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作家普玄:真实有担当的书写,才能激发全社会的能量 新作再现17岁孤独症儿子的艰难生活经历

来源:长江日报 | 周满珍  2018年02月06日08:15

普玄

1月31日,湖北作家普玄长篇新作《疼痛吧指头》,获选2017度《收获》文学排行榜·长篇非虚构榜前三名。在这部饱含切肤之痛和现实关怀的作品里,普玄通过对自己患上孤独症的儿子17年生活的真实书写,得到多位专家评委的共鸣。榜单发布当天,长江日报记者专访了普玄。

披肝沥胆,写作时多次失声痛哭

《疼痛吧指头》以一个孤独症孩子的诊断、治疗过程为主线,全面展现了这一特殊群体的生存状态。从父母最初发现孩子不会说话的慌张,四处诊断并最后确诊,到父母离婚,由父亲独自一人抚养,再到孩子接受西医、中医治疗,到语言培训中心训练、四处寄养的全过程……普玄的写作冷静,克制,将孤独症这一严重的社会问题与真切的个人体验相结合,以真实的情感能量直击人心。

著名作家邱华栋在《披肝沥胆说普玄》一文里透露,读《疼痛吧指头》时他多次停顿、哽咽、流泪,在他看来,这部作品不仅是研究孤独症题材的绝佳文本,小说还通过孤独症孩子有残疾的爷爷、大伯,刚硬的奶奶的人生遭际,表达了一个家族,一个时代在困厄中相守的美好。

普玄此前曾写过中篇小说《寻找孤独症孩子》,很多人都是通过这部小说,才知道普玄在现实生活中,也有一个17岁的孤独症儿子。正是切身之感,切肤之痛,《疼痛吧指头》的创作非常顺利。普玄告诉记者,这部作品2017年7月动笔,17天就写完了。写到动情处,普玄忍不住多次痛哭。悲哀、愤怒、绝望,十几年沉睡在心底的所有情绪都被激活了。写作时正处夏天,普玄害怕吹空调,一写就写到大汗淋漓,以致一天要换四到五套衣服。“十几年的事情历历在目,真不知道当时怎么熬过来的,可能全凭着一股冲劲,才将所有的悲苦、愤怒都消化了。回过头看,太不容易了。”普玄回忆起这段创作历程说道,“眼泪越汹涌,越清晰感知到小说的力量,它调动了我内心的全部能量。”

《疼痛吧指头》在《收获》冬卷长篇专号上推出后,在湖北文坛朋友圈也引发了不小的震荡,大家都很吃惊,没想到他这样一个乐呵的人,原来还有这样的经历。普玄坦言是时间的击打和消耗,让他有了直面自身痛苦的能量。以前不愿意说,是想把快乐带给别人,怕给朋友压力。更重要的是,对一个热爱文学创作的人,把自己打开,完全向文学绽放,从写作的角度是好事。一些伟大的作家如大江健三郎,很早就把自己释放出来了,引发了巨大的文学能量。

新作中的故事,大事件都来源于真实生活

《疼痛吧指头》是普玄的第二部非虚构作品。普玄坦言,《疼痛吧指头》里面的故事,大事件都来自他的真实生活。这是写作十几年后,他首次决定诚实的面对自己。当他打开自己,自然而然地去探索一些过去不愿意深入的写作领域,思考人性的懦弱和苟且,尤其是面对孤独症这一终身疾患。这个时候,痛苦就化成能量,成了他的文学宝藏。

普玄写道:“2016年,美国国家卫生统计中心发布的报告显示,三至十七岁的孤独症发生率估计达到了1/45,我国以1%的保守估计,十三亿人口,至少有超过一千万的孤独症人群,二百万孤独症儿童,并且以每年近二十万的速度在增长。”

在这个庞大的数据面前,普玄清楚地知道,孤独症患儿的培训和治疗漫长,甚至贯穿一生,像他这样经得起痛苦和绝望的摔打,能把孩子养到生活可以半自理,仍未放弃治疗的家庭,少之又少。大多数人,要么无钱医治,要么看不到治好的希望,绝望地放弃,这种放弃带来的是病情的加重。作为作家和亲历者,他必须拿起笔。

采访当天,不断有孤独症孩子的家长给他发微信。其中有几个家长,针对青春期的孤独症孩子,在街道口做了一个蛋糕屋,锻炼他们的动手能力,他们邀请普玄去办一场讲座,借用他作家和孤独症孩子家长的双重身份,给蛋糕屋做做宣传。普玄坦言,从前期诊断的干预,到培训学校、治疗,青春期的疏导,走进社会自食其力的基本教育,有的国家有一套成熟的体系,可目前中国大多的压力都在家长身上,大家只好抱团取暖,互相帮助。因此只要有时间,普玄就会去孤独症培训学校给家长讲课,“主要做心理按摩,鼓励他们不放弃”。

普玄透露,《疼痛吧指头》即将由长江文艺出版社推出单行本。他期待这本书出版,能够对国内孤独症患者救助体系的建立有所启发:“一个作家最重要的能力,是找出谁是和你能量共振的人,用真实、有担当的书写,激发出全社会的能量。”

还有二十多部小说题材等待完成

在湖北中青年作家中,普玄以勤奋和高产闻名。近几年,他陆续在《收获》《人民文学》《当代》《十月》《钟山》《花城》等重要的文学杂志上,发表中短篇小说几十篇,合计二百多万字,并获得过一些具有全国影响力的奖项。

某种程度上,写作对普玄是种心灵的疗愈。为了生存,他忙于做项目,做投资,因此在写作上也必须异常勤奋。十几年来,他都是清晨四五点起来写作。采访当天,普玄刚刚完成一部长篇小说,腱鞘炎又犯了。但他兴奋地说:“我的脑海里有太多好故事,家里的墙上,还挂着二十多部小说题材,等待我去完成。”

2016年,普玄曾带着一个采访团队,走访了几个省的几十座福利院,探访700多位孤寡老人。最终根据老人的口述录音,他们整理出54个故事,出版了非虚构文集《五十四种孤单》,这也是普玄第一次涉足非虚构写作。这部书后来荣登腾讯、凤凰、新浪、百道等好书榜,获得了四十多家媒体报道或转载,在销量和影响力上创造了多个纪录。

《五十四种孤单》的广受好评和畅销,让普玄意识到,在当下这个时代,虚构和虚假,无法真正撞击社会的神经,读者更呼唤真实的东西。“文学的选择,代表社会能量的流向——文学朝真实走,读者是买账的。”普玄说。

【访谈】

作家的高下之分,在于他心灵里爱的丰沛程度

学会和孤独症共处,不要赌博式和它较劲

读+:作品中给孤独症儿子治疗的经历,有多少来自你个人的经历?

普玄:重要情节都是真实的,一开始四处问诊求医、其间不会说话的孩子走丢,包括小说最后一部分,大年三十的夜里,我和儿子开着车,在高速公路上遇到大雾,在地势险恶浓雾弥漫的斜坡上,他抢夺方向盘不让我开走,最后应急灯招来警察的事,还有路上的对话都是真实的。孤独症的孩子对恐惧的感知异于常人,他三岁时,我和前妻决定离婚,他也是没有原因的大哭大闹。我无法想象他的世界,只好通过对话牵制他的注意力,否则没法开车,无法走完那趟生命之旅。

读+:邱华栋评论你的小说是研究孤独症问题的绝佳文本?

普玄:写作之前,我试图找一些中国写孤独症的参考文本,几乎没有。有朋友给我推荐了几部电影,获奥斯卡大奖的《雨人》,李连杰、文章主演的《海洋天堂》等。我以前就在电影院看过《海洋天堂》,完全看不下去,编剧、导演身边肯定没有孤独症患者,和真实情况有点隔膜。我希望我的这部作品,可以成为研究、面对这类问题的参考文本,它写得很克制,却又饱含来自生活的切肤之痛。

读+:所以你说自己是赤膊上阵,披肝沥胆?

普玄:十指连心,父子情深,描述个体之痛的同时,我并不回避其中的问题。从孩子一岁后不会说话,开始诊断,到“判决”为孤独症患者,再到治疗、培训、抚养,一共这四个阶段,我是走过很多弯路的。诊断的过程尤其煎熬,目前对孤独症孩子诊断有误区,许多父母都以为孩子不会说话是晚发育。医生无法确诊,家长心存侥幸,让各种各样的信息和传说温暖麻痹着心灵,错失治疗良机。

确诊后的治疗培训又是另一个难题,全国既没有一家专门治疗孤独症的医院,也没有一所孤独症学校。目前的培训机构,都是公益人士和孤独症孩子的家长在办。孤独症需要一对一训练,老师人数跟学生差不多,光培训就是一笔巨大的花销。当时我儿子一个月光培训费就要四五千元,关键还看不到治愈的希望。经历过这一切的人都知道,大多数家长最后都是被经济击垮的。

读+:比起单个家庭、家族与孤独症的战斗,社会上的关注度还是不够?

普玄:对这类孩子国家应该有救助机制。打个不恰当的比喻,我的小女儿,聪明健康,能享受国家免费义务教育;可我可怜的儿子,由社区按残疾人标准,每月补助一百块,简直是杯水车薪。

要想大爱,必须理性。有些家长为了治好孩子,工作也辞了,孤注一掷,欲和孤独症奋力一搏,最后治不好,看不到希望怎么办?你是被它打倒,还是被它掌控?人生态度非常重要,你要跟它相处,而不是赌博式和它较劲。

把苦难当成馈赠,去丰富开拓新的人生

读+:听说你常去一些孤独症培训学校给家长讲课,用自身经历鼓励他们?

普玄:孤独症孩子最需要的是坚持的力量,热情是有限的,无法燃烧几十年,甚至一生。很多父母,对孤独症患儿都没有做好准备,欺骗自己说,几年后孩子就好了。我的做法是建立在他永远不好的假设上,把苦难当成人生的馈赠,警醒自己,去丰富开拓新的人生。

我鼓励这些家长不要放弃工作,有可能的话,再生一个孩子。管理学上有种说法,不要老想着消灭问题,而是学会跟问题共处,让问题一点点变好。我知道自己代替不了专业治疗机构,中心任务是挣钱,绝不放弃对文学的热爱。我后来再婚生女,女儿聪明可爱,对重压之下的生活,这些都是一种缓解、寄托和希望。

读+:化苦难为动力?

普玄:我以前也是媒体人,连续十年都是所在媒体广告销量冠军,仍无法承担儿子的开销和未来。那就把恐慌放一边,先想办法挣到更多钱。刚开始创业时,每次拿到钱,第一件事就是去医院、培训机构支付三个月的费用,所谓奋斗,都是被逼出来的。面对苦难,你要先敢于承担,心境好了,能力就跟着来了。

读+:写《爸爸爱喜禾》系列的蔡春猪曾对读者建议,“不用主动对孤独症孩子去做什么,而是不要做什么。比如在公众场所见到他们,不要围观,多点宽容。”你觉得身边人的宽容度如何?

普玄:我的孩子,坦白讲,无论是病友,还是救助医生,对他都很同情。但可否往深处做一点,对承担这一类孩子的家庭,有声援有保护。父母为了这些孩子的生存,有时是失态的。写这部小说的时候,我也在反省,最开始创业时,可能无意伤害过一些朋友,他们并不知道我面临的生活困境,很难理解我怎么钻到钱眼里了,有机会的话,我想解释一下,希望得到他们的谅解。

读+:大江健三郎将有智障的儿子大江光培养成为了音乐家,艺术疗愈对孤独症人群是否有效?

普玄:这个故事很励志,特殊天才孤独症儿童,只占孤独症人群的5%,只是极少的一部分。大部分是普通患者。我儿子最强的能力在运动方面,他的平衡性很好,滑板、篮球都玩得不错,关键是在他们的发育阶段,谁来发掘他们的潜在能力,少走一些弯路?

不喜欢向社会泼污水的小说,想多写有力量的故事

读+:《疼痛吧指头》塑造了母亲、儿子两代精神上的强者,你视其为中国精神?

普玄:《疼痛吧指头》的奶奶,原型就是我母亲,她的真名就叫常五姐,在动荡和贫穷的时代,丈夫和大儿子都是残疾,却培养出了五个大学生,成了我们家乡的传说。我的两个弟弟后来能在湖北中医学院、哈佛大学当教授,和我母亲的“残酷”教育是分不开的。她从小对我们实施“棍棒”教育,我相信人性恶是可以“打”掉的,虽然在这个时代,这种做法可能不那么“人性”。

我在《一片暴雨中下坠的羽毛》写过母亲,在这个故事里头,她代表的就是中国精神,一辈子自强不息,不等不靠。她身上有股劲,晚年能够战胜被医生判了死刑的疾病,就是为了多活几年帮我照顾儿子,也缘于这股劲。这也影响了我们兄妹的人生观,相信借由读书、修炼,一个人可以慢慢强大,不用依靠谁,通过个人奋斗,就能生活得很有尊严。

读+:影视作品是引发社会关注孤独症的重要载体,你有没有这方面的计划?

普玄:此前写的中篇《寻找孤独症孩子》,北京一家影视公司购买了版权,正在改编成影视剧,《疼痛吧指头》也有影视公司在谈合作。能不能引发全社会对这个群体的关注,我不存奢望,我只想为这个社会贡献温暖而自强不息的故事,多写写有力量的故事。我不喜欢向社会泼污水的小说,因为不管面临什么样的难题,生活终将继续。

读+:从《培养》到《五十四种孤单》到《疼痛吧指头》,你的作品都强调爱的力量?

普玄:爱因斯坦曾给女儿写过一封信,大意是说,组成这个世界上最基本的物质是爱。我个人认为,作家的高下之分,在于他心灵里的爱的丰沛程度。这个时代,每个人都有自己的爱与痛,爱决定着一个人的视野和境界,一个作家的作品,如果能给社会一点启发和爱,就能流传开。

不可否认,在现有的医疗体制下,家有孤独症孩子,人生会变得艰难,并且跟随你一辈子。另一方面,它也帮我推开爱的另一扇门,把我的世界打开了,那就是爱我的孩子,也爱其他的孩子。我经常免费到孤独症培训中心讲课,多做慈善,这种大爱,又给我的生活和写作带来滋养,让我的作品丰盈中有沉郁。