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和死神对线,他已经赢了8年 高位截瘫的“嘴强王者”朱铭骏,治愈自己也治愈别人
来源:齐鲁晚报 | 李静 荆新年 孙远明  2021年11月29日08:03

太阳初升,代表着新的一天到来。但对朱铭骏来说,这代表着死亡的逼近。

每天清晨睁开眼,朱铭骏都会默默地给自己的人生倒计时。距离他在2013年7月9日受伤,已经过去8年;距离医生给他下的能活15年的诊断,还剩下7年。

8年前,20岁的消防员朱铭骏意外受伤。从医院ICU醒过来,脖子以下高位截瘫。他骂自己是个“废物”。他想死,咬舌自尽,结果流了满嘴的血,被医生制止。其实要想死,把呼吸机的管子拔掉就行,但他脖子以下都动不了。死对他来说,是解脱,但也是奢望。

床,似乎已经成为朱铭骏身体的一部分。他在病床上,用8年时间重新认识生命。他还有很多没来得及做的事,他想在过完剩下的7年后,还有一个7年在等着他。

万一有奇迹发生呢?

被压住的“孙悟空”

在朱铭骏这里,没有“起床”的概念。早上8点醒来后,母亲将他眼睛上的毛巾摘掉。这样的习惯已经持续了8年。对朱铭骏来说,白天太难熬,他甚至恐惧光。

这场醒不过来的噩梦,从2013年7月9日开始。那天,朱铭骏在演练中意外摔下,那个双杠只有2米高,只是下落时,他头朝下摔落在地。他下意识地想爬起来,却动不了,呼吸变得艰难,只是隐约听到消防车的声音。

那年,是潍坊安丘小伙朱铭骏在浙江当消防员的第二年。朱铭骏19岁时,父亲想送这个叛逆少年去当兵。朱铭骏选择了消防员,他觉得“自己可以大有作为”。在那里,朱铭骏想得到肯定,每天拼命训练,爬绳上4楼,他只需40秒,单杠能拉五六十个,远远超过一般的战士,很快他便成为战斗员一号位。车祸、跳楼、水灾、火灾,朱铭骏在那两年中都出过救援任务。

从摔下后再恢复意识,朱铭骏已经躺在ICU。他睁不开眼睛,嘴里插着管子,说不出话,能听到周围的声音,只是感觉不到身体的存在。疼,高烧40℃,这些都超出他所能承受的程度,他崩溃,绝望。在ICU的19天,病危通知书下了很多次,朱铭骏形容那段日子为“炼狱”。白天晚上灯光通亮,哀嚎与机器声夹杂在一起,浑身插满管子。医院给出的诊断,脖子以下都无法控制,也就是“高位截瘫”。这四个字,朱铭骏无法接受,母亲周衡煜也无法接受。从救人者,变成了连大小便都需要医生护士帮助的人,羞耻感令朱铭骏一秒都不想多活。他想自杀。

朱铭骏床头一直放着一个孙悟空的手办,那是曾经的女友送给他的。女友说,彼时的朱铭骏就像压在五指山下的孙悟空。

用嘴玩游戏

2013年9月,朱铭骏在杭州的医院住了两个月后,转院回到了山东安丘的医院。由于气管被切开,脖子上插入了呼吸机的管子,朱铭骏起初连话都说不出。哥哥想出办法,制作了一张字母表,让朱铭骏用眼睛闭合来传递信息。比如,朱铭骏想喝水,哥哥用手轮流指字母,当指到“s-h-u-i”几个字母时,朱铭骏就眨眨眼,家人们通过拼写来了解他的意思。

随着身体的恢复,两年后,朱铭骏开始能够讲话,但也仅限于此。为了转移注意力,他开始在iPad上玩游戏。一对门牙咬着笔头。为了提高控制的准度,他的两腮要异常用力,时间久了,牙会疼得受不了。即便这样,朱铭骏也不愿听医生和母亲的劝告。他想通过游戏逃避现状,逃避那副已经“废了”的躯壳。游戏,对于困在床上的朱铭骏来说,可以熬日子。他一天有十四五个小时“泡”在游戏里,白天睡觉,晚上玩游戏。

2018年,朱铭骏看到了美国游戏博主借助一套叫做QuadStick的设备,用嘴打竞技游戏的视频。朱铭骏算好时差,去那位博主的直播间蹲守,不停地留言求购买途径。终于,他从美国买来了自己的第一套电脑游戏设备。设备长相很“奇怪”,四根管子连接着口控操纵杆和电脑的显示屏。四根管子,是四种信号的传感器。

朱铭骏最喜欢玩的游戏是《英雄联盟》。玩游戏时,他吹动最右边的管,游戏里的人物开始冲刺。正常来说,键盘上的四个键控制英雄的四个技能。在朱铭骏这里,吹和吸嘴边的管子就能释放这样的技能。甚至通过设置,气流的快慢可以改变对应的键位。但这需要大量的练习。在游戏中和对面人物对线时,一旦击败对方,朱铭骏都会有满满的成就感。在游戏里,朱铭骏感觉自己成了一个正常人。

从自渡到渡人

朱铭骏最抵触的就是别人的同情和怜悯。他甚至让母亲做了一块牌子挂在病房门口,“拒绝探视”。

每次游戏结束,悲从中来。朱铭骏很清醒,在游戏里不过是短暂地逃离现实生活。他频繁地出没在“绝症贴吧”“瘫痪贴吧”,释放自己狂躁、痛苦的情绪。

2016年,朱铭骏收到一条来自“瘫痪贴吧”的私信。张林(化名)是高校的心理学专家,他自始至终没有安慰过朱铭骏。“我们是平等的,他也瘫痪,就像两个病人在交流。”朱铭骏说。

朱铭骏最想得到解答的问题是:困在绝境里的,为什么是我?朱铭骏从小就很聪明,一年级就开始学习英语,六年级参加全国英语奥林匹克大赛。这样一个“别人家的孩子”,却守着一个秘密——一直到高中仍然尿床。这个秘密令他自卑和懦弱。

初一时,在经历一次校园暴力之后,朱铭骏变得叛逆,打架、上网,成绩一落千丈。初三那年,朱铭骏辍学,开始混社会,混得“小有名气”,从自卑变得自负,甚至狂妄。妈妈哭,妹妹哭,朱铭骏想回头,于是他重新穿上校服,进入高中。在他想要成为一个“好学生”时,他又一次经历了校园暴力。这一次,彻底结束了朱铭骏的学生生涯。

一直到成为消防员之后,朱铭骏觉得自己终于有了用武之地。他想做英雄,干出一番事业。“那时候依然很膨胀,如果没有这次意外,不知道未来会吃什么亏。”朱铭骏开始自我剖析和命运拷问。

张林建议朱铭骏,“或许你也可以成为心理咨询师。”这个“或许”,让朱铭骏看到了“光”。他开始读书,读史铁生、海伦凯勒、程浩的书。在一次次阅读和反思中,向死而生。朱铭骏逐渐接受了身体的现状,反正只有嘴能动,不如做点有意义的事。2017年,他考了心理咨询师资格证。

2018年5月,朱铭骏住院五年来第一次“走出”病房。他坐在轮椅上,戴着便携呼吸机,帽檐压得很低。大街上人来人往,学校已经搬迁,学生时期常去的拉面馆也没有了。“又想活,又想死,又残酷,又美好,物是人非,恍如隔世。”朱铭骏觉得自己像个“异乡人”。

2018年7月,朱铭骏第一次面向公众在体育场上进行公益演讲,讲自己的经历、讲心理学。后来更多的时间,朱铭骏进行着线上心理咨询,每次一个半小时左右。对于来做心理咨询的未成年人,朱铭骏始终坚持不收费。

在安丘这座县级市里,朱铭骏成为一位特殊的心理咨询师,治愈着来自全国各地的青少年和残疾人。“我不再是一个废物,我想把自己的同类拉到光明的世界。”

世界上第一张电竞床

2020年,因为疫情,朱铭骏从医院回到了家。

2021年1月15日,朱铭骏心情有些低落,于是在B站上发布了一条视频,想要倾诉心中的孤独。令他意外的是,三天后再次打开视频时,点击量暴涨。

不过,今年9月,朱铭骏遭遇了“网暴”。网友质疑朱铭骏是否真是残疾人,还给他分享《原神》游戏的行为扣上了不爱国的名头。在经历了键盘侠们的谩骂攻击之后,朱铭骏发布视频回应。自己作为一名消防员时,就已经宣誓爱国。因为玩一款游戏被如此批评,实在不明白为什么。视频中,朱铭骏也提到,由于身体的原因,自己丧失了行动能力,游戏让他在虚拟世界里实现了自由奔跑的梦想。

“致敬”“坚持”“朱哥真棒”……一句句善意,将朱铭骏从绝望和孤独中拉了出来。靠着一股不屈服命运的劲儿和乐观对待生活的态度,朱铭骏逐渐成为一名拥有41万粉丝的UP主,大家称呼他“嘴强王者”。

今年10月,朱铭骏拥有了世界上第一张电竞护理床。躺在这张床上,他可以对着34寸屏幕打《英雄联盟》,还能操控吊臂自动升降,调整到舒服的位置。床头是他离不开的呼吸机,床边还有方便母亲给他喂饭的小桌子。

这张床是B站承担的,UP主字幕君和中国电脑座舱行业创始人周建泽(阿布)共同完成。他们一点点摸索,几乎是重新设计了一款新产品。朱铭骏觉得自己24小时的床都变酷了。他上午进行心理咨询,下午剪辑视频,晚上直播。在他发布的视频里,有网友评论,“谁说站在光里的才算英雄”。甚至有更多的残疾人找到他们,希望自己也能够拥有一张这样便捷的床。

如果说玩游戏是朱铭骏打发时间的方式,心理咨询是朱铭骏寻找意义的途径,那么在直播中与朋友一起玩游戏,他获得了自发的快乐。晚上,朱铭骏会打开直播,一边玩游戏,一边与网友闲聊,房间里不断传出他的笑声。

多给我一些时间

一个姿势久了,朱铭骏的手和脚因为条件反射,还会不受控制地痉挛。母亲将朱铭骏的左胳膊抬到头顶,帮他按压,身体就会出现剧烈抽搐。母亲24小时都会守在他身边,以前几个人配合帮朱铭骏翻身,现在母亲自己就可以完成,到了晚上也会给他翻身几次。尽管他的小腿还在萎缩,但在母亲的照料下,朱铭骏还是胖了20斤。“我觉得上辈子就是欠他的”,母亲周衡煜苦笑。

在医生曾经的诊断里,朱铭骏还可以活15年,现在已经过去8年。在这8年里,朱铭骏几次从与死神擦肩而过。2014年,他突然呼吸急促,心电监护仪上变成了直线。父亲猛地把呼吸机管子拔出来,原来是被痰堵住了。2019年,他食物过敏,吐也吐不出来,呼吸机里的氧气进不去,医生给他打了强心针,他再次从假死状态活了过来。

朱铭骏期待着奇迹的到来,有一分热,发一分光,他还有四个心愿想完成。第一,为人子女,朱铭骏想给父母留下一些养老金。第二,朱铭骏想去北京看看天安门,想去海边,想在有生之年看看祖国的大好河山。第三,拥有一家实体店,给未成年人做心理咨询,现在正在实现着。第四个心愿,去大学做一次演讲。

有时候他也觉得自己已经是不幸中的万幸。“如果在上世纪60年代,我可能每天只能望着天花板;如果在70年代,我可能会看看报;如果在80年代,我可能会听收音机;如果在90年代,我每天只能看电视。我庆幸出生在这样一个网络发达的时代,虽然身体被困住了,但至少能获得精神自由。”

“生活像一把无情刻刀,改变了我们的模样。未曾绽放就要枯萎吗?我有过梦想……”朱铭骏哼唱着。这首歌好像正是在叙说他的这一生:未曾绽放,就要枯萎。朱铭骏今年才28岁,他还想过完“死亡通知书”上的7年后,还有一个7年在等着他。尽管,这似乎很难,但是,万一会有奇迹发生呢?