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中国作家协会主办

为了爱,所以坚持

来源:人民日报 | 杜卫东  2018年10月10日07:26

葛敏在朋友圈说,她的北京之行很快结束,将返回老家南通。我留言:走之前请你吃饭。我知道,吃饭对于她无异于一场战争,每次吞咽都要靠求生的意志支撑。可是,我依然希望以此来表达对她的敬意。在我心中,她已经是一个人生传奇。

知道葛敏始于朋友介绍。三十六岁的她曾被幸运女神格外眷顾:小学四年级考上上海市舞蹈学校,毕业后成了上海市歌舞团主要演员,而后又到上海戏剧学院舞蹈系读大专。2003年考入北京舞蹈学院,完成了本硕连读,开始从事专业舞蹈教学。我看过她的教学和演出视频,芭蕾舞、民族舞、现代舞,她在聚光灯下矫若游龙,鸾回凤翥,举手投足间疑为天人——这哪里是跳舞,分明是一团生命的精灵在舞台上燃烧、绽放。

葛敏永远也忘不了那天。两年多前的一个冬日,雾霾弥漫,如雾如烟。

北医三院的专家认真为她检查身体,又仔细翻看了此前各个医院的病历,抬头望着葛敏,目光中竟闪过一缕令人揪心的同情:姑娘,如果我的判断没错,你得的是MND。葛敏对这个名字颇为陌生,她掏出手机迅速搜索:MND,又称渐冻症。患者先是脚,后是手臂、手指,最后全身肌肉都像被冰雪冻住一样,丧失行动能力,最终吞咽和呼吸功能丧失。目前病因不明,尚无有效的治疗手段,患者大多在发病三到五年死于呼吸衰竭。

怎么可能?我只是语音不清,吃鱼容易卡刺,医生怎么可以开这样的玩笑?她不想承认,更不敢面对。可是,语言功能的完全丧失和双臂渐渐麻木印证了专家的诊断。她绝望了。她想到了死。衣袂飘飘的轻盈舞者与全身僵硬的绝症病人,这中间的落差实在太大,葛敏柔弱的内心根本无法承受。伤心枕上三更雨,点滴霖霪。她终日以泪洗面、痛不欲生,觉得人生已被死神之翼完全覆盖,漆黑一团,伸手不见五指。

怨妇!自私鬼!可怜虫!葛敏没有想到,最终引领她走出黑暗的不仅是亲人、朋友的爱与劝慰,更是远在大洋彼岸一位朋友毫不留情的各种责骂。

——你难道不是怨妇吗?一天到晚哭天抹泪、自哀自怨,你以为世界上只有你最惨?告诉你,忧伤无人认领,如果泪水可以摆脱厄运,世界上就不会有一条干枯的河流了。

——你难道不是自私鬼吗?死很容易。你摆脱了、轻松了,可是你想到过满头白发的双亲吗?想到过天真无邪的儿子吗?想到过那么多爱你、关心你的同事、朋友和学生吗?

——如果你不想被家人嫌弃,不愿被朋友轻蔑,只能在生活中突围。你可以不够坚强,但是不能怯懦;你可以不够勇敢,但是不能退缩;你可以被生活打败,但是不应该被生活缴械!

葛敏在微信中告诉我,真的很感谢这位朋友,整整八个月,每天关注着葛敏情绪上的每一点细微变化,秒回她的各种抱怨和胡思乱想。她还给葛敏在网上订购了一本书:保罗的《当呼吸化为空气》。在人生道路上十分成功的保罗,忽然被诊断出患有第四期肺癌。作为医生和作家,他在这本书中直面死亡过程,告诉我们如何生存。葛敏觉得自己和保罗有很多相似之处:同样三十多岁年纪,同样在事业的高峰突然被命运抛入人生谷底,但是保罗对生活意义的坚守却令葛敏自惭形秽。她告诉我,怕年老的父母承受不住压力,确诊后半年她一直封锁消息,如果不是朋友日夜守护,为她点燃了一盏心灯,也许自己早在另一个世界了。

安置好悲伤,葛敏重新出发。

患病后最撕心裂肺的不仅是病痛,更是和儿子渐行渐远。四岁的儿子和小朋友玩累了,向妈妈撒娇求抱。因为手臂力量不足,葛敏放下孩子的瞬间竟把他的脑袋重重摔在运动器械上。渐渐的,葛敏吃饭都要人喂,生活已经不能自理。她感觉要远离儿子的世界了,所有的努力都无法摆脱被红牌判罚出场的宿命。

她不得不把儿子送到北京的阿姨家。一个月后她来到北京,因为她无法剪断对儿子的思念。等儿子睡着了,她由人搀扶着躺到儿子身旁。灯熄了,夜幕渐渐降临。月亮挂在树梢上,将一片惨淡的微光洒在床头。她想靠近儿子,她想把儿子蹬开的被子重新搭在他肚子上,她怕秋夜的寒风让儿子着凉。可是,她的身体和手臂一动也不能动,只能用牙咬着被角,一点点搭在儿子身上。夜深了,她眼睛一眨不眨地注视着儿子,默默倾听儿子的呼吸,那呼吸均匀而流畅,在万籁俱寂的子夜有如天籁。她的思绪随着儿子的呼吸一下子飘得很远很远。想到儿子将来上学、高考、参加工作、谈婚论嫁,作为母亲的她都可能缺席,不由悲从心来,听凭泪水一滴滴顺着脸颊流进嘴里。儿子已经和她越来越陌生了,除了眼神,她无法用语言和行动表达对儿子的爱。对于一个不谙世事的幼童,又怎么能读懂母亲满怀深情的目光呢?早晨,儿子醒了,揉揉眼睛,看到躺在身旁的她,一骨碌爬起来,连鞋也没顾得上穿就跑到楼下找阿姨了。葛敏眼睛模糊了,也许,真的应该放手了。失去比得到痛苦,而痛苦是苦涩的咖啡,在生活的特定情景必须含泪啜饮。

葛敏把更多的精力投入公益事业。她和陌尘办了一个公众号,起名“冰语阁”。陌尘是她就诊时结识的病友,年届不惑、英俊潇洒,曾是一名警官。他的病情比葛敏发展迅速,但是他坚强、乐观,永不言败。他们要把“冰语阁”变成一个温暖的大家庭,让病友们感受彼此的呼吸、心跳和温暖。在这里,病友和家属们关注着MND的最新科研信息,解答着各种患病后遇到的问题,交流着各自的护理经验。如果有谁表现出了悲观和绝望,各种鼓励就会像春天的花瓣一样飘洒。葛敏把自己文章打赏得到的五万元钱,全部用在了“冰语阁”运营上,定时给生活困难的病友发放补贴。她还发出倡议,希望病友和家属拿起笔来写一本书。她为这本书确定的主题是:为了爱,所以坚持。

空下的时间葛敏还要做两件很重要的事:一件是办好舞蹈培训班。她不能跳舞,可她的生活中不能没有舞蹈。月色和星光缺失,高远的夜空还会迷人吗?她坐着轮椅来到课堂,认真观察学生的一招一式,把发现的问题和解决方案一一告诉现场的助理。舞蹈是脚步的诗歌,她想让学生理解,激情比技巧更能让心中的美绽放。我曾在她的文章后面读到过这样的留言:老师,今天吃晚饭时,妈妈听我说了您的情况,哭了,她让我以后下了课去抱抱您。再有一件事就是写作,写自己与病魔抗争的经历和感悟,更多的文字是写给儿子的。每一个重要人生节点,她都给儿子留下了一封信。她的身体可以缺席,她的爱却会像洁白的栀子花,永远盛开在儿子成长的路上。

在北京东北部的酒厂艺术区,我第一次见到了葛敏。这里原是一片废弃的厂房,如今有几十家艺术类公司安营扎寨,门面装修各异、风格前卫,很有一些现代气息。大家从不同的渠道走近了葛敏,走近了渐冻人群体;今天,又为了一件共同的社会公益事业聚集到一起:落实、解决《为了爱,所以坚持》一书的编辑、出版和新书发布会各项事宜。这本由渐冻人患者和家属撰写的书,是葛敏要展现给世界的一幅画卷。他们以情感着色,用心血描绘,画卷中有压在石板下的小草,也有掠过长空的苍鹰和傲立雪中的红梅。

葛敏来了。我扭头望去,只见落地窗外,一位梳着丸子头的青年女子正从轮椅上艰难站起,鸡心领练功服,黑色灯笼裤,看上去亭亭玉立。心理咨询师李青说,她的病情发展很快,医生说,过不了多久就要插管了。李青近来一直帮助葛敏整理书稿,熟悉情况。已经失去语言功能的葛敏发出的呜呜声,只有她能听懂;葛敏的眼神也只有她能领悟。在之后的交流中,她几乎成了葛敏的半个翻译。我印象中的渐冻人大都形容枯槁、骨瘦如柴,而坐在那里的葛敏如果不说话,分明就是一位随时准备起舞的舞者。她的同学、歌舞编导朴美花告诉我,葛敏因为注重锻炼使病情得以延缓,但身体还是一天不如一天。不过她的精神却越来越强大。你看,这是她不久前写给舞蹈圈的文字。我接过朴导的手机:各位亲,有大师说我能活八十岁,所以大家不用担心,等过几年解冻了,我依然会东山再起。现在我只是临时被上帝抽调去干些公益哈。

我向葛敏招手示意,发去一条微信:葛敏,你是最棒的。

“最黑的那一段路总要一个人走完。活着的每一天,我都会不哀怨,不气馁,不妥协!”

看着葛敏的回复,我一时百感交集:世间还有什么比注视着死亡一步步逼近更为残酷呢?全身肌肉萎缩,甚至连眼部几块微小的肌肉最终也会完全丧失功能,只有大脑始终清醒,眼睛始终明澈——感受死神的阴影一寸寸吞噬生命的天空,这需要多么坚强的内心和多么豁达的胸怀啊!坐在对面的葛敏目光是那么明澈,心中分明洒满了阳光;而且从始至终她一直绽放着灿烂的笑容,即便低头打字时,脸上的表情也祥和、恬静,在午后的阳光映照下像是圣洁的雕像。是的,厄运将她的生活击成齑粉,她却用坚韧、真诚与爱,将其重新塑造成一尊冰冻的女神,晶莹剔透、美丽而高贵。我知道,最终它会融化为水,但是它脚下的那片土地会因为水的润泽而丰茂,生长出一束束美丽的花来。