中国作家协会主管

16岁的花季少女，却因患上脊髓性肌肉萎缩症丧失了运动功能，但是“做一个诗人”的梦想，让她的思想超越身体的束缚，写出了被人传唱的歌词与诗篇。

这名女孩叫包珍妮，是浙江省温州市文成县人。最近，她的作品集《予生——包珍妮的诗与歌》由中国青年出版社出版。今年年初，包珍妮入选了2017感动温州十大人物。

“向生命要诗，说的就是珍妮”

6月的一天，北京南锣鼓巷旁一个叫小众书坊的书店内，来参加发布会的嘉宾朗诵最多的是包珍妮的一首叫《做个诗人》的小诗：“我想做个诗人，做一个随心所欲的诗人，尽写些奇怪的诗，对于旁人的评价不闻不问。我想做个诗人，做一个灵感不断的诗人，能在每个不着边际的黑夜里，抒写不同的灵魂……”

在这样的身体情况下还要大声喊出“我想做个诗人”，《诗刊》常务副主编商震在发布会现场说：“向生命要诗，说的就是珍妮。”

包珍妮开始学走路时，被确诊患上脊髓性肌肉萎缩症，医生曾“宣判”她活不过4岁。但是包珍妮的父母始终没有放弃，四处求人借钱给孩子看病。16年来，包珍妮的病情逐渐恶化，一开始还能坐在轮椅上，到后来只能卧床。现在，包珍妮只有右手大拇指能动，正常的肺功能已全部丧失，呼吸依靠一台不停运作的呼吸机，还曾多次住进ICU。

身体被疾病禁锢，但包珍妮的思想却丝毫没有被束缚。在还能上学时，她的成绩总是名列前茅，年年获奖学金。此外，包珍妮的语言天赋也十分惊人，她自学了法语、日语和英语3种外语。

“我命由我不由天”

包珍妮的才华展示得最淋漓尽致的，是在她创作诗歌、歌词方面。

“乡间的歌谣，仍是儿时哼的调，树上燕子筑鸟巢。街角卖过的小笼包，如今再也买不到……”在《明日之子》节目中，歌手毛不易演唱的这首轻灵优美的《故乡游》，词作者正是包珍妮。

然而，这些洋溢着少女情怀的诗句和歌词背后，却有着让人鼻子发酸的背景。包珍妮的父亲包宗锋说，其实，包珍妮写诗很重要的原因是想赚钱减轻家里的负担。有一次，包珍妮的一篇《生命的色彩》发表了，拿到800元的稿费后，她对父亲包宗锋说：“爸爸，我还有用，我还能赚钱，你们就放心吧！”

在发布会现场，包宗锋回忆起这一幕，声音哽咽，许多噙着眼泪的听众再也忍不住，现场响起了窸窸窣窣抽纸巾的声音。

包珍妮的弟弟出生之后，也不幸被确诊患有和姐姐一样的病，这让父亲包宗锋患上了严重的抑郁症。懂事的包珍妮一直鼓励父亲：“像我这样的都能有勇气面对生活，有其女必有其父。”最终，父亲被女儿“我命由我不由天”的坚强所鼓励，决心勇敢面对现实，撑起这个家。

以书为媒，把爱心传递下去

2017年年底，包珍妮的同乡——文成县文联主席、诗人慕白读到了关于包珍妮事迹的报道，联系了多年从事诗歌出版的彭明榜。为了让包珍妮的诗集看起来更丰富，李妍、宋欣橪等插画师还为诗集绘制了大量的彩色插画。

书籍出版后，文成县电视台的记者带着书去看望包珍妮，包珍妮说：“我一直没想到自己能够有被称为诗人的这一天，现在圆了我的一个小小梦想。”对于自己的新书发布会，包珍妮很遗憾因身体原因不能到现场，但她请求父亲包宗锋一定要到场表达谢意。

本书的责任编辑彭明榜表示，书籍的销售收入将全部捐给包珍妮一家。截至7月3日8点，《予生》已经销售了4121本。

在现场，包宗锋表示想把书捐一些给包珍妮的母校和山区的贫困小学，希望包珍妮的故事能够鼓舞更多孩子。