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《天涯》2025年第2期|鲁非:当母亲患上阿尔茨海默病——十年陪护手记(2021)
来源:《天涯》2025年第2期 | 鲁非  2025年05月07日08:15

编者按

本期“民间语文”栏目,作者鲁非记录自己和家人十年陪护患阿尔茨海默病的母亲的全过程。十年光阴转眼即逝,有困在时间中的悲喜交集,更有对生老病死的切身体会和深度思考。

今天,我们推送《当母亲患上阿尔茨海默病——十年陪护手记》全文,以飨读者。

当母亲患上阿尔茨海默病

——十年陪护手记

鲁非

资料推荐者附言:

作者三十岁这年,母亲不幸患上了阿尔茨海默病。为了尽孝,他放弃了武汉的舒适生活,回到郑州陪护母亲。

2010年10月开始陪护母亲,2021年9月母亲去世,全程陪护时长10年10个多月。

十年里,他亲历了母亲从健忘到精神分裂再到“生活不能自理”的漫长、残酷过程,承受着常人无法想象的压力。

十年,他从而立变成不惑。本该奋斗的黄金十年却因陪护羁绊而一事无成,巨大的中年危机感令他濒临崩溃。而让他扛下来的,除了信念和对母亲的爱,更重要的则是妻子对他不离不弃的厮守和支持。

2010年:刻骨铭心的“浪子”回头路

最先觉察到母亲不对劲儿的,是我二哥。

那是2010年9月,二哥给我打了一个电话,当时我正在武汉生活得如鱼得水。二哥说这两天他回老家一趟,发现母亲有点不对劲儿,一是炒菜总忘记放盐,二是总不停地在找钥匙。

我有些不以为意,因为我母亲年轻时候就喜欢丢三落四,经常找钥匙,至于炒菜忘记放盐,估计年龄大了,不可避免地会出现健忘。

没想到过了没几天,二哥又给我打来电话,说他刚把母亲接到了郑州家里准备小住一段日子。为了锻炼母亲,中午他让母亲去小区门口的菜店里买点菜回来,结果母亲没进菜店,而是跑进了菜店隔壁的饭店里,人家问母亲吃点啥,母亲说不吃,人家又问母亲有什么事,母亲又回答不上来。

我这才意识到问题的严重性:母亲今年才五十六岁,怎么健忘这么厉害?但是这时候,我们谁都没有想到,其实这是阿尔茨海默病的端倪。

我们两个聊完母亲的情况后,二哥直言不讳地表示,希望我能回郑州发展,然后商量着怎么一起照顾母亲。我答应了,但是挂了电话,我却是一夜没睡。因为“回去发展”实在是一件说着简单、做着艰难的事情。

我出生于河南一个山区农村家庭,家里兄弟三个:大哥、二哥和我。当初父母省吃俭用,克服一切困难,将我们兄弟三人都送入了大学。大哥忠厚老实,毕业后就在平顶山当地上班,领着一份养家糊口的工资。二哥头脑灵活,心相对比较野,毕业后很快在郑州闯出了一片天地。我呢,性格介于大哥和二哥之间,但是比较多愁善感,平日里总喜欢写一些无病呻吟的文字,毕业后接连换了好几份工作,由于在职场里的挫败感,让我做出了一个极端的决定,那就是索性背起行囊流浪去,而且是一边写网络小说一边流浪。

流浪中因写小说,我结识了一位女读者,她是武汉一个小康家庭的独生女,父母年轻时也是文艺青年,她们一家人都很喜欢我,我就这样在武汉留了下来,并和女孩结了婚。2019年,我在武汉音乐学院附近盘下了一家转让的酒吧,打掉其中一个包间,将它改造成了具有浓厚文艺气息的“书吧+酒吧”。

“书吧+酒吧”还没赚钱呢,二哥的电话就打了过来。

我一夜没睡的原因是:我要走,爱人会跟我走吗?我没有这种自信。

我来自农村,一无所有地娶了一位城市女孩,现在又要求女孩跟着我回去尽孝——这种想法未免太天真,也太自私。况且,女孩是独生女,她也要尽孝,凭什么跟我回去?

也许有人会问:必须回去吗?难道你爸爸不能照顾你妈妈吗?我爸爸还真不能。首先,我爸爸比我妈妈大十五岁,当时我妈妈五十六岁,我爸爸已经七十一了;其次,我爸爸得了严重的腰椎间盘突出,2008年在郑州做了大手术,手术不太成功,导致腰直不起来,不能走远路,行走大约五十米就得赶紧找个地方坐下来歇一歇。本来是我妈妈在照顾我爸爸,现在我妈妈不行了,那么两位老人就只能由孩子们来照顾。

连续几天,我心乱如麻、一筹莫展,不知如何跟爱人开口讲这事。爱人看出我有心事,主动问我,我才把情况告诉了她。

爱人听完,沉思了一会儿,说:“尽孝是应该的。既然要回去,那我们就回去吧。”

我愣住了,没想到爱人这么干脆。

“不过,”爱人说,“这毕竟是一件大事,还是要和我爸妈商量一下。”

爱人向岳父母挑明了该事。不想这事对岳父母震动很大。尤其是岳父,情绪很激动,当即表示不同意。岳父不同意的理由有两个:一,在这边有吃有喝有房住,回去一切都得从零开始,我看不得你们受苦;二,在哪里都能尽孝,鲁非可以把父母接到武汉来照顾,我们愿意予以经济帮助。

岳父站在自己立场,所言合情合理,尤其是他提议让我把父母接到武汉来照顾,此等大义,令我万分感动。只是,感动归感动,这种“大义”,于我而言,却是有些吃不消、行不通。

吃不消在于:我无法做到过度透支岳父母一家的善良。

行不通在于:古语“橘生淮南则为橘,生于淮北则为枳”,一样道理,我父母生于北方农村,到北方城市郑州生活,已经有些水土不服,若进一步来南方城市武汉居住,注定会更加水土不服。

由于岳父不赞成我和爱人回郑州,我一时不知道该怎么与他沟通交流,索性就一直躲在外面回避他。大概过了三天,岳父忽然又同意我和爱人回郑州了。至于他为何改变主意,其原因至今不得而知。我只记得他说了一句话:“我又认真想了想,既然你们已经决定要回去,那就回去吧。”

2011—2012年:母亲日益加剧的健忘和我一地鸡毛的生活

当我把“确定要回郑州”的消息告诉二哥以后,二哥便提前在郑州给我们租了一套两室一厅的房子。

我二哥这个人,喜欢冲锋陷阵,搞大事情,让他负责照顾老人,他不行,没这个耐心。所以他跟我商量的方案是,让我负责照顾父母,他来负责赚钱,我们兄弟两个打好配合。

2010年10月,我和爱人回到了郑州。然后我和二哥回农村老家把爸妈接到了郑州租住的房子里。

这是父母第一次跟着我们小两口过日子。起初他们无比拘谨,就像是客人到了别人家里,无论吃饭还是睡觉,都小心翼翼。不过很快,这种局面就出现了转变。必须说,这一切都要归功于爱人,她性格好,始终对父母和颜悦色,令他们放下了心理包袱。

爱人找了一份工资并不是很高的工作。我在家里除了一日三餐给父母做饭外,闲余时间就去二哥开的古玩字画店里帮忙。

父母在我这里,正式开启了养老模式:每天除了吃饭、下楼晒太阳、看电视、睡觉,其他什么都不用干。所有的活,都让我和爱人包揽完了。

这样平淡的生活持续了差不多两年,也就是2011年和2012年。这两年里,母亲的健忘有所加剧:首先是经常想不起来老家住在哪里;其次是刷牙洗脸时候,在挤牙膏和开水龙环节会出现明显的迟钝,往往需要想很久才知道该怎么操作;再次是刚开始下楼晒完太阳还能自己回来,慢慢地就出现了会走错楼层去敲邻居家门的情况。

2011年和2012年,我们两次带母亲就医,但由于我们对阿尔茨海默病认知有限,不认为母亲患的是阿尔茨海默病,所以也就不可能十分精准地去挂(专门诊断阿尔茨海默病的)神经内科。我们认为,既然是健忘,肯定是脑子的问题,所以两次就医都选择了中医院脑病科。结果中医院脑病科并没有判定母亲患的是阿尔茨海默病。

母亲经过两次就医,病因依然模糊,服药后也不见明显效果,基于此,我们不再打算继续寻医问诊。

回想那段日子,可谓忙忙碌碌、琐琐碎碎,没有诗与远方,只有一地鸡毛。另外还有一些烦恼:比如有时候二哥二嫂一有事,就会把小侄子交给我,我除了忙日常,还得忙着到幼儿园接送侄子;比如二哥应酬多但酒量差,每个月总有那么一两次——大半夜接到他朋友的电话,让过去把烂醉如泥的他弄回家;比如我终日和父母生活在一起,从来没机会过清静的二人世界;比如和父亲在生活和消费观念上的冲突;比如二哥经常因喝酒而引起与二嫂的不和,无论白天还是黑夜,只要他们有矛盾,就得赶过去调解……

终于有一天,夜深人静的时候,我对爱人说:“这不是我想要的生活。二哥把我当成了保姆,他似乎忘了,我也是一个有梦想的人。”

2011年和2012年就这样过去了。母亲方面,除了健忘加剧外,其他方面倒没什么,至于我个人,2012年则有两件大事发生,一件是我女儿出生了,一件是我买了房。

想要个孩子,是我爱人提出来的。这一年,我三十二岁,爱人二十八岁。我并不是特别想在这个时候要个孩子,只因为生活一地鸡毛,毫无成就感,我想推迟几年再要。但爱人很坚持,她说:“既然现在的生活是‘一地鸡毛’,那何不让‘鸡毛’来得更猛烈一些呢!把所有矛盾都集中在一个时间段里消化并解决,难道不好吗?假如过几年妈妈突然病情加重了,你会被拴得死死的,就更没有精力要孩子了。”

事实证明,爱人是睿智的,因为2013年起,我妈妈的病情突然加重,而且越来越严重,不仅我心力交瘁,爱人和女儿也被迫跟我分离,我们长期过着分居的生活。假如当初爱人听了我的,恐怕我们就要不了孩子了。

但是要孩子,就必须买房子,因为我无法承受让爱人在租住的房子里生孩子和养孩子。而买房,手里又没有足够多的钱。这时候,岳母站了出来,她说:“你先看房,看完房再说。”

很快我看中了一套房,条件是首付40万外加30年房贷。岳母二话没说,直接转过来了40万。

我幸运遇见了爱人这一家好人。甚至到了后面,由于我母亲的阿尔茨海默病变得越来越严重,导致我爱人遭受了种种委屈,但她依然对我不离不弃。陪护这十年,不是我伟大,是爱人一家伟大。

2013—2014年:母亲性情大变,妻女被迫与我分离

2013年,在整个十年陪护当中,意义相当不一般,可以说是转折之年。

从2012年下半年开始,古玩行业持续走低,二哥和我一起经营的字画店开始出现严重亏损。我告诉他,兄弟之间不能内耗,应该去赚外面的钱。就这样,我出去找了份工作。毕竟那时候我妈妈只是健忘加剧嘛,还没有达到二十四小时身边不能离人的程度。我每天朝八晚六地上下班,上班前为家人做好早餐,下班回来再为家人做晚餐。至于中餐,就交给了在家带女儿的爱人,勉强可以完成。

怎能料到,这种最朴素的愿景,很快就因母亲性情变化而破灭了。

迹象出现在2013年6月。母亲首次表现出了冷漠症状,常常一个人躲在卧室里,把她的衣服从包里掏出来再装进去,装进去再掏出来,不管客厅气氛再热闹,哪怕喊她出去,她都无动于衷。有时候我会试着把几个月大的女儿塞给她,她也只是“热情”地跟我女儿互动不到一分钟,就把我女儿往床上一放,又去忙自己的事情去了。

大约过了半个多月,继冷漠之后,母亲又表现出了离家出走的迹象。那天晚上,我正在拖地,父亲正在看电视,原本在卧室里“忙碌”的母亲,突然肩膀上扛着一只枕头出现在客厅里,大大方方地朝我和父亲打招呼:“你们忙吧,我走了啊。”

我大吃一惊,上前拦住她,问她要去哪里?她说回家,我说这就是家啊,她说不是,硬要走。那天我劝了她两个多小时,才把她给劝回来。

没过几天,我在单位正开着会,父亲打来了电话,说母亲又要离家出走,爱人正千方百计地阻拦她,怕是很快就阻拦不住了。

我匆忙跑出公司,打车回了家。当我从单元楼电梯里走出来时,看到爱人正抱着女儿站在电梯门口,使劲地劝母亲。这次我又是花了两个多小时才把母亲给劝回去。

第三次更严重,母亲离家出走闹得很凶,而我打的车又被堵在了高架桥上,幸亏大嫂及时赶到(为了方便照顾母亲,大哥一家也来了郑州,并在我家附近租了一套房),在小区门口堵住了母亲。

这三次搞得我精疲力竭,心中萌生出了辞职的念头,因为这班确实有点没法上了。但转念一想,不上班房贷怎么办?家庭开支怎么办?前两年经济上主要靠二哥支撑,但现在他生意赔钱,继续支撑显然是心有余而力不足。

正当我为辞职与否而痛苦难决时,母亲忽然又冒出了第三种症状——猜忌,具体表现为:怀疑爱人偷她的东西。比如,她说爱人身上穿的白裤子是偷她的,说她的金耳环、金项链找不到了,都被爱人给偷走了,等等。

伴随着猜忌,母亲对爱人的敌视愈演愈烈,从怀疑爱人偷她东西,逐渐发展至看不得爱人穿好看的衣服、见不得爱人当她面吃诱人的零食。有一天,爱人“大意”地坐在餐桌前吃了两块猪肉脯,不小心被母亲撞见,母亲很生气,认定爱人是在偷吃她的东西,随即开始闹出走,长期备受压抑的爱人,那一刻终于崩溃了,她跪在母亲面前,边哭边说自己错了,哀求母亲不要走。

我冲上去拉起了爱人,让她先回卧室。当我彻底稳定住母亲以后,转而责备爱人:“你怎么可以下跪呢,你一点错都没有!”

爱人哭着说:“我也知道我没错,但我承受不住了,只能自己惩罚自己。”

我把脸扭向一旁,眼眶里也是泪。过了一阵,我说:“你别在这儿受这种罪了,明天我就送你和女儿回武汉。”

把爱人和女儿送走以后,我马上就辞职了,因为单指望家里老父亲,显然看不住我母亲。

偌大的房子里只剩下了父母和我。当爱人这个“敌对目标”消失后,母亲又锁定了新的目标,那就是父亲。她开始频繁地找父亲的事儿,细数父亲年轻时候的各种不是,有时候父亲气急了,也会跟母亲吵几句,这时候,我往往会批评父亲:“你明知道我妈是个病人,你为什么还要跟她吵?”

敌视我父亲在我看来还是个小问题。因为很快,母亲又冒出了第五种症状——夜游。每每半夜我睡得正沉,母亲就会忽然出现在我床前,把一大堆的衣服往我身上放,边放边说东西都快丢完了。

总之,母亲问题越来越多,到2013年10月底,又新增了两项:哭啼和呕吐。

当她闹出走时,你若强加阻拦,她便会情绪激动地哭啼,进而诱发呕吐。

母亲哭啼和呕吐的时候,看上去特别可怜。由于她闹出走基本就是吵着要回老家,我和二哥于心不忍之下,经过商议,做出了一个决定:既然我已经辞职了,那就干脆顺着母亲,带她回老家住一段吧。

但是刚回老家第六天,母亲突然毫无征兆地出现了“缺氧”,躺在靠椅里大口喘气,慌得我赶紧拉着她又返回郑州。

一回到郑州,几乎没怎么耽搁,二哥和我就带母亲去了医院的心内科。但是很奇怪,各项检查都做了,甚至是价格昂贵的冠脉造影也做了,结果是心脏没毛病。

主管大夫对我们说:“该做的检查都做了,查不出心脏有什么毛病。我个人判断,你们母亲应该是情绪方面的问题,建议去心身科看看。”

心身科是这家医院针对心理疾病这一块新设立的一个科室,我们按程序到心身科就诊,医生诊断我母亲有可能患抑郁症,于是给开了一堆治疗抑郁症的药物。

写到这里,不得不说我们在母亲就医方面走了很多弯路,其实她就是阿尔茨海默病,但是由于这样那样的原因(有我们的原因,也有医院的原因),到了2013年底,依然没有确诊。后面直到2014年8月份,期间又经历一系列波折,才终于确诊。

先说心身科大夫给母亲开了三种治疗抑郁症的药物。从此,母亲开始了长达三个多月的“抗抑郁治疗”。

吃这些药有效果吗?有。比如不再一直待在卧室里不出来了,也能在沙发上坐一会儿了;离家出走这种情况仍然有,但听劝了,稍微一劝就回来了;对我父亲的敌视程度也降低了。鉴于此,我把爱人和女儿又接了回来。神奇的是,母亲也不再敌视爱人了,对她亲切得不得了,甚至还变得喜欢抱女儿了。

然而这一切“美好”,都是昙花一现。

过完2014年新年,那些治疗抑郁症的药物似乎对母亲失去了作用,母亲之前的各种症状又呈现出了加剧的趋势。无奈之下,我自作主张地带母亲去了郑州八院(精神类疾病专科医院),3月份去了一次,6月份又去了一次。这两次大夫不是同一个人。第二次的这位大夫在详细给母亲会诊完以后,对我说了一句话:“建议你带母亲去其他医院的神经内科看一下,看有没有可能是器质性病变。”

正是这位大夫的一句话,让母亲的就诊之路迎来了转机。

很快,母亲就在郑州市第一人民医院神经内科被确诊为阿尔茨海默病。当确诊的那一刻,我回望过去几年走过的路,内心不禁五味杂陈。

通过这次确诊,我开始对阿尔茨海默病有了一个全新的认知。

首先,阿尔茨海默病的病因,迄今都不明朗。目前的医学探索研究主要集中在这几方面:遗传、脑外伤、中毒等。但母亲并不符合这几方面的情况。

接着是治疗。阿尔茨海默病是一种无法逆转的疾病,目前世界上没有任何一种药物可以根治这种病,但通过合理的药物干预,可以起到调控患者精神状况、延缓疾病发展进程的作用,同时减轻家属的护理压力。基于此,我们让母亲住了七天院,然后开了一些药,就回家了。

确诊带给我新的思考。我决定举家回到农村去。

母亲的余生,将在服药和护理中度过,而无论在哪里,护理都是我的重任。在郑州,因为二十四小时护理,我无法上班、无法写作、无法创造经济价值……同时睁眼闭眼都是开销,如果是这样,继续待在这座城市又有何意义?倘若回到农村,至少我不用将母亲关在混凝土建筑里、不用寸步不离地盯着她、不用担心她走丢,至少我可以耕点田、种点菜,至少可以让女儿在大自然的怀抱里成长,至少可以将生活开销降到最低。

如此多的“无法”和“至少”,让我铁了心要逃离城市,仿佛它已令我无法呼吸。

举家回农村,这意味着什么?意味着我要重新做农民,意味着从小在城市里长大的爱人要跟着我做农民。爱人虽然对我的计划没说什么,但是多年以后,我每每忆起此事,都会为自己的自私感到羞愧,只是当时我像入了魔一样,丝毫没有顾及爱人的感受。

2014年9月4日,我携父母、妻女告别郑州,回了山区农村老家。

刚回老家的那几天,我干劲十足,清理杂草、修葺房子、翻耕菜园……每每劳作时,母亲总是热衷于参与其中,这更让我觉得选择回农村是对的。

然而,计划赶不上变化。正当我沉醉在对未来田园生活的规划中时,爱人却表现出了严重的水土不服。

刚到老家第一夜,爱人身上就莫名其妙地冒出好多又肿又疼的包,我初以为是蚊子作的孽,但加强了防蚊措施后,第二天包又新增七八个。我又怀疑是床上出现了跳蚤或臭虫,可爱人却说:“为什么跳蚤或臭虫不咬你和女儿呢?”

问题很怪。短短几天时间,爱人身上的包就增加到了一百多个,直接把她给疼哭了。我一看不行,不能再这样下去了。我沉默了一会儿,对爱人说:“你别跟着我受罪了,明天我就去县城火车站买票,送你和孩子回武汉。”

送完妻女,我在火车站呆坐了半个多小时才回家。我明白,从我决定送妻女走的那一刻起,我的“田园生活计划”便宣告失败了。

也就是从这一刻起,妻女在南方城市,我在北方农村,我们开始了长达将近一年的分居生活。爱人那边,她找了份工作,岳母帮忙照看着女儿;我这边,妻女走了,思念以及由思念所引发的对未来生活的种种乱想是难免的,但我告诫自己:最好什么也不要想,先认真地和父母在老家生活上半年再说。

这半年里,我每天都准时给母亲喂药,而这些药物,也达到了应有的功效。母亲的情况正在一步步地趋向好转,到2015年新年的时候,她的整体状态基本已经恢复到了2013年上半年(情绪大变前)的水平。

于是我又产生了一个新的想法:过完春节,就在村子里找个人来照顾父母,然后把妻女接回郑州,我就在郑州和老家之间两头跑。毕竟,小家庭也同样重要,和妻女分离时间长了,不仅影响夫妻感情,也不利于女儿的健康成长。

2015年:狂风暴雨,惊涛骇浪

2015年春节,我带父母回了郑州,爱人和女儿也从武汉赶了过来,我们一起在郑州过了一个团圆年。

之后,我便启动了新计划:一方面,我开始在村子里物色照顾父母的合适人选;另一方面,我让爱人开始酌情考虑什么时候递交辞呈。

很快,我就在村里找到了一个人,平日里我叫她玲姑,她和我母亲关系也特别好。我觉得雇用玲姑来照顾母亲是再合适不过的,而玲姑也很乐意。

就这样,2015年4月份,我把父母交给了玲姑,自己回到了郑州,准备潜龙腾渊,大干一番事业。

然而,没想到我还是过于乐观了。

回到郑州后,我每天都会给父亲去一个电话,询问母亲情况:前三天,一切正常;第四天,开始无端发脾气;第五天,失眠、骂人、出走,全表现出来了;第六天,父亲直接说:“你玲姑一个人照看不住你妈,你还是回来吧。”

无奈之下,19日一早,我开车重返老家。那天,天空阴沉沉的,还下着小雨。而我的心情,比阴晦天气还要阴晦。一路上,关于母亲为什么反常,我想了很多:药物的问题?父亲喂药的问题?我不在身边的问题?玲姑照护的问题?

我脑子是乱的,惘然不知后面的生活该怎么安排。

想来想去,似乎除了勇敢,别无选择。我天真地想:这些年已经经历了太多糟糕局面,接下来再糟糕,又能糟糕到哪里去?只要勇敢面对,便无所畏惧,所有困难最终都将化解,只是时间问题。

然而,我想错了。我以为母亲最糟糕的时刻已经过去,但其实还没有到来。接下来的一个多月,准确说是2015年4月20日至5月22日,这段过程可以用“暴风骤雨、惊涛骇浪”来形容。这段时间里,母亲密集表现出了以下行为或症状:一是开始漫山遍野、没有任何方向感地暴走;二是开始把垃圾往家里捡,尤其对颜色鲜艳的破衣服感兴趣;三是彻夜不睡觉,吃安定片也不管用;四是开始出现精神分裂,动不动就拿着笤帚去追打一些我们看不见的东西,一边追打一边叫骂;五是开始打我。

关于开始打我,需要展开说一下。母亲彻夜不睡,刚开始是往外面跑,后来不跑了,站在院子里骂。要知道,农村的夜空特别安静,声音穿透力很强,她的骂声会让邻居无法睡觉。没办法了,每每此时,我都只能强行把母亲推到车里,然后我也坐进去,把车门反锁。母亲在车里无处发泄了,便开始打我,一直打到天亮,打到自己困了累了,就会靠着座椅睡一小会儿。

由于母亲漫山遍野暴走的时候,我得跟着她走,她夜里不睡觉时,我也睡不成,这就导致我的睡眠严重不足。我感觉自己随时都有可能倒下。我在想,如果我这个陪护者先倒下了,问题就更麻烦了。无奈之下,我给医生打电话,向他提出了加药的申请。

医生曾经给我说过,治疗阿尔茨海默病精神分裂这一方面的药物,是把双刃剑:如果不吃,虽然病人表现出精神分裂症状,但病人的生理尊严是存在的;如果吃了,病人的精神分裂会被摁住,但生理尊严也会随之消失,比如会变得走路不稳、目光呆滞,严重者大小便失禁等。

也正是出于维护母亲生理尊严的考虑,我一直在犹豫要不要给母亲用这种药。我一直认为自己能扛住,后来发现实在扛不住了,只能用。

过了十多天,母亲的精神分裂和狂躁症状,终于被药物给摁下去了。由于我用量保守,庆幸母亲还没有出现走路不稳、目光呆滞、大小便失禁等情况。

暴风雨总算过去了。我长期紧绷的神经一下子松弛下来之后,反而开始陷入一种极端无助而又孤独的状态,脆弱到了极点,夜里频频被噩梦惊醒,进而疯狂地思念久未见面的妻女。于是,我决定把父亲丢在老家,开车带着母亲一路南下到武汉,去看一眼我的爱人和女儿。我已经很久没有见她们了。

事实证明,这是一次无比愚蠢的决定,只可惜当时我并没有意识到这一点。

去武汉的路上,以及到武汉后跟妻女的见面,都还算顺利。但是在返回途中,当车辆行驶到河南驻马店高速公路路段的时候,意外发生了——母亲突然来夺我的方向盘(这是我第二个愚蠢的决定,不该让母亲坐在副驾上)!

2015年5月,驻马店高速公路的路段正在从两车道向四车道进行扩建,工人们为了方便施工,沿着行车道和应急车道之间的白实线打了一排隔离桩,把整个应急车道全给占了。也就是说,无论发生何种意外,我都是没办法应急停车的。另外,我们走的是京港澳高速,这条高速历来大货车多,当母亲夺我方向盘从而导致我的车子像蛇形一样游走时,后面的大货车开始对我狂按喇叭。

那一刻,我在想:完了,今天要死了。情急之下,我开始用力去抽打母亲的手,大概打了两三下,母亲疼得哇哇哭叫着,缩回到副驾座位上去了。母亲哭,我也哭。我强忍着眼中的泪水,一直开了大概二十公里,终于出现一个服务区。我把车开进服务区,熄火后,趴在方向盘上嚎啕大哭,过了一会儿,我又抱着母亲哭,边哭边说:“妈,你为什么要这么做?”母亲显然不知道怎么回答我,只和我哭得一样厉害。

当我哭够并冷静下来以后,我做出了一个决定:放弃回老家,改道回郑州。

我把自己和母亲封在郑州家里整整十三天没有出门,期间生活用品都由二哥派人送来。这十三天里,我给母亲用了一种治疗精神分裂的更厉害的药物,结果是:第一天至第三天,母亲如困兽一样在屋里横冲直撞;第四天至第七天,母亲把屋里的东西砸了个遍;第八天至第十三天,母亲终于一点点安静了下来。

但是,药物的副作用也部分在母亲身上渐显出来,她开始变得口拙舌钝,行动迟缓,体躯微偻,神情呆滞。

第十四天,也就是5月22日,我带母亲回了老家。路上,我第一次将车开得很慢,高速公路两旁郁郁葱葱的景色,美丽得让我惆怅。

我看着副驾座位沉睡的母亲,心中既有解脱感,又有负罪感,还有挫败感。

而我也终于明白,“久病床前无孝子”其实是一句悲壮的褒义性俗语。

2016年—2020年:母亲身体机能持续衰减,我在彷徨中开始自我救赎

如果把母亲患阿尔茨海默病的症状这十年用一条抛物线来表现,那么这条抛物线的顶点就是2015年。2015年以后,在常规剂量药物的控制下,母亲的精神分裂和狂躁再也没有爆发过。

2015年下半年,我带着父母重新返回郑州生活,别离了将近一年的妻女也被我接了回来,家庭终于又团圆了。这一年,我跟爱人做了分工,她主外,我主内,她除了安安心心上班,其他一切,诸如洗衣、买菜、做饭、照护母亲、到幼儿园接送女儿,统统都交给我。

整个2016年,母亲一直维持着这样一种状态:不再找事儿,终日迷离恍惚地在屋里游逛。

不再找事儿,并不意味着我可以少操母亲的心了,因为看似不再找事儿的背后,隐藏着大量需要照护的问题。我姑且把这种照护称为管理。

譬如如厕问题。由于认知衰退,以及药物的副作用,母亲在寻找厕所这件事上变得越来越困难。基于母亲每天都会不停地重复在客厅、卧室、厨房和卫生间游逛——换言之,但凡是门开的地方,母亲都会漫无目的地走进去——我索性让卫生间的门一直处于敞开状态。如此,母亲只要看到了马桶,恰好又有便意或尿意,便会自然地坐下去。除了寻找厕所有困难,母亲在使用厕纸这件事上也有困难。如果她上完厕所看到了厕纸,就会去用;如果看不到,就想不起来要用。我便把厕纸放在了她眼前触手可及的地方。当然,无论小便还是大便,事后的冲水工作都是需要我去完成的,因为母亲极少能记得去按马桶的冲水按钮。

再譬如便秘问题。毫无征兆地,母亲春节前夕出现了便秘问题。发现这个问题,是因为替母亲冲马桶时连续几天都没有冲到过她的大便。于是我找来了一本挂历,挂在客厅暖气片上,用打“√”的方式来记录母亲的排便。打“√”的日期,表示母亲的排便日;“√”后面第四天,我会准时给母亲服用通便的药。

又譬如肢体僵硬问题。自从2015年5月我给母亲服用治疗精神分裂的比较厉害的药物以后没不久,母亲就出现了肢体僵硬的问题。二哥想通过按摩来缓解母亲肢体僵硬的问题,便在他小区附近的一家盲人按摩店办了张卡,让我不定期带母亲过去。去按摩,最便捷的交通方式是骑电动车。当时母亲还可以坐电动车,我就每周一次或两次带母亲去按摩,持续了不短时间。按摩能消除母亲肢体僵硬吗?显然不能。但有作用吗?肯定有——至少在一定程度上减缓了僵硬进程(给母亲按摩,一直持续到2017年,那时候母亲已经无法再坐电动车,我只能开车)。

除了上面三大项,还有一些小项。比如,尽管母亲还能够自己吃饭,但一日三餐,我必须要把她领到餐桌前坐下,她才会自己吃;比如,母亲每天睡觉和起床,我都要对她脱衣和穿衣进行引导;比如,母亲已经丧失了夜里起床解手的意识,所以每天晚上不能让她睡太早,每天早上也不能让她起太晚,睡觉前和起床后都要第一时间引导她如厕,否则不可避免地会出现尿床现象。

通过这些大、小项可以看出,2016年,母亲生活虽然还能自理,但已很勉强。

2016年,既是家庭恢复元气的一年,也是我在事业上试图挣扎突围的一年。因为这些年,二哥做生意一直在赔钱,我则受母亲羁绊而无法上班,我们都是负债累累。收入问题,让我心里急得直冒火。

2016年7月,我幸运地迎来了人生契机。北京一位朋友委托我创作一部小说,创作费十万元。这应该是我人生中接到的最大一单生意了。我几乎是毫不犹豫地在协议上签了字。遗憾的是,我虽然接到了订单,却因为琐碎的家务和日夜的陪护而导致没有足够的时间来创作,根据合约原本应该在2017年年底交付的稿子,直到2019年2月才无比艰难地写完,从而导致创作费没有完全拿到。

至于2017年和2018年这两年,母亲身上没有惊心动魄的事发生,只有一种东西在悄无声息、残酷无情地变化着,这种东西便是自理能力。两年间,我见证了母亲从生活勉强自理逐渐发展到生活不能自理的全过程。这主要体现在吃饭、如厕和睡觉。

吃饭。2016年母亲还能将饭吃到嘴里,2017年母亲出现了掉饭现象,到了2018年春,母亲彻底丧失了自主吃饭能力,我开始喂她吃饭。除了吃饭方式的变化,还有饮食内容的变化。随着咀嚼功能和吞咽功能的衰退,到2018年年底,母亲无法再吃面条和米饭,只能吃半流质食物。

如厕。母亲丧失了自主如厕的能力,开始大小便失禁。由于我不想过早让母亲穿纸尿裤,便想到了“掐点式管理法”:不管母亲有没有便意或尿意,我都会掐着时间,每隔两个小时就带她去卫生间坐一次马桶。这种办法挺有效,从2017年7月到2018年年底,我一直都这么办。2018年年底,当“掐点管理”再也起不到作用了,我才正式给母亲穿上了纸尿裤。

睡觉。2016年,母亲睡觉,我只需要引导着她脱衣上床躺下即可。但到了2017年已经变成了“引导+帮助”。我把母亲领到卧室后,需要反复提醒,她才会脱衣上床;有时候提醒不管用,只能干预。关键是,有时候干预也不起作用——母亲会死死抓住她的衣服不松手,甚者骂人。2018年彻底变成了帮助。母亲完全没有了动手脱衣、抬腿上床的意识,我需要替她脱衣,抱她上床。

除了以上关乎自理能力的三大方面,母亲在行动、身体和语言方面也有变化。

行动。长期以来,母亲很少能做到静坐,基本都是不停地在屋里踱步,但进入2017年,母亲的行动明显变得困难。到了2018年4月的某一天,母亲忽然主动坐在沙发上,从此再也没有起来踱步过。2018年4月以后,母亲只有在我们的搀扶之下才可以行走。

身体。2013年夏天以前,母亲的体重一直保持在120斤左右,之后母亲的体重逐渐下降,到了2017年只有90多斤,到了2018年底只有80多斤。伴随体重下降的,不仅仅是体形的消瘦,而且还有肢体的蜷缩。

语言。语言退化很严重。进入2017年,母亲不再主动张口说话,也就是说,假如一整天不跟她说话,她就会沉默上一整天。即便跟她说话,她的对答也非常简短,无外乎是“嗯”“中”“不想吃”“滚过去”等。到了2018年底,无论怎么跟母亲说话,她都不会再对答。

鉴于以上情况,2018年12月,我们停掉了母亲遏制精神分裂的药物,因为对于已经丧失了自理能力的母亲来说,即便精神分裂复发,又能闹到哪里去?

2019年,母亲是正式进入了卧床阶段。这一年的5月份,我们正式请了一位专业的保姆,从而把我解放出来,赶紧去创作赚钱。因为这个时候我又签订了一份创作合同,待遇还算可以。既然是创作,工作环境肯定是在家里,而我也并没有彻底撒手不管母亲,毕竟保姆也有休息的时候,尤其是2020年春节全国疫情爆发,保姆回家过年后就出不来了,直到3月份疫情封控解除,那段时间,照护母亲的任务就又落在了我身上。

从2019年到2020年(甚至后面的2021年),我母亲身体越来越瘦,蜷缩也越来越厉害,几乎缩成了一团,而且身体特别僵硬。饮食也从半流质食物逐渐过渡到了全流质食物,并且越吃越少。

2021年:伤逝

2021年22日早上,保姆告诉我,母亲不怎么吃饭。

自从进入2021年以来,母亲早上食欲不振的情况时有发生,这对我来说早已习以为常,因为在我的照护经验里,母亲早上不吃,中午必然会吃,这有点像我们早起没食欲但一到中午便会胃口大开一样。所以我对保姆说:“不碍事,中午再看看。”

岂料中午母亲仍不怎么吃,晚上还不怎么吃。

睡觉前,父亲、我和保姆开始找原因。保姆说:“会不会是积食了?昨天吃的通便药,按说今天上午就该解大手的,但到现在一直没解。”

于是,我们又给母亲服了一些化积加通便的药。

第二天,母亲拉得满床都是。保姆将母亲收拾干净,母亲精神较昨日好了一些,食量较昨日也略有增加。

第三天,母亲又不吃了。我给二哥打电话,详细描述了一下母亲三天来的情况。二哥很重视,请他的一个开药店的医生朋友登门为母亲诊断。医生朋友诊断后,认为母亲属于胃火过旺,给母亲开了两种药:半托拉唑钠肠溶胶囊和麻仁软胶囊。他说:“坚持吃四天,内火泻得差不多,吃饭就正常了。”

接下来的四天,母亲的状况没有太明显的改观,平均每天的流食量仅仅维持在150ml左右,而且还新出现了两种症状:打噎和生痰。

我逐渐感到情况不妙。

28日早上,我主动给当年为母亲确诊病情的主治大夫打电话,将详细情况讲了讲。大夫听完,说是吞咽问题,只能下胃管。

下胃管!我知道这一天终究要到来,但没想到会来得这么快。

下还是不下?

经过商量,父亲、二哥和我一致决定:不下。

关于不下的原因,父亲与我的想法比较接近:这次母亲怕是扛不过去了,下胃管解决不了根本问题,而且太遭罪,不如让她人生的最后一段时光过得体面一些。至于二哥,他除了拥有父亲和我一样的想法外,还在坚信着:母亲一定会好转,会重新吃东西。

可事实是,母亲没有好转,而是每况愈下:喉咙里的痰越来越多,流食越咽越少——到9月1日,几乎是滴水不进了。

9月1日晚上,父亲提出了要求:希望能给母亲输点液。

输液,存在两个问题:怎么输?输什么?

怎么输?——要么送母亲去医院,要么请医生上门。

去医院,根据疫情防控要求,无论患者还是陪护者都必须先做核酸检测,而且陪护者仅限一人,中间也不能换人。因繁琐而导致的不便,使我们更倾向于请医生上门。

但根据医疗制度规定,医生是不允许上门为患者输液的。二哥只能私下请他那个开药店的医生朋友帮忙。医生朋友答应上门输液,但提出必须让母亲去社区卫生服务站抽血,查一查血常规和肝肾功能,不然不敢贸然用药,抑或说以便在用药上能做到有的放矢。

于是次日一早,我和保姆用轮椅推着母亲去社区卫生服务站抽血。这时候的母亲,精神状态很差,头也有些抬不起来了。

血常规结果十分钟就出来了,肝肾功能结果却要等到晚上六点以后。

血常规结果显示:母亲白细胞数量接近一万四。

“炎症非常严重。”医生朋友说,“等晚上肝肾结果出来,一并说吧。”

当晚上肝肾功能结果出来,所有人都不淡定了:母亲的尿素氮、肌酐、尿酸值高得惊人,已属于严重肾衰竭。

如此一来,医生朋友不敢再接上门输液的活儿了。他说:“这得住院。”他还对二哥和我说:“你俩做好思想准备,这次阿姨住院,若能挺过来,就挺过来了,若挺不过来,那就挺不过来了。”

住院——到底住不住呢?

我内心倾向于不住。因为我了解到,绝大多数阿尔茨海默病患者最后生命的终结,都是由病毒感染或器官衰竭而引发。所以,基于落叶归根考虑,我希望能尽早送母亲回老家。

但二哥主张住院。他当晚就联系了医院的熟人大夫。按照流程,我们需要第二天一早带母亲到医院做核酸检测,然后返回家中等待,待下午两点半核酸结果出来后,显示为阴性才能办理入院手续。

9月3日早上,我们带母亲去做了核酸检测,根据医院疫情防控要求,我作为唯一陪护人也做了核酸检测。回来后,我开始准备下午住院用的种种用品,并给母亲洗脚洗头。

当给母亲洗脚洗头的时候,我发现母亲平时僵硬蜷缩的身躯软得像面条一样。这是一种非常不好的征兆。大约十一点,母亲额头开始沁汗,紧接着出现了喘。

我立即把父亲叫到母亲床前,让他看了看情况,然后十分严肃地说:“爸,你给我二哥打电话吧,告诉他不能去医院了,必须尽快回老家。”

二哥接完父亲电话,急匆匆赶了过来,大哥也闻讯而至。一家人开始商量怎么办。二哥习惯了主导大家庭的事务,他给出的建议是:午饭后,他和父亲先回老家,快速把家里收拾一下;晚上,大哥、我和保姆再带着母亲回老家。

下午一点多,二哥开车载着父亲先行而去。父亲上车前叮嘱我去药店买点葡萄糖注射液,让母亲喝点试试,能咽多少算多少。

我遵照父亲吩咐,买来葡萄糖注射液,下午喂了母亲两次,加起来,母亲咽下去的还不到5ml。

下午四点的时候,我看母亲的眼神越来越迷离、涣散,于是果断决定:不能按二哥说的拖到晚上了,立刻就走!

五点整,由我开车,母亲在副驾座位上躺坐着,大哥和保姆在后排扶着母亲,我们驶离了郑州。我们出发的时候,天空还只飘着零星小雨,但到了六点多,车窗外已是哗啦啦的中雨。一路上,我把车开得飞快。尽管如此,遗憾的事情还是发生了:六点四十分,马上就要到老家的时候,母亲停止了呼吸。

母亲停止呼吸的那一刻,我没有流泪,只觉得大脑一片空白,胸口堵得厉害,脚不自觉地加踩着油门,车速瞬间飙到了时速一百六七公里。

大哥和保姆安抚我不要着急,注意安全驾驶。过了一会儿,我稍微平复了一下情绪,让大哥打电话把这个哀伤的消息告诉给父亲和二哥,我握紧方向盘,将车速稳定在一百四十码,哽咽着说:“妈,别怕,咱们马上就到家了。”

大哥把消息告诉二哥后,二哥在家开始了紧张的准备工作。

当我驾车顶着夜幕到家,灶房山墙上已经高高悬挂起了一盏照亮母亲回家路的耀眼亮灯,宅院以及屋里也已聚集了不少亲邻。二哥迎上来,让人撑着伞,神情悲痛地将母亲从车里抱回了屋里,放到床上。

经过一番神情恍惚的忙乱,该给母亲换衣服了。小姨和保姆说她们来换,我坚决不让。

我先用温水给母亲擦了身子,给她换上新衣裳。在这过程中,我强忍着不发出哭声,但泪水却如瀑布一样流个不停。

换完衣服,又是一番神情恍惚的忙乱。随着夜越来越深,众人逐渐散去。我们三兄弟合力将母亲从卧室床上抱到正堂灵床上,然后开始守灵。

雨,一夜未停。随着天亮,家里再次变得熙攘。九点,大嫂、二嫂和爱人,带着孩子们乘专车赶了回来。十点以后,远方的亲朋好友也陆续赶了过来。我们兄弟、妯娌及孩子们,披麻戴孝守在灵床前接受着众人的吊唁。

整个上午,天空都下着滂沱大雨,仿佛上苍也为母亲感到悲伤,也仿佛母亲在天堂之上将自己的眼泪洒向了人间。

下午一点,开始入殓。我们小心翼翼地将母亲抱放进寿棺,二哥把他在西藏旅游时为母亲祈福请来的一个小铜铃悄悄放在了母亲的脚下,我则把女儿写给奶奶的一封信悄悄塞进了母亲的右手中,女儿在这封信里写下了郑州家的地址,她希望奶奶哪天想从天堂下来看我们的时候能够顺利找到家门。

入殓时,我没有哭泣。我望着躺在寿棺里面目安详的母亲,感觉她像是在睡觉。可是当封棺时,听着斧头重重地敲砸铆钉的声音,我的眼泪再次如瀑布一样流了下来。我心里清楚,当棺盖封上那一瞬,即是我与母亲在人世间的最后一面。

入殓完毕,紧接着是出殡。这时,大雨竟奇迹般地停住了。我们兄弟三人——大哥头顶瓦盆,二哥手捧母亲遗像,我扛着引魂幡——走在灵柩的最前面;送葬队伍浩浩荡荡,在一片泥泞中向墓地进发。

随着灵柩被放入墓室,水泥盖板徐徐落下,积土渐渐成冢,我的眼泪第三次流了下来。

我们在家守了七天孝。这七天里,每到傍晚,我们都会去母亲坟前生一堆旺火,因为母亲走的那天雨太大,地下都是湿的,想必母亲会冷。另外,我每晚都会躺在母亲的床上睡觉,我渴望能梦见母亲,可遗憾连续几晚都梦而不得(直至回郑州半个月后,母亲方姗姗入梦来)。

守完头七,启程回郑州之前,我到母亲坟前,久久伫立,心里默默地说:“妈,别害怕,我们五七就又回来陪你了。”

资料写作者:鲁非,自由职业者,现居郑州。

资料推荐者:碎碎,编辑,现居郑州。