《我的死亡谁做主》
作者：罗点点
出版社：作家出版社
出版时间：2011年1月
书号：978-7-5063-5699-2
定价：26.00元
作者简介：
罗点点，曾经是一位很好心血管内科医生。现在是一个过着写作生活，并希望在写作中使普通的人性保持原形的女人。
内容介绍：
这是一个人人都要经历、家家都有人经历的过程。
怎样告别美好人生？ 一个走到生命尽头的人不能安详离去，反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击等惊心动魄的抢救。即使挽回生命，也可能只是依赖生命支持系统维持的毫无生存质量的植物人状态……
本书怀着对生命过程的敬畏、对生命尊严的维护，科学严谨又充满人文情怀的探讨了来自民间的“生前预嘱”，希望更多人了解在生命末期放弃抢救也是一种权利。
这是一种以个人为主体的、对临终尊严的诉求。
感性的文字会使读者陷入从未有过的沉思：“到那时我会怎样选择？” 这部书稿的社会学意义是广泛的、积极的、人道的。
图书目录：
序一 胡定旭
序二 罗爱伦
序三 生命的尊严 凌锋
阅 读 篇
一、让我们谈谈死
二、看看别人，想想自己
三、无痛苦的死亡，神话、理想还是现实？
四、生前预嘱——芝麻开门吧
我婆婆的故事
那张纸条！
普通人哪能这么幸运？
芝麻开门吧
为特雷莎修女工作
什么是“生前预嘱”？
说出你的故事
“生前预嘱”改变了什么？
“生前预嘱”还改变了什么？
“生前预嘱”不是法律文件
时光倒流
五、“五个愿望”怎么变成“我的”？
美国办法
中国办法
重要事情是要说出口
万事开头难
是什么和不是什么
第几个吃螃蟹？
也许不是多余的话
指 引 篇
一、生命尽头的决策
心肺复苏和放弃心肺复苏
喂食管和呼吸机
二、不要疼痛
你的权利
疼的时候怎么办
三、最漫长的告别——阿尔茨海默病
不要叫我老年痴呆
早 期
中 期
晚 期
不困难的诊断
困难的治疗
更困难的家庭长期照顾
四、纪小龙说癌症
癌来了！
没打开的“癌症之门”
先搞清楚良性还是恶性
人人都有癌细胞
一定要扼杀在摇篮！
1/3的癌症诊断有误
2/3的癌症治疗是无效的
3/3的中期癌症病人治疗需要个体化
别英年早逝
五、亢祖说癌症
生得好，活得长，病得晚，死得快
一路煎熬渡难关
幸运啊
六、家有病人
乖，现在轮到我照顾你了 ( 照顾年迈的双亲 )
说好不分手 ( 照顾重病的配偶 )
举世之悲 ( 面对患绝症的儿童 )
七、我是家庭看护者
需要特别注意的潜在危险
紧急情况下找谁？
照顾好您自己
找帮手
计划未来
八、去不去养老院？
养儿防老
以自理能力为准
三种居住方式
箭头代表什么？
九、如何与医生沟通？
找到沟通的“管道”
送礼还是不送？
使 用 篇
一、“我的五个愿望”，什么时候说和怎么说
亲身经历
可别太晚
“我的五个愿望”帮你说话
提起话题
说下去
如何跟进
怎样告诉别人自己的愿望
为什么要跟医生说
二、如何填写“我的五个愿望”
我为什么要填写“我的五个愿望”？
什么时候是填写完成“我的五个愿望”的最好时机
到哪里去找“我的五个愿望”
“我的五个愿望”在什么情况下生效？
填写完成“我的五个愿望”之前我要知道什么？
为什么要在“我的五个愿望”中指定至少一个人帮助我
填写完成后做什么
不是法律文件有什么好处？
如果我经常出差或旅游怎么办？
我如果还有更多的问题怎么办？
三、我愿意帮助你
四、最后的时刻
会遇到什么问题
需要做什么
附 录
一、专家访谈
是否放弃抢救应由专业医师主导
——访复兴医院院长、危重症治疗专家席修明 教授
生命末期：尊重病人的选择
——访北京军区总院神经内科专家张微微教授
“生前预嘱”在中国，路途尚遥远
——访北京协和医院急诊专家
二、《 选择与尊严 》 网站会员故事
陈小鲁：我父亲陈毅的故事
朱正琳：死的理想
婴 宁：公公的尊严死
亢 祖：生得好，活得长，病得晚，死得快
小 沁：“这家伙太会死了！” ——明朗叔叔的故事
点 点：嗨，张美丽！
新 平：昨夜又梦见梅妹了
三、《 选择与尊严 》 网站信件摘编
四、两会提案
全国政协委员胡定旭、凌锋提案
全国政协委员陶斯亮提案
五、“我的五个愿望” ——可使用的生前预嘱文本
六、调查报告
七、网上资源
正文开篇：
生命尽头的决策
一、心肺复苏和放弃心肺复苏
现在请试着进入以下情节，它能形象说明什么是心肺复苏术以及它在什么情况下发挥作用。
一位80岁的心脏病患者因为频繁发作心绞痛和心律失常住进某医院的心电监护室。当天晚上病人忽然发生心跳呼吸骤停。所幸医护人员反应敏锐快捷，在及时有效的心肺复苏术和生命支持系统的帮助下，病人很快恢复了自主呼吸和心跳。两周后，病人从这次严重的心肌梗死中恢复过来，出院回家，除了大病之后的虚弱需要恢复，他的生活质量没有多大改变。
通过这情景我们可以知道的第一件事是：什么是心肺复苏。
心肺复苏术是在病人心跳和 ( 或 )呼吸停止之后使其恢复的过程，是预先设计好的，常常需要生命支持系统辅助的一整套严密的抢救措施。
在紧急情况下，徒手的心肺复苏常常由非专业人员进行。首先要建立经口腔的人工呼吸通道，然后按压胸廓，以人工心跳维持最低限度的血液循环。
专业人员到场后，会将一根导管经病人口腔插入气管，并使用仪器对心脏进行电击。他们还会经静脉给病人注入各种药物。如果病人只是心跳恢复而没有自主呼吸，他们就会在较长时间里使用人工呼吸机以维持有效呼吸。
心肺复苏技术成功抢救了成千上万的危重病人。这样的事情每天都在发生。对某些心脏病发作的患者和原本健康却遭遇意外事故的人，心肺复苏术是唯一有效的救命办法。统计数字表明，应用这种技术最成功的例子，多发生于患者在医院心电监护室内发生心跳和呼吸停止的时候。就像我们问题中提到的那位老人。
但是我们还要知道第二件事。
在电影或者电视节目中，常常上演相当逼真的心肺复苏术。生离死别的戏剧性情节，往往使它被神化或者美化。而实际情况却可能并不如此。
紧急情况下由非专业人员进行的徒手心肺复苏术，往往不能提供足够的通气和心跳。这是因为他们的动作过于轻柔，不能为体循环注入足够的带氧血液。但情况相反也会不妙，用力按压胸廓导致的肋骨骨折，甚至内脏破裂的事情时有发生。即使由专业人员操作，过于粗暴的电击和气管插管都可能造成伤害。
当心肺复苏是唯一救命手段的时候，冒风险不仅值得而且是必须的。但在另外一种完全不同情况下，也就是被称为生命末期时发生的心跳呼吸停止，使用心肺复苏是否仍然值得或者必须呢？
对于长期患有严重退行性疾病的患者来说，心跳和呼吸停止基本上是因疾病引起的全面衰竭，是生命走到尽头并在逐渐消逝的表现。在这种情况下，心肺复苏的成功率很小，或者即使成功也只是暂时的。就算病人的心跳恢复，也不能维持自主呼吸，离开药物不能维持有效血压。这时就需要连续几天、几星期、几个月或更长时间使用呼吸机和升压药，造成对呼吸机和复杂生命支持系统的长期依赖。
严重的问题会接踵而至。心跳呼吸衰竭会在短短几秒钟内使大脑因为缺氧而功能衰竭。如果缺氧情况不改善，几分钟后大脑的损伤会十分严重而且永久不能恢复。就算病人在以后的时间里能恢复自主呼吸和心跳，或者倚赖生命支持系统维持基本生命体征，但他也会处在持续的昏迷状态中。
所以，每个处在生命末期或持续的昏迷状态中的人，都必须面对这个重大问题，在考虑感情、法律及财务等方面问题的同时，也要思考关于是否使用心肺复苏术的问题。比如在疾病末期的某一天，您或您的家人真的发生呼吸衰竭，心跳变慢或者停止，您会允许急救人员马上实施心肺复苏吗？如果您或您的家人经过心肺复苏被抢救过来，但仍然处在不可逆转的昏迷中，不能维持自主呼吸，您会同意使用呼吸机来代替自己的呼吸吗？
实际情况是，碰到心跳呼吸停止的病人，无论是不是处在生命末期，所有专业人员都会在第一时间立即开始心肺复苏。这是医务人员训练有素的表现，是绝对正确的反应。不管您能不能表达，他们绝不会耽误任何时间来询问您或者您家人的意见。所以，您一定会问，如果我不想在生命末期这样做，我该怎么办？
答案是事先填写和签署“我的五个愿望”。它能让您的医生、家人和朋友明确知道您在生命末期或不可逆转的昏迷等严重状态中，要或者不要什么。如果您这样做了，当以上情况发生时，他们就会按照您的意愿行事。
为了保证您在“我的五个愿望”中表达的意愿不被滥用，它明确规定，在以下两种情况同时发生的时候，您的这些意愿才能被引用。
A。您的主治医生判断您无法再为自己的医疗作决定，且
B。另一位医学专家也认为这是事实。
而且，关于您是不是处在生命末期或不可逆转的昏迷等严重状态中，是不是无法再为自己的医疗作决定这些问题，都是由专业人员，而不是由其他任何人，包括您自己或您的家人来判定的。
我想我们现在应该算把问题说清楚了：放弃心肺复苏是人们在生命末期或不可逆转的昏迷等严重状态中可以通过签署“生前预嘱”来表达的合法愿望之一。在家人、朋友，尤其是专业人员的帮助下实现这种愿望，是您的权利。
我们还想再说一遍，在生命末期或不可逆转的昏迷等严重状态中选择使用或者不使用包括心肺复苏在内的生命支持系统，没有对错之分。也就是说，无论我们如何选择都是对的，没人能在道德和伦理上对我们进行评价。因为在亲临危机之前，我们不能预期到底会发生什么。随着疾病进展，我们的心情和观念会不断改变。唯一可以肯定的是，在做出关键性决策之前，对问题讨论得越深入，我们自己和我们的家人、朋友还有医生，就越容易作出符合本人意愿的选择。
现在回到那个本节开始时我根据真实问题带您进入的虚拟情景。不仅因为我一涉及到有关“我的五个愿望”就话多，还因为我保证过要一次给您满意的答案。
答案是：即使那个80岁的老人签署填写了“我的五个愿望”，并且选择了在生命末期或不可逆转的昏迷等严重状态下“不使用”包括心肺复苏在内的生命支持系统，也不会痛失再次获得生命的机会。原因也不复杂，任何病人因严重心肌梗死引发的心跳呼吸骤停，都不是引用他们在“我的五个愿望”中填写的任何意愿的前提。因为他们的心跳呼吸停止，不仅不是发生在生命末期或不可逆转的昏迷等严重状态下，而且是刚好处在心肺复苏最容易成功的时机。任何一个合格的医务人员都会在第一时间准确无误地判断出这一点，并会毫不拖延地开始心肺复苏，会不惜一切抢救他的生命。所以，再说一遍，在合理情况下，任何人都不会因为签署过“我的五个愿望”而痛失再次获得生命的机会。
现在您知道在讨论所有关于“我的五个愿望“的问题之前弄清楚一些概念，比如“生命末期”、比如“不可逆转的昏迷”等等是很重要的事。尤其是您真的打算填写一份属于您自己的“我的五个愿望”的时候。而这些概念在“我的五个愿望”文本中都有通俗易懂的解释，您只要记得仔细阅读就行。
喂食管和呼吸机
家人患有慢性疾病，常常需要我们在临床治疗方面作出非常困难的决定。例如阿尔茨海默病、帕金森病、肌萎缩性侧索硬化症，进行性肌营养不良或中风后的患者，最终都要面临以下两种最常见的决策：
一、当他们不能咀嚼和吞咽时是否使用喂食管。
二、当他们不能自主呼吸时是否使用呼吸机。
一些最终侵犯到神经系统的疾病，随着病情进展，患者咽喉部肌肉都会逐渐丧失功能。这会引起吞咽困难、窒息、呛咳、失声或呼吸困难。病人会因此吃得越来越少，最终不能摄入足够营养。呛咳还导致另一种危险，就是食物会被“咳”进气管，然后被吸入到肺里。这种由食物咳呛或胃内容物反流引起的肺部感染被称为吸入性肺炎，通常需要住院并接受抗生素治疗。住院时，患者可能要通过喂食管接受流质食物。如果吞咽困难持续存在，医生会与家属商议使用需要手术放入的、经腹部插入胃内的管子。将病人需要的全部或大部分食物“日以继夜”地通过这根管子喂给患者。这种操作可以用注射器完成，也可以使用专用机器定时供给。
不管患者有没有使用喂食管，练习吞咽技巧、降低误吸都很重要。这使得有些患者即使需要通过喂食管接受基本营养，但也可享受进食少量食物的快乐。在多数情况下，喂食管可以帮助预防吸入性肺炎并延长生命。在类似肌萎缩性侧索硬化症等疾病中，喂食管是作为常规治疗的。因为在疾病晚期，吞咽功能可能受到很大影响。
但是，即使使用了喂食管，也不能完全避免发生吸入性肺炎。还有，当喂食管成为维系生命的唯一途径，如在阿尔茨海默病晚期，或不可逆转的昏迷以及植物状态的时候，是否使用喂食管就成了一个关乎生命质量问题，很多人不愿意这样了无生趣地“活着”。对于阿尔茨海默病晚期患者，使用喂食管是否真的能够延长患者生命，也还存在争论。
如果选择不使用喂食管，表明患者和家属已经共同作出决定，当患者处于疾病末期，他们甘愿接受死亡的自然来临。这种决定并不意味着要“把患者饿死”。医生会采取一些措施使患者感到舒适，也并不排除许多患者甚至可以在吞咽功能完全丧失之前，通过功能训练，尽可能地享用食物。
对于一些由于其他原因不能使用喂食管的病人，理论上还可以通过静脉输液或人工静脉营养提供所需的能量和水。但对于疾病末期选择不使用喂食管的病人，医生一般不再会建议使用这些方法。
如果患者在疾病末期完全不能进食，也不使用喂食管和其他人工营养，接下来会发生什么事情？一般情况是，在一至两周的时间里，患者的身体先是慢慢消瘦，然后整个机体会发生因脱水而导致的死亡。
脱水死亡在过去被认为是一种痛苦的死亡。但是现在我们认识到缓慢地脱水并不痛苦，反而可以减轻患者弥留时的不适感觉，使患者的死亡过程更自然平和。
与放弃使用心肺复苏和人工呼吸机相比较，对于处在生命末期的病人，应不应该选择不使用喂食管，在临床医生中的争论更多一些。
肺炎被戏称为“老年人的朋友”，因为许多慢性疾病患者最终都死于肺炎。由于现代医疗技术可以预防和治疗肺炎，这种情况已得到了很大改观。
肺炎是肺的感染性疾病，一旦发生可以引起患者的呼吸困难，发热、咳嗽、胸疼、谵妄和休克。肺炎一般分两种——细菌性肺炎和病毒性肺炎。抗生素可以治疗细菌性肺炎，而不能治疗病毒性肺炎。由吞咽困难引起的吸入性肺炎一般是细菌性肺炎。
严重中风及其后遗症、阿尔茨海默病、帕金森综合征等患者在疾病末期如果发生肺炎，即使采取积极治疗措施预后也可能非常不好。最后可能唯一缓解呼吸困难保证血氧浓度的办法是使用呼吸机。
呼吸机是一种帮助患者呼吸的机器。使用呼吸机需要经患者的咽喉插入一根导管或者需要进行气管切开术( 在咽喉部位造口)。患者接上呼吸机后，一般事先不知道是短期使用还是长期使用。治疗肺炎时，通常只需短期使用呼吸机，然后患者可以“脱机”，并恢复自主呼吸。但是，有些患者十分虚弱或者病情不断加重，以至于再也不能恢复自主呼吸。那时，患者就面临着在有生之年只能靠呼吸机维持生命的可能。许多临床工作者发现，即使是那些没有与其他人商议过有关生命末期决策问题的患者，也会在临床上处处“表露”出不想依靠机器维持生存的愿望。
当某人不能恢复自主呼吸时，家属将不得不作出决定是否继续使用呼吸机。作出停止使用呼吸机的决定是比较困难的，而且这样做您会觉得好像选择了“杀害”患者。但是，正如使用喂食管一样，使用呼吸机也是一个有关生存质量的问题。对某些人来讲，在这种情况下维持生命是不可接受的。有一种办法可以使患者和家属在作出这一决策时不那么困难，那就是在一开始就选择不使用呼吸机治疗。患者可以通过签署类似“我的五个愿望”这样的生前预嘱，事先与医生和家人商议，使他们充分了解自己这一愿望。
即使已经作好充分计划，患者及其家人也常常必须在紧急情况下作出决策。延长生命的决策是一种自然的，甚至是本能的反应。但是，生存质量也是应该考虑的重要问题。每种疾病的进程各不相同，了解有关家人和自己所患疾病的情况可以帮助您作出决策。只有当您了解了尽可能多的可供选择的治疗方案和可能产生的后果时，才可能作出符合本人愿望和价值观的决策。
所以，当一个人被诊断为患有慢性退行性疾病时，患者及其家人应该在疾病的早期阶段即讨论这些决策问题，因为此时患者还可以让家人了解自己对这些决策的愿望，而在紧急情况下，迫于各种压力，很难作出正确稳妥的决定。
如果患者已经开始出现吞咽困难和呛咳，表明该是家属和患者与医生一起商讨“可能出现的状况”的时候了。向志愿人员和社区工作者进行咨询也会有所帮助。请记住，您即使郑重其事在生前预嘱中表达了愿望，但如果需要的话，所有内容和决策都是可以更改的。因为情况会不断变化，我们的心情和想法也会变化，只有当事情发生，我们可能才知道自己真正要什么。
至于在这种时候专业人员和您的医生应该提供什么帮助，建议您看看对复兴医院院长、危重症治疗专家席修明医生的访谈文章 《 是否放弃抢救应由专业医师主导 》( 见附件，原载于 《 中国医学论坛报 》 2010年2月14日第七版 )
参考文献
美国家庭护理联盟 (FCA 1977年建立) 网站提供的中文资料书：
《 生命尽头的决策：心肺复苏和放弃心肺复苏 》
《 生命尽头的决策：喂食管与呼吸机 》
http：//www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=529
二、不要疼痛
你的权利
电视中报道过一位患晚期癌症的母亲，为了陪伴年幼的女儿，不惜忍受任何痛苦，争取多活一天、一小时甚至一分钟。对如此坚忍的母爱没有人能不动容，但对故事中的母亲所要忍受的巨大疼痛没有得到很好控制这一事实，报道完全忽略，甚至有意无意地对这种忍受表示了赞美。
无论目的如何，报道中的这种赞美是非常不恰当的。因为使进入生命末期的病人不疼痛，是现代医学科技已经可以做到的事情。而且更重要是，要求不疼痛是每一个病人尤其是进入生命末期的病人的基本权利。
上世纪80年代，对各种疼痛要进行积极充分的控制，就已经成为医疗界的共识。尽管癌症疼痛是所有疼痛中最不容易控制的，但世界卫生组织还是乐观地提出了到2000年“使癌症病人不再疼痛”的目标。世界卫生组织认为，根据当时掌握的有限种类的止痛药物，就可以使90%癌症疼痛得到控制。根据这个基本判断，世界卫生组织制定了行之有效的“三阶梯止痛疗法”。但是，二十多年过去了，这个目标并没有真正实现。
为什么控制疼痛从技术上说并不特别复杂和困难，可直到今天，积极和充分地控制疼痛，在全世界却还是一件棘手的事呢？
专家猜测与以下原因有关：
一、许多人( 包括为数不少的医务工作者 ) 固执地认为，年老或者某些疾病伴有疼痛是不可避免，甚至是“正常”的。更不要说某些严重疾病如癌症时发生的恶性疼痛。
二、人们对止痛药物的麻醉作用和成瘾性存在普遍的恐惧。
三、一些国家的政府和卫生行政部门对止痛麻醉药物过于严格的监管。
四、某些文化中，认为忍受苦难和疼痛是一种美德。而病人在疼痛时总是要求帮助，则会被视作意志薄弱的表现。
稍有医学常识的人都知道，疼痛是一种保护性反射。当疼痛发生时，一定是人身体的某一部分发生了问题。所以从临床医学的角度来看，所有的疼痛都应该被关注和治疗。
美国疼痛基金会推荐的一份疼痛照顾权利清单这样写道：
当疼痛时，您有：
* 从医生、护士、药剂师和其他医疗从业者那里得到关于您的疼痛的认真的报告，和出于尊重的治疗的权利。
* 要求对疼痛进行全面评估和彻底治疗的权利。
* 从医生那里获知您的疼痛原因、治疗的可能性、益处、风险以及各项费用的权利。
* 参与决定如何控制您的疼痛的权利。
* 如果疼痛不缓解，要求再次定期评估疼痛和调整治疗的权利。
* 如果疼痛持续，要求咨询专家的权利。
* 疼痛问题得到清楚、及时答复的权利，以及从容作出决定或者拒绝某些特殊治疗的权利。
这份患者权利清单，实际上提供了另一个对疼痛为什么总是不能得到充分治疗的答案。那就是，虽然许多处在严重疾病中的人，对疼痛的惧怕远远超过对失去生命的惧怕，但是真正面对疼痛的折磨，他们往往完全不知所措或者根本不知道自己有要求不疼痛的权利。
当然问题还有另一方面，那就是尽管人人有权利要求不疼痛，但是，治疗疼痛的理论是否成熟，方法是否有效以及价格是否昂贵呢？令人欣慰的是，所有关于疼痛治疗的好消息恰恰都是来自上述这些方面。同样是美国疼痛基金会的一份最近的详尽调查表明，新世纪以来，现代医药科技通过新药、注射和输入、植入或非植入的泵装置、光热疗法、外科手术等等手段，对各种严重疼痛的缓解和控制率比世界卫生组织当初提出“使癌症患者不再疼痛”的目标时，已经又有很大提高，甚至可以达到98%！而且，对那些处在生命末期的病人的疼痛的控制水平，与此并无不同。
以在治疗恶性癌症疼痛中最有效且使用时间最长的吗啡为例，可以说明目前用于临床的各种药物和手段不仅成熟，而且并不昂贵。吗啡在发挥强大确实的镇痛作用时，并不影响病人的意识和其他感觉，还可减轻因疼痛引起的焦虑、紧张等情绪反应。可随时增加剂量，虽有轻度耐受，但无“天花板效应”(即最大有效剂量问题)，有多种剂型可经多种途径给药。世界上大多数国家和地区都可以得到，且价格便宜。其中口服吗啡更具优势，更经济方便，更易于调整剂量。虽然中毒和成瘾在临床实际发生率极低，但一旦发生，还有疗效非常确实的解毒剂，所以使用起来相当安全。其实所有的麻醉止痛药物在专业医生指导下的使用，成瘾和中毒几率都非常低。
不难理解，把提倡和保护病人权利放在第一位的“生前预嘱”文本中，为什么都会有明确的条文让您选择在生命末期时对疼痛控制的要求。
如果不是特殊的文化信仰，相信每一个人都会选择不要疼痛。
当然，最重要的是我们要牢牢记住，不疼痛是我们所有人的基本权利。
疼的时候怎么办
多半人谈到病痛时都会说，我不怕死可怕疼。因为疼痛严重时给人带来的感觉确实是“生不如死”。
不过当疼痛真正发生的时候，我们最好不要太惊慌和太焦虑。我们得镇静下来，想想自己应该做什么和怎么做。
以下是由专家建议的，当疼痛来临时的应对方法：
1.无论在家里、医院还是护理院，作为病人，您需要非常及时而坦白地告诉照顾您的人，您在疼痛。
2.您要尽量清楚地指出哪里疼痛，痛的程度，是什么样的感觉，对您的生活造成什么样的影响。
3.告诉医生或护士您的疼痛为什么会加重或减轻，您曾用过何种药物或其他疗法来疏解疼痛。
4.如果您打算去医院，最好在看医生之前先写下您的问题，因为看医生时常常会因为紧张而忘掉一些事情。
5.最好有家人或朋友陪同您去医院，在疼痛时候感觉到被人支持和理解很重要。
6.紧张和焦虑虽然难以避免，但它们有时真的会增加疼痛。您得记住两点，第一疼痛是有办法减轻的。第二止痛药是不会上瘾的。
7.如果您在治疗后仍然感到痛，要不迟疑地再次告诉照顾您的人。因为控制和治疗疼痛往往是个过程，说出您的感觉，对指导治疗往往有意想不到的意义。
8.顾得上的时候尽量学习一些有关疼痛的知识。
参考文献
《 疼痛指引》 June Dahl/顾惠翎译 美国的国家公共教育 (网) 系列文章 《 发现我们的路 》http：//www.findingourway.net/downloads/EOLarticle4.doc
三、最漫长的告别——阿尔茨海默病
不要叫我老年痴呆
对于自己或者家人被诊断为“老年痴呆”，是很难接受的一件事。有当事人在场的时候，很多医生宁愿使用另一个更拗口的名字“阿尔茨海默病”。这是值得推荐的态度，尽管它不能改变即将到来的残酷事实。
阿尔茨海默病是一种病因不明的缓慢发展的退行性疾病，是大脑神经细胞功能的不可逆转的丧失。最终会造成记忆力、判断决策力、方位感、注意力、语言能力的全面损伤。病人的行为能力和情绪性格都会受到越来越严重的破坏，而最终生活完全不能自理。
95%的阿尔茨海默症患者都在65岁后发病。年龄越大，患病风险越高。65岁年龄段的人当中约有5%会患上此病。75岁年龄段的患病率就会上升到10%～15%。到了85岁，患病率则大幅上升，20%～40%，也就是平均三到五个人中间就会有一个人得病。美国人预测，21世纪上半世纪他们将有400万到1400百万人患上阿尔茨海默症。
阿尔茨海默病患者确诊后的平均寿命是8年，报道中有能存活20年以上的病例，所以有人称其为对生命“最漫长的告别”。
早 期
由于阿尔茨海默症通常缓慢起病，疾病表现常常与一些“年老”表现，比如记忆力衰退等等并行，患者和家人常常不能意识到疾病来临，所以不能早期就诊。
这种病有明显的“好日子”和“坏日子”之分。一个早期患者在前一天可能完全正常，但第二天就会忽然“奇怪”地想不起最亲近人的名字，或者根本忘记穿上自己的袜子。
以下是一些早期病人可能出现的症状的清单。这张清单有助于您或您家人了解正在发生的事情。这些生活中的微小变化常常被忽略。
记不得刚刚发生的事情和谈话。
说不出当日的月份或星期。
越来越畏惧去银行办事或处理类似财务问题。
不愿社交，对原来喜欢的娱乐活动失去兴趣。
统筹能力差，做饭或购物这样需要完成多道程序的事开始变得困难。
判断力差，遇事不知所措，比如突然发生水管跑水，小外伤等等。
睡眠不如以前充分有效。
说话找不到合适词汇，有时不能理解他人说的话或者阅读内容。
固执、容易焦虑，动不动发脾气。
丢东西，有时候是很重要的东西。
在原本熟悉的环境中迷失方向。
不管您自己还是家人，有以上这些症状出现的时候应该尽早去看医生。
但是一定要记住，无论您认为自己已经出现了与阿尔茨海默病多么“酷似”的症状，本病的诊断是一定得由专业医生做出的。当您开始担心的时候，最好的办法不是翻看有关书籍或吞吞吐吐问朋友，更不是自我暗示自我诊断，而是立即去看专业医生。
诊断一旦成立，就要考虑开始改变日常生活中的一些习惯，这通常非常必要。
下列行为可能是最先需要调整的。
开车：一般来讲，阿尔茨海默症患者一旦被诊断就应该停止驾驶。美国有些州的法律要求医生向车辆管理局报告被确诊的阿尔茨海默症患者。其目的当然是为了保证您和您周围的人的安全。如果您一定要继续驾车，不断地就您的驾驶能力进行评估，并不断地向您的医生进行咨询则很必要。重视您周围人们的建议也是明智之举，他们可能在您认识到自己驾驶能力减退之前就注意到您的变化了。
家务：家务活对您可能越来越困难。连照顾自己都有可能使您处在危险中。您可能忘记关炉火或在几天内忘记服药。不过，这时候通过别人的少量协助，许多人仍然可以生活自理。这时最好不要一人居住，雇用家庭以外的人员当然是一种选择，但为了更加接近家人和朋友，可以考虑搬迁到尽量离他们近的地方。至少应该开始与他们讨论这些可能性。
财务责任：管理银行账户、处理保险和各种缴费可能变得困难重重。有值得信任的家庭成员或朋友来帮助您完成这些变得很重要。必要时您应该尽快签署授权书之类的文件，以便您所信任的人在您失去行为能力时可以替您处理这些事。
接受帮助：开车、照顾自己、管理个人财务都是个人独立性的表现。允许别人为您做这些事情最初的感觉可能会非常不好。但是，承认需要帮助并不是令人难堪的事。您的朋友和家人很可能在您开口之前就发现了您的需要，并且非常乐意提供帮助。
还能做什么？得知自己或家人罹患阿尔茨海默病对大多数人来说是严重而痛苦的事情。许多人甚至会感到震惊和愤怒。但是这真的并不等于您从被诊断的那一刻起就退出正常生活了。您仍然可以为自己做很多事，尤其参与今后改变您生活的各种决策。您应该尽量和家人朋友讨论这些想法，不放弃任何与他人亲近的机会。您会发现这种和他人保持亲密关系的愿望将在整个疾病过程中让您获益良多。
对自己要有耐心，寻找有效的途径来缓解愤怒和挫折。只要医生同意，不必放弃原有的锻炼身体计划。使用一些看得见、摸得着的提醒物，比如给自己写纸条，在自己的电话答录机上留言，或者在电脑上设置提醒功能等等。
鼓励自己做一些原来没来得及做的事。比如做一本剪贴簿记录您的人生故事，用录音机录制自传，收藏一份杂志等等。这些都是回顾您的人生，并与您的亲人一起分享您的生活经验的好办法。您的儿女和孙辈们将会珍惜这份纪念品。
仍然可以做很多保持思维活跃的事，打扑克、下棋、做拼图游戏，甚至可以开始一个简单的写作计划。
要知道您并不仅仅是个患者，您的诚恳、善良和幽默感仍然会使您显得与众不同。继续从事社交活动，尽可能多地与喜欢的人在一起。在别人的陪伴下去进行一次不太漫长的，期望已久的旅行也不错。
签署各种文件为今后的生活做出必要安排，如“生前预嘱”、“财务授权书”等。这些文件将有助于您的亲人在将来您需要帮助的时候知道您的心愿。
关注您目前的能力，抓紧享受仍然属于您的生活。您的所有努力会鼓励您的家人，并仍然会使您的生活变得积极而有意义。
对这种不讲道理的疾病的谈论有点儿沉重是不是？要是它真的让你我都有点儿沮丧的话，让咱们念首诗如何？智利诗人聂鲁达这首“如果白昼落进……”常常让我内心镇定莫名。现在我把它献给您，同时也献给自己：
每个白昼
都要落进黑夜沉沉
像有那么一口井
锁住了光明
我们必须坐在
黑洞洞井口的边沿
要很有耐心
打捞着掉落下去的光明。
中 期
进入这一期的特征是明显的情绪和行为改变。
易怒、多疑、反应过度和偏执狂。例如认定有人偷窃，责备配偶不忠等等。
神志恍惚，注意力不能集中，反复提问题或口中总是念念有词。
晨昏颠倒，晚上不知疲倦、兴奋异常，白天却需要越来越多的睡眠。
惧怕洗澡，不再重视个人清洁和形象。
进食困难，有时失禁。
有幻觉。性行为异常，甚至有暴力行为。
从需要别人帮助选择衣服和提醒自己更换衣服，发展到需要有人帮助穿衣服。
从需要别人提醒照料自己，到需要有人帮助洗澡、服药、刷牙、上卫生间等等。
语言表达和理解更加困难，基本丧失阅读、写作和计算能力。
终于需要每周七天，每天24小时有人照顾，有时会无法辨认家人和朋友。
晚 期
主要症状有：
完全无法沟通，不能辨认人、地方和物体。
完全不能照料自己，失禁。
完全丧失行走能力，没有笑容，表情越来越少，肌肉可能萎缩，体重明显下降。
吞咽困难，可能发生痉挛、感染和肺炎。
大部分时间用于睡眠，表现极度幼稚化，比如需要吮吸。
这一期病人对家庭看护的要求相当高。护理工作变得费时费力，异常艰难。大部分家庭看护者往往在此时不堪精神痛苦和体力透支，常常需要外界的帮助。进入这一期常常预示病人已经踏上生命归途，生命一般不会超过六个月。
不困难的诊断
阿尔茨海默病的诊断是通过一系列检查和评估成立的，并不困难。但要注意的是，在正常老化过程中出现的偶然性失忆，情绪低落，营养不良或者药物副作用等都会产生与早期阿尔茨海默症相似的症状，所以要将它们与早期阿尔茨海默症区分开。
医生通常先了解病史，然后进行体检，同时也借助对病人的认知能力的评估来进行决定是否需要做进一步检验。初次接诊的医生可能会建议病人去看专科医生。这样可以在指定的专业评估中心或由老年医学专家进行更全面的检查。检查可能包括一个完整的病史采集和专业评分，包括全面的神经学和心理学评估。完整的诊断还应当包括与被评估者家庭成员或关系最密切人士面谈的内容。
困难的治疗
到目前为止，研究人员还不能确切找出导致阿尔茨海默病的原因，也没有能够治愈的药物。理想的药物治疗应当是注重预防，治疗有效，无毒副作用，价格便宜又容易得到。但研究人员迄今并未发现符合这些标准的药物。不过，利用药物减轻早期患者的症状是可能的。
新药测试正在不断进行，所以应当及时从您的医生那里得到有用信息。您的医生通常比您更了解这些需要阿尔茨海默病患者和/或他们的家人以及看护者参加的研究试验。
医生可能会开一些镇静剂以减少兴奋、焦虑和不可预知行为的发生。他们的处方中可能还有帮助改善睡眠、治疗抑郁症的药。他们还可能会建议服用维生素E，这种维生素会有一些治疗效果，且没有副作用。
患者服用药物期间，任何行为的改变或新症状的出现都要马上告诉医生，这点对医生和病人都很重要。
更困难的家庭长期照顾
阿尔茨海默病通常被称作家庭疾病。长期照顾患病亲人的压力对每个家庭成员来说都是相当沉重的任务。因此，在为病人营造一个安全舒适的家庭环境时，给予家庭看护者的情感支持、咨询服务和教育培训都显得十分重要。看护者需要学会如何控制病人的不当行为、提高与病人的沟通能力，并保障患者的安全。研究表明，受过训练并能从某种团体中得到帮助的看护者，能够对亲人进行更长时间的护理。
推荐语：
生命树上无论什么颜色的叶子都美丽，人们对生命死亡的意义理解尽管不同，但通过遵照个人意愿的选择，生命树叶都能尊严飘落。
为死亡做主，一种不涉及积极致死行为又给危重者和临终者带来最大限度的尊严和舒适，正在世界范围内成为现实。
一个人如果生得好、活得长、病得晚、死得快那是很幸福的。
专家支援：
胡定旭、罗爱伦、凌锋、席修明、纪小龙、张微微
前言、序、后记
生命的尊严
凌 锋
当我打开电脑写这篇序的时候，重症监护室来叫我去，三床病人的情况不好。我赶去后，发现这位82岁的老人因多脏器衰竭已处弥留之际。多日的无尿肾衰、内环境的紊乱，中毒性肠麻痹让老人腹胀如鼓，以至于影响到呼吸和心跳。医生们用尽全力而不能回天。当心率在逐渐减慢时，医生去问病人家属是否要进行胸外按摩和心内注射等抢救手段，家属平静地摆摆手，说：“让他安静地去天国吧。”我注视着老人那张无表情的脸，显得那样安详，像睡着一样。护士们轻轻地给他做着擦拭，依然像每日的晨间护理。
一个生命结束了，但走得那样平静安详。家属们忍住悲伤与医护人员一一握手致谢，护送着遗体走了。他们为老人尽了最后一份孝心，让他走得尊严而自然。我久久地望着他们的背影，似乎看到了生命的轮回。
我们这些神经外科医生，每天都在跟生死打交道，从深井中往外拔人。有人说我们的工作就是在刀尖上跳舞，悬崖边散步。但只要有百分之一的希望，我们都会尽百分之百的努力。医护人员谨记科训：“如履薄冰，如临深渊，全力以赴，尽善尽美”，把一批批濒临死亡的病人拉回来，让他们尊严地活着。从八年前救治的海若，到近期抢救的北京警察何宇，无一不体现着这种“永不言弃”的精神和理念。但医生不是神仙，医学也不能包治百病、预知未来。医学是介于科学和艺术之间的学科。人体是一个跟宇宙一样复杂的巨大的系统，还有无数的黑箱有待我们去打开。比如在死亡这个问题上，我们无法准确预测昏迷病人几时醒来，无法预测神经功能可以恢复到什么程度，无法预测我们的治疗方法对病人到底产生了多大的影响；我们不知道每个人都有什么样的代偿能力，不知道张三与李四有多大的不同……就像当年救治刘海若时，大家都以为是我用了什么灵丹妙药救活了她，其实她是自己醒的。我们只不过是提供给她一些生理需要的物质，靠她自己去利用并协调自己体内的功能逐渐恢复，是她自己巨大的代偿能力救助了她。正因为有这么多的“不知道”，才使得生命如此神秘和复杂。我们才对生命充满敬畏和尊重。
尊重生命，就是要全力以赴，去发掘生命本身的最大潜力，尽医生的全部努力，为病人创造一个可以自我恢复的环境。我曾经救治的一个病情危重、多次濒临死亡的病人，家属都熬不住，提出放弃，但还没有到脑死亡，经过我们一段时间的坚守，最终病人转危为安。看见病人脱离危险，长大成人，直至出国留学，学成归来。这新生的轮回实在是让人感慨生命的坚强和奥妙。
尊重生命，就是要摸着石头过河，小心谨慎地探索。医学本来就是一个非常不确定的学科，不能人云亦云、因循守旧。为了病人的利益，在充分的准备下小心翼翼地探索，为病人创造更多的有效治疗方法和生命的机会。我决定带海若回国治疗时也就是为此。
尊重生命，敬畏生命，体现在医生的对技术精益求精的一种情感，把这种情感融化在血液中，就会成为手术前那严谨缜密的分析，手术中那一刀一剪的精确，手术后那无微不至的观察，决策时那设身处地的思考。
尊重生命，就是要尊重生命的自然规律和事实。生命之所以可贵，就是因为它一去不复返，而且必去。尊严地活着，尊严地死去，是我们追求的最高人生境界。去年，由我参与的卫生部脑死亡判定标准起草小组制定的 《 脑死亡判定标准( 成人 ) 》 及其配套的 《 脑死亡判定技术规范 》出台，就是着眼于更广泛、更高、更温和的人道主义，使生命得到最大的尊重、人道主义得到升华。反观我经常到全国各地会诊的病人，有些确实已经判定脑死亡，但家属出于情感或孝心不愿放弃治疗。重症监护室动用了心脏起搏器、气管切开、呼吸机、血滤以及众多药物支持。单位、家属日夜坚守，吃住在病房走廊，耗资几百万。最要命的还不止于此，正像点点在书中写道：我们的病人“在生命尽头不能安详离开，而要随时忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施”。浑身插满了各种管道，人工维持着各种指标的稳定( 实际是不可能办到的！)，病人在严重地消耗着、萎缩着，面色铁青、毫无生气、脸庞浮肿、口角生疮……这哪里还有半点尊严可言！我总是在想，如果这些病人有感知，他 ( 她) 是否会允许别人这样对待他 ( 她 ) ？！
“有没有什么办法，能让这件事情变得不再那么折磨人，不再像猜谜语，不再让死者生者两不安。”
“有没有办法把事情做得从容一点、郑重一点和像样一点呢？有没有办法让巴金老人生命尽头出现的这线曙光，变成普照众生的温暖太阳呢？”
《 选择与尊严 》 网站提出的问题，在 《 我的死亡谁做主 》 一书中有了很好的回答。这本书把“死亡”这个最难以启口的问题说得那么透彻明白，像跟隔壁大妈唠家常一样；把这个中国人讳莫如深的话题聊得那么到位得体，同时也给所有理智而聪慧的中国人指明了一个为生命寻找尊严的方向。
我期盼“生前预嘱”理念和“脑死亡判定标准”在中国逐渐推开，让那些只为人工维持患者心脏搏动、带给患者及家属身心持续创伤的无谓抢救逐步成为历史。
“这种建立在患者知情同意权和自主决定权上的，通过签署‘生前预嘱’来选择自己在生命末期要或不要哪种医疗照顾的方法，是文明的礼物，是日益冰冷的现实后面一脉默默温情，是社会进入现代以来人类智慧并没丧失殆尽的证明。”
愿科学的光芒照亮我们自己！
我们努力并期待着！
2010年8月25日于北京
凌锋女，1951年10月出生，山东莱芜人。1973年毕业于上海第三军医大学。曾在解放军301医院，卫生部北京医院神经外科工作过。现任首都医科大学宣武医院神经外科主任、介入中心主任，首都医科大学神经外科教授、博士生导师，北京市脑血管病中心主任，首都医科大学脑血管病研究所所长，中国国际神经科学研究所( CHINA-INI )执行所长。曾任亚太地区介入神经放射与治疗联合会荣誉主席( 终身)、世界介入神经放射学联合会执委会常委兼教育委员会主席、亚洲青年神经外科医师协会副主席。现任世界女神经外科医师协会主席，世界神经外科联合会 (WFNS )血管外科委员会副主席，WFNS与WHO联络委员会委员，WFNS教育委员会委员，世界微侵袭神经外科联合会副主席，中国医师协会神经外科医师分会候任会长，中国老年心脑血管病专业委员会会长，《 中国脑血管病杂志 》主编等职。
全国政协委员胡定旭、凌锋提案
案由：借鉴各国经验，倡导“生前预嘱”
主题词：生命质量、尊严死、社会文明
提案形式：个人
提案人：胡定旭 凌锋
内容：
随着人口的不断增加，社会老龄化程度的不断扩大，不仅要关注如何保证人们有一个健康的、高质量的生活环境的问题，在如何选择生命的终点仍然保持尊严的问题上也开始引起越来越多的关注。许多国家开始提倡“尊严死”或通过“自然死亡法”，我国在这方面虽然没立法，但是已经到了需要政府引导全社会重视这一问题的时候了。
我作为香港医院管理局主席无时不在思考如何将有限的医疗费用更多地用于加强预防疾病和保障健康上。但是据我所知，无论大陆还是香港每年的医疗费用大部分都用在了无意义的延缓死亡上，因为对于一个已经进入生命终结的人所使用的生命支持系统和药物费用是极高的。有资料表明，人一生75%的医疗费都用在最后的抢救上，在香港甚至高达90%。如果将这笔费用使在预防医疗和保健上，那么目前的医疗卫生体制会有很大改观。
“生前预嘱”就是一个可以使人们不仅保障生命质量而且能够自主地选择有尊严地离开( 尊严死 )有效方式。是人们在健康和清醒的情况下自愿选择的尊严死的方式，它不是安乐死，而是人们自愿选择当自己的生命走到尽头，没有必要通过呼吸机、心脏电击、气管切开等措施来延缓死亡，而是要平静地自然地有尊严地走向生命的终点。
对于这个问题，国际医学界于上世纪70年代就提出当人已经病到无法治疗时，要让病人尽量安静和有尊严地离去。1990年，世界卫生组织提出缓和医疗原则：1.重视生命并认为死亡是一种正常过程。2.既不加速，也不延后死亡。3.提供解除痛苦和不适症的办法。2002年，香港法律改革委员会代作决定及预前指示小组委员会也曾做出关于预前指示的咨询文件，提出了预前指示的概念，并建议特区政府根据本地历史文化特点，在现有法律环境中，不通过新的立法，推广使用“预前指示”。有关文件中特意注明：关于健康护理的预前指示，也可解释为一种关于健康护理的“有先见之明的决定”(anticipatory decision)，目的是令到病人即使日后失去作决定的行为能力，其事先作出的决定仍可发挥效力，而有部分论者是采用“生前预嘱”( living will )一词的。
本提案使用“生前预嘱”而不是“预前指示”或其他名称，是因为以“生前预嘱”命名的文件，是目前世界上使用人数最多的。就是，当人在自己精神上有能力作出决定时，指明自己一旦无能力作决定之时，所希望接受的健康护理形式，或者叫做一种“有先见之明”的决定，也可以叫做“生前预嘱”。“生前预嘱”是病人在意识清楚或健康时，以决定文件签下的，是主动的、自愿的。
由于种种原因，在我国，对没有治疗意义的病人临终时的各种问题提供的帮助还远远不够，或者说还没有引起充分重视。随着社会经济文化的提高和发展，人们对生命质量越来越重视，患者对自身疾病的知情自主权利以及为减少痛苦，不使用生命支持系统，以尊严的方式离世 ( “尊严死” )的要求和企盼其合法化的诉求越来越强烈，呼声越来越高。同时，越来越多的人在自己尚健康，或还有自主意识时也开始思考规划如何走完生命的最后历程，并希望形成有效的文件，以便届时获得实施。
社会的老龄化越加剧，人们对临终状态越关注。据了解，由于目前国内养老设施不够完备，临终关怀的机构极少，也没有相应的政策支持和引导，许多临终老人会长期住在医院而不是养老院或临终关怀机构，尤其是享受公费医疗的老人。当这些人走到生命终点时，一般都需要较长时间依靠生命支持系统等。面对那种无意义的延后死亡，不仅使患者处于痛苦之中，也使得家属和医务工作者很难选择，引发的社会学、伦理学、医学问题越来越多。对那些无法治愈、预后不良，即使能通过生命支持系统存活但生活质量非常差的病人，能不能停止治疗，怎样停止治疗已经成为无时不在面对的问题。
如果提倡和宣传“生前预嘱”使人们在健康的情况下就对自己今后走到生命终点的方式作出明确的选择，不仅保证个人能够有尊严地离开，同时也使得医务工作者和家属能够尊重这种个人的选择，维护每个人生与死的尊严，让生命获得最大的尊重。在生命末期停止治疗的最重要意义是它真正符合病人的最高利益，也符合“有利、尊重和不伤害”的医学伦理基本原则。从减少病人痛苦的角度出发，撤销生命支持系统可以使整个死亡过程缩到最短。
近年来各文明国家的趋势是制订 《 自然死亡法 》 ( Natural Death Act)，并推动“生前预嘱”成为正式法律文书，以赋予病人在疾病末期拒绝无意义治疗的权利。所谓“自然死亡法”的精神，就是按病人的自主意愿，不使用生命支持系统来拖延不可治愈的病人的死亡过程，而让病人以更平静更自然更少痛苦的状态死亡。一种不涉及积极致死行为又给病重和临终者带来最大限度舒适的理想，正在世界范围内成为现实。
在这里我愿意向大家介绍2004年香港特别行政区法律改革委员完成的一件工作。这一年，由“代作决定及预前指示小组委员会”发布了一份咨询文件，对所有国家和地区自然死亡法立法和推行“生前预嘱”成为合法文件的案例进行比较研究之后，提出了符合香港地区情况的方案。小组委员会称：经考虑以上各个可供选择的方案后，认为最合适的方案是保留现有法律并以非立法的方式推广“预前指示”( 一些文献中亦称“生前预嘱”)。这份将近200页的详细咨询文件可在特区政府有关网站 http：//www.info。
gov.hk/hkreform上找到。
考虑到内地和香港文化同源，近年来交流颇繁，我认为借鉴这种在非立法情况下以政府为主体推广使用“生前预嘱”的方法比较直接和简便，可操作性强，不仅是对人们这种自愿选择的尊重和支持，而且有利于引导内地医疗卫生体制逐渐将预防疾病和保健作为重点，医疗费用的重点也逐渐转到为人们的保健上来。
中国目前还没有“自然死亡法”或任何相关法律。但是我们可以在非立法的情况下，通过政府有关部门宣传和倡导“生前预嘱”。由政府来倡导“生前预嘱”不仅是对人们这种自愿选择的尊重和支持，而且有利于引导医疗卫生体制逐渐将预防疾病和保健作为重点，医疗费用的重点也逐渐转到为人们的保健上来。目前香港已经开始从法律法规上保护，为公民提供安宁缓和医疗的制度，在商业医疗保险中，也将对进入安宁缓和医疗的被保险人提供优惠。世界上发达国家和地区，对于提出“生前预嘱”都开始有了配套的法律和福利制度作为保障。这些应该是值得我们借鉴的。
建议
1.在非立法的情况下，积极宣传和倡导“生前预嘱”。支持倡导人们在有自主意识时，对自己生命末期作出选择和安排并签署文本 ( 即生前预嘱)；这个代表个人意愿的文本应该得到社会的尊重和法律的认可并届时得以实施。其中生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严即“尊严死”也是一种选择和权利。
2.通过宣传明确地告诉人们“生前预嘱”完全是在个人清醒健康情况下的一种选择和权利。它不是“安乐死”。
3.医院医务人员以及家属亲友对于有“生前预嘱”的患者，都应该尊重并支持和满足这种意愿。
4.在我国的医疗卫生体制改革中，应制定相应的政策，使安宁缓和医疗合法化。并制定配套措施，以及对相关人员进行必要的教育和培训。
5.商业医疗保险应与社会医疗保险相配套，对于有“生前预嘱”的被保险人也要制定出相应的条款和优惠的给付条件。
倡导“生前预嘱”是一项体恤民生、利民利国的做法，维护了人对于临终保持尊严方式的选择权利，有利于社会文明建设。它是符合大多数民众意愿的，这一措施的实施必将推进我国医疗卫生体制和社会福利体制的和谐发展进程。
资料：相关做法
香港特别行政区：2004年，由香港特别行政区法律改革委员会完成的一件工作。由“代作决定及预前指示小组委员会”发布了一份咨询文件，这份文件对所有国家和地区自然死亡法立法和推行“生前预嘱”成为合法文件的案例进行比较研究之后，提出了符合香港地区情况的方案。小组委员会称：经考虑以上各个可供选择的方案后，认为最合适的方案是保留现有法律并以非立法的方式推广“预前指示”( 一些文献中亦称“生前预嘱” )这个概念。委员会在谈到这个方案其他好处后特别指出：此方案较易于施行，并无需要进行立法程序。小组同时提出了“生前预嘱”表格的模板并建议和鼓励公众使用。此外，小组还建议政府推行宣传计划，认为政府在推广工作上扮演重要角色：“我们认为可行措施的其中一例，便是各个民政事务处均应备有做出预前指示的一般资料单张和我们所建议采用的预前指示模板，以供市民索取。我们又鼓励家庭医生和医院参与推广工作，以加强公众认识和了解预前指示，更鼓励家庭医生和医院在病人希望做出预前指示时加以协助。小组委员会相信医务委员会、医学会、香港医学专科学院及其成员分科学院、大律师公会、律师会、医护人员、宗教团体及社会团体均可在推广运动上发挥重要作用。”
台湾地区：2000年5月通过 《 安宁缓和医疗条例 》，允许患者在疾病终末期拒绝心肺复苏术。
美国：1976年8月，美国加州率先通过了 《 自然死亡法案 》( Natural Death Act)，允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程，也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。此后，美国各州相继制定此种法律，以保障患者医疗自主的权利。允许成年病人通过签署“生前预嘱”等法律文件，对疾病末期是否使用生命支持系统作出选择。医生根据病人的“生前预嘱”不使用或停止使用生命支持系统，对因停止使用生命支持系统导致的死亡，医生不负任何法律责任。病人也不再被看作是自杀。在美国，所有参与联邦政府社会医疗保险( medicare)和贫困医疗补助( medicaid)计划的医院、养老院和各护理机构，都必须以书面告知方式，让成年住院患者知道他们自己拥有通过“生前预嘱”选择是否使用生命支持系统的合法权益。只要根据医生判断，该病人确实已处于不可治愈的疾病末期，生命支持系统的唯一作用只是延缓死亡过程，医生就可以通过授权不使用或者停止使用生命支持系统。法律还规定，“生前预嘱”必须至少有两位成人签署见证，这两个人不能是患者的亲属和配偶，也不能是患者的遗产继承人或直接负担患者医疗费用的人。“生前预嘱”通常应拷贝一份存放在病历中，成为患者的医疗资料。
其他地区：二十年间，《 自然死亡法 》和“生前预嘱”扩展到到几乎全美国及加拿大。即使在相对保守的亚洲地区，这种法律精神也日益深入人心。1996年新加坡制定了《 预先医疗指示法令》( Advance Medical Directive Act )，并于1997年7月实施。
目前欧洲大多数国家并没有通过类似美国那样的“自然死亡法案”，但对临终患者不进行过度抢救，“任其自然死去”并最大限度地尊重本人意愿使他们的临终尽量舒适尽量有尊严的行为已经深入人心。这些行为一般遵循了国家宪法赋予公民的个人权利，对医务人员来说，则是遵循各种专业协会为保证病人的最大利益和临床实践而制定出的各种医疗原则。
全国政协委员陶斯亮提案
案由：倡导“生前预嘱”，实现科学人道主义
主题词：生命质量
提案形式：个人
提案人：陶斯亮
一、什么是“生前预嘱”及其原则
“生前预嘱”是一份在本人清醒时自愿签署的文件，明确表达本人在生命末期希望使用什么种类的医疗照顾，包括是否使用生命支持系统 ( 如气管切开，人工呼吸机、心脏电击…… )，以及如何实现尊严离世。
为了与主动致人死亡的“安乐死”区分，这一“任其自然死亡”的做法被称为“自然死”或“尊严死”。
医学人道主义说到底，就是维护每个人生与死的尊严，让生命获得最大的尊重。在生命末期停止治疗的最重要意义是它真正符合病人的最高利益，也符合“有利、尊重和不伤害”的医学伦理基本原则。
二、国际上的认识和做法
国际医学界于上世纪70年代就提出，当人已经病到无法治疗时，要让病人尽量安静和有尊严地离去。1990年，世界卫生组织提出“缓和医疗”原则：1.重视生命并认为死亡是一种正常过程。2.既不加速，也不延后死亡。3.提供解除痛苦和不适症的办法。
近年来各文明国家的趋势是制定“自然死亡法”( 包括台湾和香港地区 )，并推动“生前预嘱”成为正式法律文书。一种不涉及积极致死行为又给病重和临终者最大限度解除痛苦的理想，正在世界范围内成为现实。
一、在我国更具有现实意义
1.我曾当过二十年临床医生，不仅看到许多病人在生命的最后时刻备受折磨惨不忍睹的状况，并且深知医院中的不少医疗资源都耗费在对临终患者死亡的推迟上。特别是病人家庭，往往为这毫无意义的推迟而倾家荡产，负债累累。有资料表明，人一生75%的医疗费用都用在最后的抢救上，这是多么不合理的一笔开支啊！
2.目前，我国老龄化日益加剧的态势以及我国疾病谱的变化，使这一问题更加凸显。高龄患者增多，心脏病、高血压、脑血管病、糖尿病、癌症等成为中国城乡常见病多发病。这些患者在危重时，若需要较长时间依靠生命支持系统生存，则会带来一系列医疗和社会问题。这些问题不仅导致老人承受巨大痛苦，社会资源也需为这些老人付出巨大开销。
3.由于种种原因，在我国，对没有治疗意义的病人临终时的各种问题还没有一个统一的认识，缺乏“自然死亡”的认知度。更由于中国的文化传统，认为身体受之于父母，不尽全力抢救有不孝之嫌，因而在治疗陷入困境的时候，家属和医务工作者往往面临心理情感以及伦理道德上的艰难选择。
4.中国目前正在推行旨在惠及全民的医药改革。我国人口众多，医改只能是低水平广覆盖，因此更需要合理使用医疗资源，把钱用在刀刃上。
5.人们对生命质量越来越重视，患者对自身疾病的自主权利以及为减少痛苦，不使用生命支持系统的意愿也越来越迫切。越来越多的人愿意在自己尚健康，或还有自主意识时思考规划如何走完生命的最后历程。并希望形成有效文件，以便届时获得实施。
“生前预嘱”和“安宁缓和医疗”彻底改变了那种认为“安乐死”是人们面临绝症痛苦时唯一选择的做法。据“选择与尊严”公益网站在中国城市人口中对“生前预嘱”的一项调查表明：有67%受访者表示自己将成为临终时要或不要哪种医疗照顾的决定者。
6.生命末期病人施行的撤销或限制使用生命支持系统和缓和医疗，并不是人们经常说的所谓“安乐死”，不违反中国的现行法律。目前，在我国，一些医院医务人员从技术伦理和程序上都严格掌握这一原则，一些病人通过签署“医疗措施限制撤销确定书”，得以在生命末期放弃治疗和抢救。
我本人就是一个“生前预嘱”的拥护者和实践者，六年前就写好了“生前预嘱”。1998年我母亲弥留前，为了她的仪容和尊严，我就坚决拒绝给她上任何生命支持系统。
二、几项建议
“生前预嘱”是对国家、医院、家庭和个人皆有好处之事，是文明社会的标志之一。但现阶段，由于中国民众认知度的局限以及其他一些原因，由国家作为主导推广此事时机尚不成熟。但选择“生前预嘱”的人群必将日益庞大，他们需要利益代言人，因此，我认为可以通过间接的方式来实现：
1.批准成立以在中国推行生前预嘱为宗旨的相关社团，也就是给这件事间接合法权。社团以章程形式保证其理念，并规范相关细则。
2.该组织以自愿为准则，与病人建立类似契约形式的关系。代表病人的利益，与医院及家属打交道。
3.政府卫生部门可将其理念引入临终关怀。临终关怀医院是实现“自然死”“尊严死”的合适场所。
4.商业保险和其他福利制度参加者，对放弃临终抢救的应给予优惠政策。
5.“生前预嘱”“自然死亡”，在我国尚处于萌芽状态，只有几个有识之士在单打独斗。建议卫生部门牵头医学学科、社会学科、心理学科、法律学科，乃至保险界、民政部门……作为一个课题，系统深入地研究其在中国的可行性及现实意义。
