要命的。

“房子没有着火呀!”一番仔细探查过后,邻居们放下心来,但新的疑问又来了:这个刘家老太太怎么回事呀!

“不好意思,我妈她犯糊涂了!没办法,‘老还小’‘老还小’,大家晓得的!抱歉抱歉!”刘菲的祖父对着半夜被惊扰的邻居,连连赔不是。

有了第一次,就有第二次。几天后,祖祖再次在夜里惊叫“房子着火了!”后来,她在夜半三更还闹腾过“有鬼呀!”“地震来了,快逃!”等等。就像“狼来了”里的小孩,或者说常在半夜无端惊叫的祖祖在家人邻居心里变成了那个大呼小叫的撒谎孩童,几番下来,没人再理会老太太的夜半惊叫。其他的街坊听见喊叫声,好奇去问,院子里的人轻描淡写地回答:“老人家年过八十,痴呆了呗!”

在刘菲的印象里,那个年代,不清醒的老人通常被称作“痴呆”。 从现代医学的角度讲,痴呆是指慢性获得性进行性智能障碍综合征。临床上以缓慢出现的智能减退为主要特征,伴有不同程度的人格改变。它是一组临床综合征,而非一种独立的疾病。作为老年群体中最常见的一种痴呆类型,阿尔茨海默病的症状包括记忆障碍、失语、失用、失认以及视空间能力损害等。此外,患者的抽象思维和计算力也会损害,常伴随人格和行为的改变。中国官方机构1995年就将阿尔茨海默病作为老年痴呆症的正式用语。但在中国社会,这一病名却很少被使用,因为它很难拼读,也不容易被记住,尤其是对老年人而言。一位精神病学专家曾说:“许多来找我看病的老年患者说不出这个病名,都把它叫‘阿阿阿病’。”

刘菲跟着父母住在成都,她没有亲闻祖祖夜间那惊悚的叫喊。关于祖祖诸多让人很不安的表现,她都是听祖父母描述的。年过半百的祖父母与祖祖住在一起,也是祖祖的主要监护人。

夜半三更,只要祖祖一闹,爷爷奶奶便立刻披衣下床。一则安抚她的情绪,让她不要再喊了,虽然小院里的人都知道祖祖痴呆了,但不等于大家都可以忍受。那时,邻居家里媳妇刚生了孩子还没满四十天,邻居家为了月母子已经提过很多回意见了。二则天也渐渐凉了,祖祖每次喊叫的时候都直接从床上下地,身上除了内衣什么也不穿,爷爷奶奶怕她受凉生病。

祖父告诉亲戚们,他还算有劲儿,一把抱起老母亲,把她弄回床上,然后让她躺下盖好被子,再像哄小孩子一样,温言软语哄着她重新入睡。老母亲安稳了,祖父母回到床上,却翻来覆去再也无法入眠,他们也都年纪大了,睡眠并不好。祖祖出生于1908年清朝光绪皇帝在位的最后一年,她和六十岁不到便去世的丈夫一共有过八个孩子,经历一番又一番人世坎坷之后,存活下来的只有祖父和两个远嫁的姑奶奶。

祖祖的认知问题,刘菲能在不多的见面中明显感知。祖祖有时能认出身边的人,有时不能,更多的时候会混淆把重孙认作女儿,把孙媳认成儿媳,把街道上汽车的喇叭声当成火车开动,兴奋地往外跑,把街头新开张的私人肉店看作单位食堂后厨,急匆匆要去找“孙厨子”。她时不时会出现幻觉,比如放了“道台”的父亲从外头卸任回家了,给她带了一副翡翠耳环回来;比如母亲在床头责骂她,说她没脸没臊跟男孩子混在一起玩;比如看见淘气的孙儿和其他浑小子一起,比赛谁在木头电线杆上尿得最高……

但据刘菲的打探,祖祖的所有幻觉都有一定现实依据祖祖的父亲虽说不是“道台”,却真的做过清末的地方官,她出嫁时陪嫁了好几盒珍贵的珠翠首饰;祖祖的小脚是母亲带着下人一起绑的,一边绑一边教育她,以后要守规矩,男女有别;父亲是祖祖从小带大的,却也是孙辈中最顽皮的,二十世纪六十年代,县城里只有一条主街道,路旁有粗大的木制电线杆,每到晚饭后,父亲和一群半大小子最喜欢干的一件事,就是往那电线杆上撒尿,比谁的尿喷得最高,结果有次被街道居委会的人给逮住了,抓到祖祖跟前让交罚款……

甚至连祖祖夜里喊出的“房子着火了”“地震来了”“有鬼呀”等等,也有她的现实经历。

祖祖是河北邢台人,二十世纪三十年代末四十年代初也一直住在那边,街上木质结构的矮小房屋一栋接着一栋,有一户人家在炎热的夏夜不慎打翻烛火,结果铸成一场规模不小的火灾,共有四户人家被彻底烧毁人虽然逃了出来,但家当几乎都付之一炬。祖祖抱着刚出生不久的三女儿闯出火海,却想起还有一包贵重物品必须带上,便又咬牙跑了回去,谁知刚到门口,房梁被烧断,一根木头从顶上掉落,差点砸到头……

祖祖还经历过1966年的邢台地震。那时一家人早已定居四川,但祖祖的哥哥姐姐大部分还在邢台。那一年的3月初,大哥病危,她好不容易批到条子,在3月7日晚上赶回邢台,岂知隔天一早便发生了6.8级的强烈地震。幸亏,她刚好拿了大哥想要的吃食走在路上,虽说一瞬间天旋地转,但到底躲过一劫。

至于“见鬼”,则是因为传说小院原先的主人、一对财主夫妻经不住压力,双双上吊自杀,就死在祖祖一家住的屋子里。祖爷早年念过“洋学堂”,是个坚定的“无神论者”,他说人死如灯灭,不信怪力乱神。但祖祖一直有点害怕,每年清明和中元都要偷着给“孤魂野鬼”烧纸。某天晚上,八岁的小女儿突然指着卧室的一面墙,说有白衣女人穿墙而过。祖祖上前查看,竟然发现白灰刷过的墙面似有褐色的爪印。虽然家人都说小孩子随口一说不要信,况且墙上应该早有污渍如果仔细看,会想象成一些怪东西。但几十年过去,祖祖一直记得这件事。

似乎,阿尔茨海默病把祖祖深藏在流年记忆里的东西,不论好坏,不论是否愿意再想起,随性挖掘出来呈现在她眼前,让她再次去经历、去品味,并有意放大那些不美好的过往,让它们一点点取代她儿孙满堂的现实。

祖祖是在九十二岁时去世的。虽然高寿,但从八十岁以后的十二年,都满是混沌和艰难。和大多数痴呆老人一样,祖祖喜欢溜出门去乱逛,好在县城的世界并不大,熟人颇多,所以外出并且不知归处的祖祖要不被人送回家,要不就是祖父母出门去寻一圈他们知道她大致的行动轨迹,比如菜市边、电影院门口,还有垃圾桶旁。祖父母退休后最大的一件事就是照看祖祖,避免她发生各种意外。二十世纪九十年代中后期,县城的人们也渐渐知道了阿尔茨海默病,但他们并不了解阿尔茨海默病有规范的治疗方法,所以祖祖吃的药,都是祖父从熟识的医生那里开回来的镇静类药物。祖祖在八十五岁时出门摔坏了腰,此后的七年再也没能站起来,从此长期卧床。居家护理这样特殊的高龄老人,对花甲之年的祖父母来说,颇有些吃不消,子女们便主动请缨轮流照顾。可是,祖父母体恤孩子们工作生活也不易,还是坚持自己承担一切。七年间,卧床的祖祖甚至没有生过一个褥疮,胃口也很好。如果不是因为体弱的祖母患上季节流感,并在服侍的过程中不慎传染给了祖祖,或许祖祖是可以再活上好几年的。

高寿老人生前用过的碗都沾着喜气。母亲带着刘菲,从祖父手里接过一只浅蓝色的瓷碗。祖父叮嘱:“要惜福呀!”母女俩连连点头。祖父那时不到七十,外观却衰老得像八十多岁,头发全白,弯着脊背,浑身是病;祖母从乳腺癌的魔爪里死里逃生,因为卧床的祖祖,怎么也停不下来,看上去憔悴不堪。一切艰难在祖祖去世的那一刻,终于告一段落。

“老人有福气,你们将来会很好的。往后好好歇歇吧。”几乎每个来参加“喜丧”的亲友都这样对祖父母说。

“如果我将来痴呆了,我宁愿去死,也不要拖累家里人。”回家的路上,母亲对父亲说。这是刘菲第一次听见母亲说这句话。这句话,天然具有令人痛断肝肠的力量。

2

刘菲的母亲王阿姨第一次出现脑袋突然“断片”的情况,是在2005年。这一年,王阿姨才四十八岁。

那是一个星期六的上午,王阿姨要去盐市口的商场替父亲买几件新内衣。从家门口的公交车站乘1路车就可以直接到达。那天太阳很大,王阿姨打着一把崭新的遮阳伞。车从远处驶来,收伞的一刹那,金灿灿的阳光刺痛了她的眼睛,甚至让她的神志有些模糊。迷迷瞪瞪地上车,却忘记了自己该往何处去。站在人流穿织的武侯祠大街上,王阿姨满心奇怪,自己怎么会在这个地方下车呢?但是,我为什么要坐车出来呢?还有,我要回家又该怎么办呢?一连串的问题像走马灯一样从心里掠过。片刻之后,王阿姨终于记起可以问问女儿。她从挎包里掏出手机,匆忙从通信录中寻找“女儿”,可是通信录里没有“女儿”这个词,她又翻通话记录,才看见昨天有“菲菲”打来的电话。哦,对了,我的女儿叫刘菲,菲菲。她赶紧打过去。

听到常常独自逛街买东西,甚至对城里无名小巷都熟悉的母亲突然找不到回家的路,刘菲大吃一惊。当务之急是让母亲安全归来。所以,刘菲在电话里确认母亲在武侯祠大门口以后,告诉她过马路坐1路车,然后在高笋塘站下车。就在刘菲焦急等待的过程中,突然又接到了母亲的电话,母亲在电话里告诉她:“我脑袋清醒过来了,现在正在盐市口的商场里给你爸买内衣。”

刘菲满心疑惑,直到母亲回家。她一眼看见,母亲平素保养得白皙的脸,被盛夏正午的阳光晒得通红。

母亲不仅在盐市口买回了父亲需要的东西,还带了半只卤鸭回来,甚至还有刘菲喜欢的鸭翅鸭掌。只是,快到家才想起,遮阳伞忘在了卤货店里。

“还好还好,那家店我很熟,我给他们打个电话,过两天去取,顺带让他们给我留点红油兔丁。”王阿姨说。

刘菲追问母亲之前“迷路”的事。王阿姨对女儿表现出的紧张很不以为然。她说,我出门那会应该是中暑了,头昏眼花暂时失忆,你看,我买了一瓶矿泉水喝下去,很快就清醒了。没事,不要大惊小怪。

刘菲没有告诉母亲,在她接到那通带着无助的哭腔的电话时,她脑子里竟然闪现祖祖痴呆的神情祖祖去世的时候,她只有二十一岁,跟祖祖相处的时间不多。阿尔茨海默病,几乎成了祖祖留给她最深刻的印象。对于祖祖发病及祖父母照料病人的细节,都是刘菲在母亲确诊后才特意留心打听的。

她当时动过念,母亲是不是也痴呆了?但她马上否定了自己的想法。因为母亲还年轻,在单位里做着需要高度精细化的财务工作,月事甚至比自己还规率。老年痴呆症阿尔茨海默病,不是七老八十的人才会得吗?

医学界自1906年报道了第一例阿尔茨海默病以来,人们普遍认为阿尔茨海默病主要发生在老年人群体中,但近年来的研究打破了人们固有的认知。2023年1月31日,北京宣武医院神经疾病高创中心主任、首都医科大学神经病学系主任贾建平团队在《阿尔茨海默病杂志》(Journal of Alzheimer,s Disease)发表论文,介绍了一位十七岁时发生记忆失常,并于十九岁时被诊断为阿尔茨海默病的病人,是迄今为止最年轻的患者。在此之前,已知被诊断为阿尔茨海默病最年轻的人是二十一岁,携带早老素1(PSEN1)基因突变。在三十岁以前发病的阿尔茨海默病患者中,几乎所有病例都有病理性基因突变,特别是淀粉样前体蛋白(APP)、早老素1(PSEN1)和早老素2(PSEN2)基因突变。然而,贾建平团队文章中十九岁男性在全基因组测序后没有发现基因突变,但是其具有典型的阿尔茨海默病特征,包括记忆丧失和海马区萎缩。该案例颠覆了“阿尔茨海默病专属于老年人”的传统观念。

2023年9月20日,中国老年保健协会阿尔茨海默病分会等机构联合发布《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》(以下简称《报告》)。《报告》指出,阿尔茨海默病在我国呈现年轻化趋势。《报告》数据表明,首次确诊阿尔茨海默病的人群中,年龄在60—79岁之间的人群占比最高,为62.1%。但值得注意的是,60岁以下的阿尔茨海默病发病患者在调查中占到了21.3%,相比国际上报道的早发型阿尔茨海默病占比5%—10%更多。《报告》称,由于这类罹患人群尚处工作年龄,需要引起全社会的高度重视,强化全人群健康教育,加强疾病预防、早期筛查和诊断。

当年,除了觉得母亲“年轻”,刘菲还想到,母亲家族里普遍健康高寿,哪怕有老人活到近百岁,脑子都格外清醒。从遗传要素来看,母亲也不大会出现“痴呆”的问题。

接下来的一年多,母亲没有再出现诸如“迷路”之类的情况。刘菲也几乎渐渐淡忘了那件事。只是,母亲的味觉似乎发生了一些变化。家里人觉得一碗汤的咸度刚合适,母亲却连连抱怨“寡淡得就像喝白开水”;母亲买回许多“新疆苹果”,吃了一个,说“纯甜”,可其他人只咬一口,就说酸得很。父亲告诉刘菲,母亲很长一段时间夜里都睡不安稳,几乎每晚都说梦话,有时手脚使劲儿抽动,很是怕人。

刘菲虽然不学医,但一直在医药行业工作,她曾听神经外科的医生说起,脑肿瘤的患者常常在夜间表现出发病征兆。为了排除这种可能,她想方设法带母亲去她熟悉的一个大医院做了包括脑部CT、脑电图在内的全身体检,结果显示一切正常。

数年后,刘菲才知道,关于阿尔茨海默病的治疗,有一种“黄金时间”的说法如果在患者第一次发生记忆遗失的现象时就立刻到神经内科、精神卫生科、老年病科或者记忆门诊等相关科室就医诊治,那么预后相对比较好,患者甚至可能长期保有自理能力。

随着老年人年龄的增加,认知会逐渐退化,这是正常的衰老现象;另一种病理的现象,是短时间内记忆力下降得非常明显,特别跟同年龄的老人相比,开始是记忆力下降,往后还可能出现日常生活的能力减退,晚期出现抑郁、焦虑、狂躁、淡漠等精神症状。可是,记忆遗失究竟是正常生理现象,还是疾病所致,患者和家人们很难分清,更不用说准确抓住那个“黄金时间”。

经过仪器检测,母亲的身体没有大碍,刘菲松了一口气。彼时,她正忙着和未婚夫一起筹办2007年春天那场盛大婚礼。她的全部精力都投向了那场婚礼的所有细节。她甚至专门给母亲挑了一件婚礼当天穿的碎花改良旗袍。母亲有着一副令年轻人都羡慕的好身材,这得益于她的自律不吃一切可能不健康的东西,包括甜食和肥肉。

2007年的第一天,王阿姨从超市回来,刘菲迎上去帮着她把购物袋拿进厨房。刘菲从购物袋里掏出的第一个东西,是一棵极大的西兰花,母亲显然买重复了,因为冰箱里还有一整棵,因为家里人都不喜欢吃这种“健康蔬菜”,所以买来的西兰花一般都会搁很久。母亲知道大家不喜欢西兰花,为什么还要重复买?刘菲还没问出口,便突然看见另一个东西,她把它从袋子里拽出来。这是一块标准的三线肉,肥肉至少占七成,一眼看去,白花花一大块。母亲买三线肉,这是刘菲记事以来的第一次。她记得,母亲是从不吃肥肉的。母亲跟她说过,小的时候过年打牙祭,一次吃了四片纯肥的“咸烧白”,然后就伤到了,从此很少吃肥肉,后来发现血脂偏高,也就彻底不再碰肥肉。

刘菲问母亲,关于西兰花和那块三线肉,母亲却是一脸诧异,她说自己没有买这两样东西,这些怎么就到了她的购物袋里?刘菲拿出购物小票,上面有这两样东西的收银记录。可是,王阿姨压根记不得这两样东西的付款环节,至于挑选过程,更是没有一点印象。

“我怎么可能买根本不需要的东西?那不是在浪费钱吗?”王阿姨一口咬定,她根本没买,是有人乘她不备偷偷塞到她袋子里的。

“人家为什么要塞这些东西给你?”刘菲哭笑不得。

“塞东西的可能就是他们超市的人,他们想多卖点多挣点钱。”王阿姨在女儿面前争辩。

刘菲虽然知道母亲说的情况完全不可能发生,这中间一定有什么问题,但她不愿意再跟母亲争论下去。这段时间,母亲暴躁易怒,她的无名火,甚至烧到了一向温和勤快的未婚夫大赵身上。那天,大赵削了苹果,没有及时把刀清洗收回,王阿姨便立刻高声指责,甚至说亲家母屋里“没教得好”。眼见大赵越来越难受,刘菲笑着拉了拉母亲:“妈,咱不要太管事儿了。”就这一句话,王阿姨怒火中烧,在家里和刘菲“死磕”了两天,“行,我不管事儿了,你也别认我这个妈。”直到刘菲和大赵一个劲儿给她道歉。

母亲像是变了一个人。

“你妈是不是得了更年期综合征?”大赵悄悄跟刘菲说。

3

刘菲第一次见到陈向东,是带着母亲在某三甲医院神经内科复诊时。六十五岁的陈向东带着六十一岁的妹妹陈向南来看病。初时,刘菲以为这对老年男女是夫妻看呀,那个丈夫对妻子好体贴,一会抚着她的后背,温言细语安慰她,一会从随身携带的包里掏出用塑料袋装着、事先切好的梨块,拿给她吃,一会又递水杯给她喝……

当时,刘菲和一位患者家人正在讨论一种新药的副作用,一旁的陈向东突然插话。他告诉她们,这种药他妹妹已经用了三个疗程,效果比较明显,认知和情绪开始变好,但就是容易起皮疹,胃口也不大好,如果要改善这种状况,可以每个疗程结束中断两天再继续服药。当然,这是他自己摸索出的经验。自此,刘菲认识了这对感情深厚的亲兄妹,也得悉了他们的故事。

在陈向南那里,阿尔茨海默病同样来时不着痕迹。

陈向东兄妹俩很小的时候,就失去了父母,他们是吃着“百家饭”长大的,也因为那段苦厄童年,兄妹俩在艰难的人生里紧紧抱团,生发出浓得化不开的亲情。

从2005年秋天开始,陈向南的白天都在哥哥家里度过。那一年夏天,陈向南的丈夫去世。虽然这场生离死别早在两年前就已经预知,从丈夫被诊断出晚期肺癌开始,但永别真的到来,至亲之人却未必真能承受。虽然离别的场景已在陈向南的头脑里演练了千百遍。

那天傍晚,陈向东到妹妹家里去接她。陈向南坐在客厅的四座沙发上目不转睛地看电视,手里端着一碗素面一口口吃着,机械地咀嚼着。她依然坐着“老位置”,旁边是丈夫的位置,正对那个位置的茶几上,摆着一碗素面,面上还搁着一只卤鸡腿。陈向东知道,妹妹喜欢看妹夫大口大口吃东西的样子,但是妹夫已经离去一个多月了,她也应该慢慢走出来了,并且彻底接受现实。

“我饿了。”陈向东坐下,对妹妹说。

“那你吃吧,这里刚好有一碗面,还有鸡腿。”陈向南慢慢地说,头也没有转动一下。

陈向东突然很想哭,他极力忍住,然后端起那碗面,大口大口地吃。偶尔有一颗泪珠滚落到碗里,特别地咸。

陈向南还是跟着哥哥走了。哥哥的家离她家大概有六公里,坐公交车要转两趟,并不算方便。陈向东的本意是让妹妹暂时住到他那边他唯一的女儿已在国外工作,老妻知晓他们的兄妹情,也很支持他把妹妹接过来住。可陈向南坚持晚上要回自己的家。她说,老房子如果一直没人住,很快就会荒废。

陈向东知道,妹妹怀念丈夫只是一个方面,另一个方面,她还盼着,有一天自己的独生子能够回家。五年前,一场翻天覆地的吵闹之后,儿子便自顾自离开,从此与父母不再联系。

白天,陈向东和妻子悉心照顾着妹妹。他们给妹妹买菜做饭,还给她淘来许多精彩的电视剧碟片。这样一来,陈向南每天的生活就是一早赶到哥哥家里,看电视,吃水果,吃午饭,午睡,吃零食,吃饭,回自己家。一年以后,陈向南肉眼可见地懒了,她斜靠在沙发上,伸着手让哥哥把零食水果递给她,有时甚至不愿多说一句话。

“你看你,人家都说饭来张口,你要吃什么,你也得张口说一声呀。”陈向东嗔怪道。

“我要吃那个红色的圆形的,果子。”陈向南说。

她费劲儿地想着词儿来讲桌上的苹果,因为她忘记了那种果子叫做“苹果”。陈向东只觉得妹妹变得好玩,说一个水果也要拐弯抹角。渐渐地,这种“拐弯抹角”越来越多,比如拖鞋,陈向南描述为“在屋里光着脚的时候穿的”,比如排骨,“啃着吃的,比肉还要好吃”。

陈向南对哥哥说,一些东西我已经想不起来叫什么。这并没有引起陈向东足够的警觉。在他看来,发生这些异常,是有理由的,因为妹妹被丧夫之痛击垮了。

与陈向南的懒散同行的,还有越来越淡漠的情感。2006年的清明节,按说很重要,除了早已故去的父母,还有陈向南新丧的爱人,都是需要祭奠的。几天前陈向东就在做着准备,并且征求陈向南的意见,她却一脸不在意,甚至只顾着吃手里握着的橘子,不发一言。

哪怕站在父母或爱人的坟前,陈向南也愣愣的,一脸漠然。

“这不像是我的妹妹。”陈向东想着。

有人在重庆看见了陈向南的儿子。陈向东得知后,立刻把这个消息告诉了妹妹。可是,她静静听着,几乎没有什么表情变化,仿佛哥哥说的是别人家的孩子。

二、挣扎

1

王阿姨正式去医院检查,是因为短短的半个月时间内,连续两次在小区里找不着家。她几乎是被女儿女婿押着去看的病。事实上,关于阿尔茨海默病那些不易觉察的征兆,处于亲密关系中的人,是能够最早发现异常的,也会因此格外揪心。然而,揪心不能逆转一切。

听闻就诊者有着在熟悉路段找不着方向的症状,再看了看量表测试情况,医生认为王阿姨具有罹患阿尔茨海默病的可能,接着开出了血液、脑脊液和头颅磁共振等检查。一如她平日所呈现出的健康外观,她的血糖、电解质、甲状腺功能、血脂、维生素等指标很正常。脑脊液检测,则查出了阿尔茨海默病患者通常会出现的磷酸化Tau蛋白、总Tau蛋白、淀粉样蛋白异常。脑部影像学则显示,海马区及颞叶等部位有轻微的脑萎缩。

确诊很快。有一种说法是,在全球,每三秒钟就有一位老人“被时间困住”,身陷认知的泥潭。刘菲的母亲王阿姨,刚满五十岁就成为一个阿尔茨海默病患者。

医生开出了治疗药物卡巴拉汀。卡巴拉汀是一类乙酰胆碱酯酶抑制剂,主要用于治疗轻至中度阿尔茨海默病。这类药物通过抑制乙酰胆碱酯酶的活性,增加大脑中乙酰胆碱的浓度,从而改善神经传递,对于改善认知功能、日常生活自理能力和行为症状都有一定的效果。常见的乙酰胆碱酯酶抑制剂,除了卡巴拉汀,还有多奈哌齐、他克林等。

不同于人们惯常理解的“对症下药”“药到病除”,对于阿尔茨海默病,药物的使用只能延缓进程。医生一边开具处方单,一边告诉慌张的刘菲,这个病就是一次“长征”,需要家人陪伴着长期治疗,目前医学界主要通过药物和心理治疗等方法控制病情发展。

“脑萎缩是不可逆的。”医生回答了刘菲最关心的问题。

也是从母亲确诊阿尔茨海默病开始,刘菲发觉,从外部侵入身体的疾病,比如病菌病毒引发的感染,很多只要有对症的药物,便能彻底痊愈;从内部而起的疾病,比如恶性肿瘤,比如自身免疫性疾病,红斑狼疮、类风湿病等,比如神经系统退行性病变、渐冻症、帕金森病、阿尔茨海默病等,往往药物不能及,正所谓“堡垒从内部攻破”。

然而王阿姨并不承认自己“得病了”。她认为,自己除了记忆力有一些问题,其他都很好。否认自己得病的最主要的方式,就是跟女儿“杠”,一切反着来。

王阿姨还差四年多退休,眼下的情况,是可以办理病退的。刘菲让母亲拿着病历,去跟单位领导说明情况,但母亲坚决不同意,她说自己是单位的财务骨干,再说,那些资历浅的年轻女孩子一直盯着她呢,她不能让这些势利的小丫头片子看笑话。

有一天傍晚,王阿姨坐着单位的通勤车回家,一进门就把自己锁进房间里,连晚饭也不吃。天渐渐黑下来,刘菲轻手轻脚走进母亲房间,扭开床头柜上的小夜灯,才看见母亲侧着脸,泪水把枕巾打湿了一大片。

你怎么了?出了什么事?不论刘菲委婉地问还是直接发火,王阿姨一个字也不愿吐露,只是一个劲儿抽泣。

刘菲想起医生曾经说过,母亲的病尚且在初期,日常只有多多感知“幸福感”,才能慢一些滑向认知全面丧失的无底深渊。所以,能引发母亲如此大幅度情绪波动的事情,绝对不能置之不理。刘菲独自坐下,沉思许久,终于想起一个可以问询的人,那就是金阿姨,母亲的一个同事。大概两年前,金阿姨曾经和刘菲及母亲一块去宜宾自驾游,刘菲开的车。后来不知发生了什么事情,母亲几乎再没有在刘菲面前提过金阿姨。但刘菲有金阿姨的电话。好几年没有联系,这样冒昧地打过去合适吗?思索许久,刘菲还是联系上了金阿姨。

原来,上午领导急着要半年的财务报表,平时干活泼辣利落的母亲弄了一个上午都没能把数据汇拢,其间还不停地向周围同事问一些基本操作这让她看起来像一个入职不久的新手,急不可耐的领导最后站在母亲旁边,亲自看着她笨拙地操作系统,所有人都看着母亲的额头沁出大颗大颗的汗珠,领导的脸色越来越难看,最后,他对着母亲喊道:“你的脑子还能用吗?”母亲强忍着委屈耻辱,咬着牙终于把那份报表做出来了放在半年前,甚至两个月前,这是她十几分钟便能搞定的事情,那些技巧和公式随时随地都能蹦出来,就像打开一个抽屉随手取用物件那样简单。如今,这个抽屉被锁上了,而且是一把生锈的铁锁。

“谢谢您了。不要告诉她我问过这件事。”刘菲叮嘱金阿姨。

在这之后,王阿姨连连做错账。沮丧之后,她把自己的工作能力衰退算到了“吃药”这件事上。她告诉刘菲,吃了药以后,她的脑子生锈了,就像运转不良的一台机器,那些药片夺走了她的“灵光”。她决定要停药。

刘菲劝阻母亲,母亲执拗着不听。

一个星期后,母亲在下班回来时迷路。通勤车开动,她却突然忘了自己应该到哪里下车。司机知道她惯常的下车地点,就在那里把她放下来。可她转来转去怎么都找不着回家的路,幸亏有一位同在小区居住的熟识的老太太看见了她,然后把她送回家。

“我瞧着你妈这情况不大对劲啊,你要注意呀!”老太太跟刘菲说。片刻,她又凑过来,贴着刘菲的耳朵:“她是不是有点糊涂了?我家老头就是这样。”

看母亲走进卧室,刘菲赶忙对老太太说:“我以后会注意,谢谢!”

关上门,刘菲快步走进卧室,大声对母亲说:“现在你能认清现实了吧?停药是不是更严重了?!”

“我的事情不要你管。我实在太糊涂、太没用,就自动去死,不会连累你们。”母亲冷冰冰地回答。刘菲又听到了令她痛断肝肠的这句话。

“我怎么可能不管你!不光是我,还有我爸、大赵,我们都是你的家人呀!”刘菲哭着大吼。

那天,刘菲带着母亲的病历去了她的单位,替她申请提前退休。走廊上,母女相遇了。刘菲直接告诉母亲自己的来意,王阿姨木然地点点头,说:“我知道了。”刘菲看了看这个颇有名气的国企机关,每个办公室的若干“格子间”都显出异常的繁忙,偶尔有人从工位走出去活动到饮水机那边倒杯开水,或者给窗台上的绿植浇点水,都是行色匆匆。也有人在悄悄咬耳朵,看见望向他们的目光,就立刻停住,然后散开。她也看见了母亲平日待的那个大办公室。母亲的工位靠窗,宽敞透气,这明显是一位科长的好位置。在充满硝烟味的职场,母亲曾经凭着过人的实力一路拼杀,得到“以工代干”的时代机遇,最终在这个大型国企的财务处站稳了脚跟。本来,她还有好几年可以发光发热,也能风风光光到点退休,还能被这个单位或者其他兄弟单位返聘,但早到的阿尔茨海默病打乱了原有的一切规划。

是的,就算母亲有百般不舍,离开职场对她来说是最好的选择。因为隐瞒病情留在这里,越来越多的笨拙失误将很快毁掉她数十年在领导和同事那里建立起来的信任和声望。离开,让他们永远记得这里曾有过一个能人。

母亲回家了,但沉默寡言。刘菲记得母亲说过喜欢小狗,于是她和父亲、丈夫商量,给母亲买了一只肥嘟嘟的八哥犬。刘菲特意让母亲给小狗起名字,照管这只小狗,这也算得一种日常的认知训练。“闲着,脑子会更钝。”医生说过。母亲很喜欢这只八哥犬,给它取名“闹闹”,每天傍晚都带着它在小区里转。母亲遛狗散步,刘菲和父亲则隔一段距离悄悄跟着,“你看,我们活像特务。”

王阿姨依然喜欢逛街。刘菲的父亲做了一个白底蓝字的胸牌,上面写着妻子的名字、家人的联系电话和家庭住址。可是王阿姨不愿意佩戴她在外面见过七十多岁的老头老太太戴着这样的胸牌,她怕戴着胸牌会被人笑话。

刘菲的丈夫大赵手巧,他把胸牌做成了一条项链的坠子,而且是水滴状的,如果不留意,人们还会误认为那些细小的文字和数字是一种装饰。但王阿姨还是不想戴。直到又一次在小区里找不着自家所在的单元楼,她很害怕,终于答应戴上女婿亲手做的特殊项链。

母亲确诊后,刘菲读了许多有关阿尔茨海默病的医学资料。她记得有一篇文章说,阿尔茨海默病患者的脑部海马体随着病情进展渐渐变得千疮百孔。是的,位于大脑丘脑和内侧颞叶之间的海马体,主管“短时记忆”的存储、转换和定向。它在巩固“短时记忆”,并转换为“长时记忆”的过程中起着重要作用。所以,阿尔茨海默病患者生活中常常“忘事”就像母亲那样,忘记回家的路,忘记如何正常工作,忘记烧汤时已经加过盐,忘记女婿是个外地人……慢慢地,患者还会发展到不认识朝夕相处的家人。有时,患者的大脑想要顺利运转,便会想方设法把那些短期记忆的空洞补满,此时,更远的记忆碎片便恰好派上了用场,患者因此出现了妄想和幻觉在旁人的眼里,患者像精神病人一样胡说八道,就像刘菲的祖祖,曾经每晚喊叫的“房子着火了”。“短时记忆”被损害,病变令脑部逐渐萎缩,各种奇怪而棘手的症状纷至沓来,最终,萎缩的脑子像冬天的枯枝一般干涸,瘫痪的患者会衰弱到被一个普通感冒引发的肺炎击倒。在刘菲看来,这篇科普文章讲得足够通俗易懂。

刘菲有一个愿景,通过日常的精心照护,努力让母亲再过上二十年基本能够自理的有尊严的生活。

2

陈向南的病情进展得很快。

2007年5月确诊为轻度,2008年5月已从临床表现及影像学诊断为中度,脑萎缩的程度日益严重。药物从改善认知功能、控制行为和情绪症状的加兰他敏,过渡到治疗中重度阿尔茨海默病的非竞争性NMDA受体拮抗剂盐酸美金刚片,这种药物可以缓解妄想、焦虑、激动等症状。

海马体斑斑点点的空洞,吞噬着陈向南的情绪表达和词汇量。与很多阿尔茨海默病患者以“遗忘熟悉事物”为主要症状的首诊原因不同,陈向南是因为异常淡漠的情感而被哥哥发现端倪并带去求医的。

儿子小凯离家出走的几年间,陈向南陷入深深的想念和愧疚中。小凯一直怨恨母亲的“控制欲”。 陈向南掌管着丈夫和刚刚参加工作的小凯的工资卡,生活极尽节约,一年到头家里几乎没下过馆子。陈向南特别怕热,但为了省钱,客厅餐室都不装空调,夏天她做一顿饭就浑身湿透。每个月她给丈夫两百元零花钱,儿子则只给一百元。2001年,虽然多数城镇职工每个月工资没有上千,但两百元钱依然不够丈夫款待远道而来的战友们一顿饭,一百元钱则只能让小凯在女朋友面前抠抠搜搜。母亲的严格管控迎来的是儿子的逆反。陈向南要小凯安安心心在单位上班,可小凯却借钱和朋友一起炒期货,因为没有经验血本无归。债主上门讨钱,陈向南才得知儿子背着她偷偷摸摸在外面做的事。她觉得一向乖巧的小凯在社会上学坏了,就破口大骂,不择言语。小凯因为遭遇人生的重大失败,那根忍耐的底线彻底崩断,他大喊着:“我早就长大成人,我自己的事情我自己管!”话音未落,她一个耳光打过去,小凯先是愣了愣,随后便进屋收拾东西,然后一阵风似的离开了。陈向南没有想过儿子会真的离开他在屋里开柜关柜弄得咚咚直响,她强拉着丈夫坐在外面沙发上看电视,等着他闹完自动收场。然而一切出乎她的预料。

“她曾经每天像祥林嫂一样念叨儿子,悔恨自己把他逼得太紧,把他逼走了。”陈向东说。

清明节,陈向南无所谓,儿子有消息了,她还是无所谓。从别人口中知道小凯出现在相隔不是很远的重庆,陈向东恰好没带手机,他一路小跑回家告诉妹妹这个消息,他以为,妹妹会激动地拉着他的手,要他陪着一块立刻去重庆找小凯,但妹妹完全没有他想象中的这些反应,她正在连皮啃一个苹果她忘了水果刀在茶几下面。陈向东大声跟陈向南说完,和以往一样,她甚至连头都没转过来看他一下,更是没有半点语言回应。陈向东怒了,用力拍打了一下她的肩膀,她也只是回过头来喊了一声,“疼了!”

他知道,她大概率是生病了。

陈向东认为,从2007年确诊开始,陈向南的病情已经在轻度向中度转变的阶段,在她无法说出苹果、拖鞋、大衣等常用词汇的时候,就已经病得不轻。可惜,这些症状都被他以“哀伤过度”给忽略掉了。陈向东很自责。

2013年,陈向南变得像个小孩。虽然她的脸上很难看出悲喜,陌生人几乎不能从她那不连贯的话语中听出所要表达的意思,但她常常咯咯发笑。她喜欢在公园里荡秋千,喜欢在超市里买糖,回家以后一颗接着一颗剥着吃。陈向南的大牙大多被虫蛀坏,疼起来的时候她大声喊娘。就在2013年,陈向东带着她至少去弄了七次牙补牙、拔牙、根管治疗、做烤瓷牙套……陈向南的忘性也越来越大,午饭刚刚吃过,一下桌,她就记不得吃了些什么。陈向东给妹妹制定的生活规律是:午餐后吃一个苹果或者香蕉,晚餐后喝一盒益生菌。陈向南时常把午餐认作晚餐,一天里反复喝益生菌。陈向东把妹妹带到窗边,像教小孩子一样教她:你看啊,太阳正当头的时候吃饭,吃的是午饭;太阳落下山或者天黑时吃饭,吃的是晚饭。

2014年的一天,陈向东夫妻俩带着陈向南在公园里溜达,陈向南拿着杯子喝水,一不小心呛着了,剧烈咳嗽几声后,裤子全湿了她突然小便失禁。陈向东的妻子赶紧摘下脖子上的丝巾包住陈向南的臀部及大腿,然后赶紧带她回家。关上门,她让陈向南先站着不动,然后拿出内裤、睡裤让她换上,尿湿的衣物迅速拿去洗,鞋子也刷了晾在阳台上。看着妹妹因为呛咳而失禁,陈向东心里咯噔一下,因为医生说过,每出现一种新的症状,很可能代表着病情加深一步。呛咳是中期阿尔茨海默病患者的常见症状,但失禁则意味着疾病向失能发展,这是个断崖式下跌。陈向东没有说出这种担心,只是默默观察,并祈祷着这种情况只是偶然。可是,此后伴随着咳嗽,或是用力或是小跑,陈向南几乎都会小便失禁。妻子觉得这种失禁未必是阿尔茨海默病使然当年陈向南生孩子的时候难产,小县城里几乎没有开展过剖官产手术,她硬是挣扎了一天一夜孩子才落地,产道也重度撕裂,缝了十几针。

陈向东夫妇带着陈向南到医院妇产科做了检查,结果查出中度盆底松弛和子宫脱垂。手术后,小便失禁便得到了控制。

阿尔茨海默病患者的家人不愿意跟亲戚好友说太多的艰难细节,他们更愿意“抱团取暖”。无论年龄性别,只要是阿尔茨海默病患者的家人,大家就有聊不完的话题,就能像刘菲和陈向东一样成为“忘年交”。

陈向东告诉刘菲,最幸运的是他的老伴是个好人,不仅不反对他照看患了老年痴呆的妹妹,甚至还主动帮忙。确诊以来,陈向南就一直住在他的家里。刘菲说,她也遇到了好人,她的大赵也同样帮着悉心料理生病的母亲。他们的孩子2009年初出生后,便一直交给外地的爷爷奶奶带,夫妻俩常常想念孩子,但也没有更好的办法他们尝试过请人照看,但王阿姨脾气很坏,请来的人很快就会被赶跑。

陈向东说,最近妹妹老喜欢往外跑据2021年湘雅二医院的调查发现,约七成的阿尔茨海默病住院患者会有持续无目的、频繁的“徘徊行为”,这是阿尔茨海默病最难以管理的精神行为障碍之一。这让年迈的陈向东夫妇每天都要花很多时间盯住她。问她为什么要往外跑,她要么说,爱人约她在公园的湖边见面,要么说学校里组织活动,每个人都要准点参加。说这些话的时候,她时而像一个羞涩的少女,时而像一个小学生。

刘菲告诉陈向东,她最近刷到“秃力城”制作的一个奇幻小视频:空中有两架“白天鹅号”飞船相对而行,新“白天鹅号”飞向未来,旧“白天鹅号”则回到过去。或许,陈向南是坐上了旧“白天鹅号”,正在回到有美好记忆的过去。

3

社区接到投诉,居民反映有老人白天晚上都在惨叫,是不是有人虐待她?

“救命啊!救命啊!”那个发出惨叫的老人住在一个老旧小区。社区的人闻声上门查看,却看到一个四十多岁的中年女人正给一个看上去八十岁上下的老太太喂饭。不正常的是,这个老太太的手脚都被布条固定在木头椅子上。随着中年女人手里的动作,老太太不停地挣扎喊叫。

“每次喂她吃东西,都要大喊大叫。”女人搁下碗,就是一通埋怨。

“绑住她,给她喂饭喂药,是她家里人让这么做的。她是个老年痴呆,大家都是为了她好。”女人说。

这个中年女人是杨苗苗请来的保姆,老太太是杨苗苗年过八旬的老母亲。在病人家属的议论中,杨苗苗的母亲赵婆婆很不幸年纪大了,女儿又不肯贴身照料,如今一切都扔给了保姆。

社区的人联系了杨苗苗,让她多多关心自己的母亲,还提醒她,保姆是否善待老人,一定要多多留意,因为新闻里常常有报道,保姆趁着雇主不在,殴打生活不能自理的老人。杨苗苗一边忙着做会议纪要,一边微笑着回复他们:“谢谢你们的关注和提醒,这个保姆是朋友专门介绍给我的,此前一直负责照顾失能老人,很有经验,也很有责任心。”

还有两年,杨苗苗就退休了。在这个机关单位里,临退休的大姐们按说最开心。她们聚在一起,话题都是退了以后怎样游山玩水享受人生。在“退休后干什么”的讨论里,杨苗苗几乎从不发言。和绝大部分机关单位的女性一样,即使再难,杨苗苗也不会提起家里的事,因为那是“个人隐私”。杨苗苗明白,退休后最重要的一件事亲自给罹患阿尔茨海默病并且已经失能的老母亲养老送终。

杨苗苗是赵婆婆身边唯一的孩子。赵婆婆的大儿子三十岁出头就病逝了,还有一个远嫁的女儿两年前出意外,也没了。老伴在世时,赵婆婆便跟他一起单独住着,只是时不时去看女儿杨苗苗。老伴嗜酒且脾气暴躁,赵婆婆护短且喜欢唠叨,这对老夫妻与女婿相处得很不好。2012年老伴去世,杨苗苗想着母亲年事已高,便把她接过来同住。刚开始的几年,赵婆婆努力控制着自己的情绪,一家人过得还算气氛和谐。从2015年夏天开始,赵婆婆失控了,她在家里胡乱骂人,不论杨苗苗和丈夫说什么,她都能往最坏处去联想说买菜可以去新开的超市,她说新超市里有装修留下的毒气,你们存心想毒死我;说黄瓜不好吃,她说你们就是想吃山珍海味,以后她就只做黄瓜炒肥肉,让他们都吃不下……左邻右舍几乎天天都能听到赵婆婆尖酸刻薄的骂声。虽然,母亲从年轻时性格就不大好,但也不会像如今这样无理取闹,杨苗苗对母亲的情绪变化很警惕。有一天傍晚,母亲在超市给杨苗苗打电话,说她提不起重物,让杨苗苗赶紧来帮忙。杨苗苗刚刚下班回家,挂掉电话便立刻往超市跑,见到母亲径直上前给她拿东西。谁知母亲没有认出她,还大声喊道:“你是谁?怎么拿我的东西?”杨苗苗吃惊不已,连声说:“妈,我是苗苗,您认出我了吗?”很快,赵婆婆清醒过来,说自己刚才头晕,意识一团模糊。第二天,杨苗苗便带着母亲去了医院。

在赵婆婆的家族里,有多人在晚年“老年痴呆”,包括赵婆婆的父亲,也就是杨苗苗的外公。他在六十九岁时因为“老年痴呆”半夜离家出走,淹死在一个池塘里。杨苗苗一直关注着阿尔茨海默病,她知道,脑外伤、遗传、药物等都是这种病可能的发病原因。

在诊室里,杨苗苗心怀忐忑地把一沓检查资料递给教授,惴惴不安地问:“是那个病吗?”教授明白杨苗苗指的是什么,她点点头,印证了杨苗苗的判断。

赵婆婆的认知能力每况愈下。2018年,除了女儿杨苗苗,其他人都变成了她眼里的“陌生人”。她从枕头里小心翼翼取出一包已经化得一塌糊涂的奶糖这是不久前老家亲戚上门探视她带来的,递给杨苗苗,然后嘱咐道:“藏好,不要被他们发现了。发现了要被没收,嘘!”她斜靠在椅子上,紧紧盯着女婿道:“你想追苗苗?你知不知道,喜欢我家苗苗的太多了,你家的彩礼能给到多少?!”家人们知道,这并非过去那个喜欢计较、为人苛刻的赵婆婆,这是个得病的可怜老人,所以不论她说什么,大家都笑笑就过去了。

关于把赵婆婆挪出去住,外头传言是杨苗苗丈夫的主张,因为他烦透了那个老年痴呆的岳母,加之他们原来就积怨已久。事实上,赵婆婆的这个女婿是仁厚的,生了病的赵婆婆除了脑子反应不过来,血脂血糖都有问题,为了给岳母买到适合的某品牌牛奶,女婿甚至专门开车到三公里外的某个大型超市购买。

赵婆婆单独出去住,其实跟杨苗苗的儿子小鹏密切相关。2018年,小鹏从一家私企辞职,开始全力准备考研。小鹏从小体弱,与父母住在一起。外婆时不时的号叫和惊扰,让满心焦虑并且已有抑郁表现的小鹏异常烦躁。他一次又一次提出,他受不了“精神不正常”的外婆,让母亲另找一个地方安置外婆,甚至做出自残的偏激行为。万般无奈之下,杨苗苗只得在外租房给母亲住。

租房的过程同样一波三折。原本,为了方便照看母亲,杨苗苗打算在小区里租个五十平方米上下的小户型,可一切谈得好好的,一听说租户是个“老年痴呆症”,房主便坚决拒绝了,“万一在我的房子里出事怎么办?”杨苗苗连续跑了附近的几个小区,最后终于在相隔约六百米的某老旧小区租到了一个四十多平方米的一室一厅。据说几年后这个原本是某国企家属区的老旧小区要拆迁,房主也就不在乎屋子租给谁。

患了阿尔茨海默病的母亲住到一边,就算相隔不太远,也必须有个保姆时时刻刻照顾着。请保姆也是一件难事。去家政公司找专业人员,人家一听赵婆婆的年龄和病情,就连连摆手;请老家亲戚帮忙找吃苦耐劳的女人,前后请来两个,可都只待了半个多月就打道回府,一个说受不了老太太随口乱骂、随地大小便,另一个不大识字,老太太的药都被她弄混了。杨苗苗的一位朋友刚刚送走足足被阿尔茨海默病折磨了将近二十年的母亲,便把跟了母亲十几年的阿姨介绍给了她。

为了探测这位保姆是否真的尽职尽责,杨苗苗常常突然出现在出租屋。她看见,阿姨要不就是守着赵婆婆在躺椅上打盹儿,要不就是一边找话跟赵婆婆聊,一边手不停地准备午餐或晚餐。

照顾“老年痴呆症”的保姆很贵,每月的费用几乎等于杨苗苗80%的工资,并且要保证日常水果、牛奶的供应。在杨苗苗的生活里,这笔支出属于必需的开销。

但赵婆婆的情况没有好转。与家人住在一起的时候,赵婆婆还能自己吃饭喝水,也能在家人的指点下自己吃药,跟保姆一块住在出租屋里,赵婆婆时刻感觉有人要害她,她拒绝吃饭吃药。硬绑着赵婆婆进食,也是杨苗苗允许的这位阿姨所照料的上一个阿尔茨海默病老人,生命的最后四年也都是如此。

“妈妈,我实在不忍心这样做,但我想让你活下去,我是你的女儿,我为了你好。”杨苗苗一边试图抓住母亲胡乱摆动的手,拉上布条,一边大哭着向失去认知能力的母亲解释她的行为。

那个阳光明媚的周六下午,杨苗苗又来看母亲。阳台上,干瘦衰弱的赵婆婆蜷缩在躺椅里,光线透过窗上焊接的铁栅栏,斑驳地落在她侧躺的大半个身体上,晃眼一看,她仿佛穿了一件镶着金箔的上衣。赵婆婆睡着了。她很安静,呼吸也很均匀,只是,杨苗苗分明看见了她眼角流出的泪。

“如果阿尔茨海默病患者能真切地感知到幸福,那么他们的病情发展会有所延缓。所以,家人的关爱很重要。”杨苗苗一直记得医院里教授的交代,但现实却让“幸福感”遥不可及。

有调查数据表明,发病后,阿尔茨海默病患者一般存活年限平均仅为五年半,且绝大部分患者生活质量低下。有80%的失智老人无法准确表达自己的需求且常伴随疼痛,导致患者有类似狂躁等精神疾病的特征。多数照护者包括家人会采取看管或压制的方式应对狂躁状态的失智老人。许多中重度患者受到各种限制,不能享有正常的基本权利和自由。

留住

1

来访者都习惯称呼心理咨询师陈金为“陈医生”,尽管他不是真正意义上的精神心理科医生,但性情温和、善解人意的陈金,的确是一个很好的倾诉对象。

“陈医生,悄悄告诉您,我快要挺不下去了……不论有什么快乐的事情,只要想到回家便要换洗父亲那身被屎尿弄脏的衣服,以及床上发出恶臭的床单,便会觉得一切毫无生趣。看到父亲倔强着喊叫着抗拒换上纸尿裤,我很容易失控大哭,我说他‘你怎么可以这么自私’,他却呆呆地看着我。对了,他已经根本不知道自私是什么意思。就像我,他一会把我认成他爸爸,一会把我认成他的孙儿,仿佛他没有儿子了……陈医生啊,我该死,我盼着父亲早点走,没有痛苦地死去。你说,他这样的生活质量,就算活上一百岁,有意义吗?”来访者甲说。

“陈医生,现在我们兄妹四人轮着照看八十岁的老年痴呆的母亲,每个人负责一个月,要把母亲带到自己家里照料。如今,我老公得了大病正在治疗,我还要时不时帮着照看孙子,母亲在的那个月,家里完全鸡飞狗跳。虽然我也知道,母亲带我们几个长大成人很难很难,现在已经到了报答她的养育之恩的时候,但是,这种看不见尽头的忙碌生活,让我很压抑很焦虑。”来访者乙说。

“陈医生,我才五十出头,读过大学,一直是做脑力劳动的,怎么会年纪轻轻就丢了记忆?我的孩子还在念高中,未来该怎么办?”来访者丙说。

类似于甲和乙面临的心理问题,陈金并没有好的解决办法因为心病就摆在那里不会消失,所以,只能安慰他们尽量想开,从生活的细节中寻找乐趣。对于丙,陈金鼓励他勇敢面对现实,积极治疗,努力生活,让病情进展慢些再慢些。或许,再过上五年、十年甚至二十年,就有彻底治愈阿尔茨海默病的“灵药”问世。

从目前的医学研究来看,阿尔茨海默病发病机制非常复杂。有医学科普文章如此描述:

人类的大脑是一套非凡的、精密的通信系统,由几十亿彼此接合的神经细胞组成,它们时刻都在忙碌而有条不紊地处理着脑信号。而阿尔茨海默病患者,由于某种至今尚未确定的原因,他们的大脑出现了各种不该有的、不可逆的异常:脑组织先是出现了一种异常蛋白的沉积(β-淀粉样蛋白),它们像堆积成山的垃圾一样聚集,诱发线粒体损伤,从而导致神经细胞之间的连接沟通出现障碍,久而久之,在这种蛋白沉积的核心周围,神经细胞成团地死去……这些神经细胞,承载着记忆、认知、思维的功能,不仅重要,而且非常脆弱,一般不会再生。当某些神经细胞变性死去时,患者的一部分记忆或者灵魂就像拼图被随机抽走了一块,从此永久地缺失了。病情发展到晚期,一切记忆如烟消云散。如果把掌管思维的大脑部分的功能丧失作为死亡标准的话,那么,患者就是在缓慢地死去……

现实中,随着病情的恶化,患者逐渐失去自理能力,吞咽功能出现障碍,很多人营养不良、身体虚弱,发生呛咳、肺部感染和褥疮的风险也明显增加。几年前,南京医科大学第一附属医院的调查显示,仅有18.3%的阿尔茨海默病患者能够维持营养良好状态,远低于正常对照组的44%。复旦大学附属华山医院曾经对门诊确诊的阿尔茨海默病患者进行随访,发现1—5年后他们联系上的383位患者中,有62位已经去世,其中不乏有人死于外伤、窒息、褥疮甚至是拒食。同时,阿尔茨海默病也是老人走失的主要原因。有学者曾针对在网络“今日寻人”项目上有详细信息的798名走失老人进行统计,发现能够自行回家的寥寥无几,只有26人。剩下的老人中,能通过各种渠道(好心人、警方、亲友寻找等)被幸运地寻回的有约70%,而有超过14%已经确认死亡,另有15%仍下落不明。

《中国阿尔茨海默病报告2021》则显示,过去三十年来,阿尔茨海默病一直在中国死因排行榜上居于高位,已经从第十位快速上升到了第五位,每年相关致死人数已经超过了胃癌、结直肠癌和食管癌。

几乎所有阿尔茨海默病患者及他们的家人都热切盼望“灵药”出现。2019年《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,有超过90%的患者家庭期待有更多更有效的药物,但谁也无法给他们时限上的保证。就国外的信息来看,美国食品药品管理局批准的五种阿尔茨海默病治疗药物均属于对症治疗药物,影响疾病进程的药物仍处于初步研究阶段。

更让人难过的是,目前,不仅阿尔茨海默病的治疗选择相当有限,并且由于病因未明,阿尔茨海默病药物的研发困难重重,研发失败率高达99.6%,远高于癌症药物研发81%的失败率。

从内攻破、无药可治,看着日渐走向生命末路的阿尔茨海默病患者,家人们心痛如绞却无可奈何。

陈金实际上也是一位阿尔茨海默病患者的家人,他的岳父不幸罹患了这种疾病。陈金的妻子肖兰一度“不信邪”,坚持为父亲四处寻药。只要有人告诉她,或者她从某个渠道得到消息国外某种新药上市了,效果很好,她便毫不犹豫出手买药,一掷千金。虽然费尽周折到手的“新药”收效甚微,甚至还可能有未知的毒副作用,但肖兰也不曾放弃。2019年4月,肖兰在朋友引荐下专程到香港买一种修复受损神经的“顶级好药”,一个小瓶里只有二十颗灰色药丸这是一个疗程的药,价格合三万元人民币。后来肖兰才知道,这种药是彻头彻尾的假药,它的“真身”还在实验室里,几年间压根没有进入临床的可能。

“我不会埋怨她,因为我理解她。她作为一个深爱父亲的女儿,没法坐以待毙,哪怕是寻求一个心理安慰也好。”陈金说。

但医生也给了肖兰希望,“先努力把老人家的情况稳定下来,等着真正有效的新药出来。相信时间终能换取希望”。

有专家认为,在阿尔茨海默病发病机制尚未完全研究清楚之前,针对它的治疗只能是对症治疗,这并不能从根本上治愈患者,所以,找到可逆转疾病进程的药物才是攻克这一疾病的关键。众多临床试验失败的教训提示,单一靶点的治疗对于阿尔茨海默这种复杂疾病很难奏效,而多靶点药物和鸡尾酒组方药物可能是未来药物研发的一个重要方向。此外,通过小分子化合物促进神经再生也可能是一种新的研发策略。中国在天然产物研究方面具有得天独厚的优势,很多天然产物都具有多靶点的药理学活性,并且对神经再生有促进作用,都值得进一步深入开发。

2

等父亲发出沉重的鼾声,刘敏便轻手轻脚离开,回到自己的房间。

按照友人的指点,刘敏已经下载好了2021年斩获奥斯卡金像奖的《困在时间里的父亲》。晚上九点半,他在电脑上点开了这部电影。影片描述了一位典型的阿尔茨海默病患者。很巧,影片中的人物竟然与自己的父亲一般,在疾病对脑部日复一日的侵蚀中,忘记了至亲和家人的长相,被幻觉和妄想时时困扰,时间和空间渐渐成为一个谜团。

然而就在影片还剩四分之一结束时,父亲的房间里传来异动。刘敏立刻按下暂停键,快速朝父亲房间里跑去。

“快到门口迎着,你大伯大伯母来了!”父亲醒了,睁着眼,一只手拼命朝门外比画,另一只手支撑着要起床。

“爸爸,这是大晚上呢,就算家里要来客人,也得等到天亮。”刘敏一边指着床头柜上的小闹钟告诉父亲,一边帮着父亲躺下去。

这个小闹钟,是刘敏在父亲发病前买给他的。父亲原先每天早上五点半起床,然后到外面慢跑一大圈。2018年初,父亲的认知出现种种异常时,刘敏首先想到的就是“老年痴呆症”,因为祖母就是因为这个病最终衰竭而死。刘敏在网上看到有医生建议用“画钟法”初步筛查阿尔茨海默病试着画好一个代表某个时刻的钟面,可以考察三种认知能力,即记忆、执行和视觉空间能力,初步评估大脑是否受到损伤。比如,要求受试者画一个指示为2:15的钟面,如果受试者画出完整闭锁的圆形钟面,得1分;钟面上12个数字正确,得1分;时针分针相交,得1分;指针指向正确的时间,得1分。3—4分表明认知水平正常,3分以下则表明认知水平下降,建议去医院作进一步检查。那年父亲刚从某中学退休,他自己也隐约感觉“脑子有些不好使”。儿子让他做这个测试,他就立刻找出纸笔。本以为不难,可父亲画钟的过程竟然很吃力。约十分钟后,父亲画好了,有五个数字都飘出了圆圈外,时针的指向也不正确。刘敏立刻带着父亲去看医生,并很快确诊。

2023年,父亲的糊涂已经显而易见。就像他嘴里念叨的“你大伯大伯母”,十几年前就在乡下老家去世了。

刘敏再次把父亲哄入梦乡。这时已经是夜里十一点,刘敏也没了在电脑上继续看电影的兴致。第二天早上七点,他准时去唤醒父亲,让他起床洗漱吃早饭,嘱咐好钟点工今天要吃的饭菜,然后再带着父亲出去走一圈。和以往一样,睡醒的父亲对眼前的一切倍感陌生这个地方是在哪里呀?我为什么会在这里?

“谁把我的家给翻新了?经过我允许吗?!”父亲大声质问。刘敏知道,父亲又以为自己还是个少年,还在家乡的那间老屋里。最近半年,父亲对家乡的执念似乎越来越深。

医生告诉过刘敏,尽管阿尔茨海默病目前尚无根治的方法,但通过良好的生活习惯,包括规律的体育锻炼、科学的饮食、适当的社交活动,可以降低疾病的发展。过去几年,不需要坐班的刘敏常常开车带着父亲外出旅游。每次回来,父亲的情绪和状态都会好一些。刘敏最希望的,就是父亲能够一直处在目前的状态大部分时间认识自己的儿子,能够自己穿衣吃饭上厕所,虽然不时胡言乱语,但生活基本能够自理。

“家门口有一条溪沟,水很清凉,里面有很多鱼虾,带着簸箕随便一舀,就有一大堆收获。”父亲在饭桌上回忆自己的家乡。他甚至能说出很多细节,听上去应该是真的。

要不每年带着父亲去乡下老家住几个月?刘敏心里突然生出一个想法。

父亲的老家在山里,那里如今是一个避暑胜地。长年没有住人,老家的房子已经破败不堪,刘敏也没有精力再去收拾。他索性租下一个临近的农家小院,按照父亲的回忆去布置屋前屋后的景象。父亲一直念叨的那条溪流还在,溪水清亮透澈,不时见到一群群手掌长的银灰色鱼儿结队游过。2024年春天,刘敏开车带着父亲回到老家。车沿着盘山公路行进,还有三四公里才到村子,可父亲却分外兴奋,头脑也格外清醒,他指点着车窗外的景物一棵树、几块山石,还有河沟,以及从树上一晃而过的松鼠,有说不完的故事。父亲的表现,让刘敏恍觉他之前的病态都是一过性的。他甚至幻想着,父亲回到老家,说不定就恢复正常了。

走进农家小院,父亲突然侧着头问刘敏:“我妈在做饭吧?我老远就闻见香味了。”刘敏突然惊醒,父亲还是活在自己的世界里。只是,在熟悉的老家,他回归到少年时代。在父亲的认知里,这个四面爬着蓝紫色牵牛花的小院里,他的父母和兄弟姐妹都在。

“我要赶紧去厨房,捞干的,我不喜欢吃红薯,我要吃米饭。”父亲一边说,一边往屋子里小跑。刘敏拉住父亲:“爸爸,时代变了,咱们现在想吃什么就有什么,不急啊!”

午饭,桌上有一大盘烙饼炒腊肉,父亲夹起一片肉,咬了一口,突然掉起了眼泪,“我妈妈那天中午突然能吃东西了,我端了一碗蒸饭,上面搁了两片肥瘦相间的腊肉,递给她,她吃了饭,说再躺一会……妈妈就走了。”刘敏把纸巾递给父亲,又轻抚他的肩膀。

“我儿子好辛苦。喜欢吃肉,只吃瘦肉。”父亲又夹起一片肉,用手把肥肉扯下来自己嚼着,又把瘦肉伸到刘敏唇边。刘敏张口接下,瞬间眼睛酸涩。

在老家,父亲每天都像个老顽童,在刘敏的陪伴下,去溪边翻螃蟹,到田埂边挖折耳根,到林子里看野花、挖草药、打柴火。虽然山里的生活远不如城里方便,但父亲很快乐。刘敏发现,回到老家,父亲犯糊涂的时候少多了。他除了偶尔认错人,走远了会不知自己身在何处,早上起床,他都很笃定自己是谁、自己在哪里。

“期待着,在父亲最熟悉的环境里,帮他留住记忆。”刘敏说。

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2020年9月,国家卫健委就发布过《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》,其中要求,到2022年,在试点地区初步形成全民关注老年痴呆、支持和参与防治工作的社会氛围,公众对老年痴呆防治知识的知晓率提高到80%。建立健全老年痴呆防治服务网络,防治服务能力显著提升,建立健全患者自我管理、家庭管理、社区管理、医院管理相结合的预防干预模式,社区(村)老年人认知功能筛查率达80%。

2023年6月,国家卫健委办公厅发布《关于开展老年痴呆防治促进行动(2023—2025年)的通知》,要求指导有条件的地区结合实际开展老年人认知功能筛查、转诊和干预服务,提高老年痴呆就诊率,实现早筛查、早发现、早干预,减少或延缓老年痴呆发生。

2023年9月21日是第30个“世界阿尔茨海默病日”。相关机构发布数据显示,我国约有1000万阿尔茨海默病患者,数量居全球之首,随着人口老龄化进程的加快,以阿尔茨海默病为主的老年痴呆疾病发病人数持续增加。9月17日,阿尔茨海默病防治协会发布《2023中国阿尔茨海默病基本数据和防控策略》,其中提出,必须把预防放在第一位,树立早期预防的理念;建立完整的阿尔茨海默病及其他痴呆患病和死亡监测体系;通过积极老龄化,倡导积极的健康生活方式,在老龄化程度高的城市,建立阿尔茨海默病及其他痴呆的早期预防示范基地,通过试点和追踪研究,不断总结经验,建立科学的阿尔茨海默病及其他痴呆的早期预防的中国策略和中国方案。

2024年2月,复旦大学科研团队采用大规模蛋白质组学数据和人工智能算法,发现了预测未来痴呆风险的重要血浆生物标志物,可实现提前十五年预测痴呆发病风险。

2023年夏天,赵婆婆不幸患上结肠癌,但她的年龄和身体状况都已不适合做大手术。母亲所剩时日不多,杨苗苗住进了老年病房贴身陪护她。“我一定要亲自送妈妈最后一程,因为我对不住她的地方太多了。”

2023年底,陈向南的儿子小凯回家了,他和朋友一起经营了一个茶庄。人到中年,生活终于稳定下来。小凯和舅舅一起,照顾病重的母亲。陈向南已经不大能动弹,好在社区医院可以给需要长期护理的病人提供上门服务,也可以请专业人士上门给老人洗澡。

2024年7月,刘菲一家趁着暑期去了海边。刘菲的手机里,留下了几张珍贵的照片穿着碎花长裙的王阿姨和亭亭玉立的外孙女手拉手,站在晚霞映红的海滩上。

私营企业主刘令坤正试图筹建一个老年慢性病护理机构,主要收阿尔茨海默病患者,为他们提供专业的护理和照料。刘令坤的母亲,也是一位阿尔茨海默病患者。数年前,母亲的病情每况愈下,全家眼睁睁看着她整夜失眠、不时尖叫、逐渐失能,刘令坤四处寻找专业机构收治母亲,可结果令人失望。亲身经历让刘令坤最终把思索经年的念头一点点转化为现实。

刘令坤认为,从老年慢性病的角度看,护理难度往往与患者的疾病发展密切相关。在国内,因为种种原因,阿尔茨海默病常常到了中度和重度才被诊断出来,而这两个阶段,患者生活自理就成了问题。与诸多神经系统退行性疾病一样,阿尔茨海默病本身的治疗费用并不高因为目前只有几种药物能延缓疾病的发展,此外也不需要医疗耗材,最大的付出在于照料成本。

关于照料成本,《世界阿尔茨海默病2018年报告》中指出:2018年,仅美国阿尔茨海默病和其他痴呆症患者的总护理费用估计为2770亿美元(这不包括无偿照看),其中1860亿美元是医疗保险和医疗补助的费用;自费费用占总付款的600亿美元,其他费用总计300亿美元。

“由于病程持续数年,护理者承受的各种压力很难想象,他们的身心状况和经济情况堪忧。从当下国内的情况看,这些患者在专业机构照护,或许才是最优选。”刘令坤说。

但一个事实是,阿尔茨海默病照护毕竟是跨学科的,需要专业的人做专业的事情。目前,国内专业的认知症照护机构极少,公众几乎没有选择的空间。对于这个领域的标准也是空白的。国内常规仍是把认知症病人和一般的养老院病人放在一起管理和照顾,按照一般养老老人的行业标准去执行,并且许多养老院和护理机构对“老年痴呆症”是拒绝的。

据官方测算,预计“十四五”时期,我国六十岁及以上老年人口总量将突破3亿,占比将超过20%,进入中度老龄化阶段。2035年左右,60岁及以上老年人口将突破4亿,在总人口中的占比将超过30%,进入重度老龄化阶段。在此背景下,认知障碍症尤其是阿尔茨海默病人群的数量也会不断攀升。

“我们呼唤社会高度关注这个群体,以及这个群体身后的家人们。”刘令坤说。

(作者简介: 李燕燕,中国作家协会会员,重庆市作家协会副主席。代表作有《无声之辩》《社区现场》《我的声音,唤你回头》《食味人间成百年》《创作之伞》等。获第五届茅盾文学奖新人奖,第八届、第九届重庆文学奖,重庆市第十六届精神文明建设“五个一工程”奖,解放军原总后勤部第十三届“军事文学奖”,《北京文学》奖,《山西文学》奖等。作品多次入选“中国当代文学最新作品排行榜”等重要榜单。)